Яромир Черей живет в Орле. Необычное имя ему придумал папа—Яромир на древнерусском означает «солнечный мир». У мальчика врожденная деформация черепа: лобные кости срослись преждевременно, из-за этого головной мозг зажат и не может развиваться. Ребенку грозит умственная отсталость, слепота и глухота. Единственный выход — хирургическое исправление деформации. Операцию проведут по государственной квоте, но родителям нужно самим оплатить компьютерную подготовку и специальные саморассасывающиеся пластины. У семьи на это нет денег.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
— Только не перепутайте! — пошутила Кристина, когда ее новорожденного сына понесли в палату к другим младенцам.
— Твоего уж точно ни с кем не спутаешь,— улыбнулась акушерка,— у него звезда на лбу. Еще родиться не успел, а уже подрался и шишку набил.
Дмитрий, папа малыша, всегда мечтал о сыне и старательно готовился к его появлению. Всю одежду, пеленки, погремушки и детские книжки выбирал сам. Купил даже хоккейный шлем и клюшку.
— А это еще зачем? — удивилась Кристина.
— Будет в хоккей играть, когда вырастет.
После выписки из роддома малыш без повода не капризничал, давал родителям выспаться. А спустя две недели Кристина заметила, что шишка на лбу Ярика стала более заметной. Дмитрий прикладывал ладонь ко лбу сына и мрачнел:
— Мне кажется, у него голова растет непропорционально. Лоб вытягивается, а личико почти не растет.
Педиатры уверяли обеспокоенных родителей, что все выправится.
В полтора месяца Яромир категорически отказался от грудного молока. От смесей началась аллергия, ребенка рвало. На скорой его доставили в детскую областную больницу. Там врач обратила внимание на странную форму черепа мальчика.
Провели полное обследование, рентген показал смещение шейного позвонка. Яромира направили к нейрохирургу, который поставил диагноз «синостоз метопического шва, тригоноцефалия» — раннее закрытие лобного шва, килевидная деформация черепа. Но рекомендаций не дал — наблюдайтесь, мол, пройдет само.
Диагноз поверг родителей в шок. Кристина, которая работала в больнице скорой медпомощи врачом-реабилитологом, о такой патологии даже не слышала.
Она стала искать информацию в интернете, познакомилась на форуме с мамами детей с таким же диагнозом. Ей посоветовали обратиться к московским специалистам.
Малыш терпеливо перенес дорогу из Орла в Москву.
В Москве нейрохирург диагноз подтвердил. Родителям он объяснил: из-за заращения лобного шва черепная коробка не будет расти, впоследствии это приведет к сдавливанию головного мозга, глухоте, слепоте и умственной отсталости. Яромиру поможет только операция — кости черепа выведут в правильное положение и зафиксируют специальными саморассасывающимися пластинами.
Операция назначена на февраль, ее проведут по госквоте. Но нужно найти деньги на пластины и на подготовку — компьютерное моделирование операции. Ни подготовку, ни пластины государство не оплачивает.
Кристина сейчас в декретном отпуске, Дмитрий после сокращения ищет работу. Ждать помощи неоткуда.
— Яромир у нас очень выносливый,— говорит Кристина.— Даже в больнице всем улыбался, а когда делали уколы, только фыркал и смотрел на медсестру, как будто удивлялся: зачем? Но в последние два месяца стал кричать во сне. Просыпается среди ночи и стучит ногами и руками по кроватке. Успокаивается только на руках — положит голову мне на плечо, скажет свое агу и уснет.
На последнем УЗИ у Яромира в головном мозге обнаружили повышенное содержание спинномозговой жидкости — ликвора — и нарушение кровотока. Если срочно не сделать операцию, ребенок останется инвалидом.
— Жаль, что хоккейный шлем нам уже не пригодится,— вздохнула на днях Кристина, разбирая игрушки сына.
— Почему это? — искренне удивился папа.— Еще как пригодится. После операции, через пару лет, куплю Ярику коньки. Сама увидишь, он еще порвет канадцев!
Для спасения Яромира Черея не хватает 661 тыс. руб.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Яромира деформация черепа, характерная для тригоноцефалии,— килевидная форма головы, образовавшаяся в результате преждевременного заращения лобного шва. Патология опасна тем, что головной мозг растет, а черепная коробка — нет. Это может привести к умственной отсталости, глухоте и слепоте. Мальчику необходима сложная операция — коррекция деформации черепа с помощью биорезорбируемых пластин, которой предшествует сложная компьютерная подготовка. Только так можно избежать серьезных последствий и не допустить тяжелой инвалидности».
Стоимость компьютерного моделирования операции и саморассасывающихся пластин 690 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Орел» соберут 29 тыс. руб. Не хватает 661 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яромира Черея, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Яромира — Кристины Вячеславовны Черей. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 175 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,073 млрд руб. В 2018 году (на 1 февраля) собрано 138 909 058 руб., помощь получили 180 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефоны: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00