«Он еще порвет канадцев»

Яромир Черей живет в Орле. Необычное имя ему придумал папа—Яромир на древнерусском означает «солнечный мир». У мальчика врожденная деформация черепа: лобные кости срослись преждевременно, из-за этого головной мозг зажат и не может развиваться. Ребенку грозит умственная отсталость, слепота и глухота. Единственный выход — хирургическое исправление деформации. Операцию проведут по государственной квоте, но родителям нужно самим оплатить компьютерную подготовку и специальные саморассасывающиеся пластины. У семьи на это нет денег.

— Только не перепутайте! — пошутила Кристина, когда ее новорожденного сына понесли в палату к другим младенцам.

— Твоего уж точно ни с кем не спутаешь,— улыбнулась акушерка,— у него звезда на лбу. Еще родиться не успел, а уже подрался и шишку набил.

Дмитрий, папа малыша, всегда мечтал о сыне и старательно готовился к его появлению. Всю одежду, пеленки, погремушки и детские книжки выбирал сам. Купил даже хоккейный шлем и клюшку.

— А это еще зачем? — удивилась Кристина.

— Будет в хоккей играть, когда вырастет.

После выписки из роддома малыш без повода не капризничал, давал родителям выспаться. А спустя две недели Кристина заметила, что шишка на лбу Ярика стала более заметной. Дмитрий прикладывал ладонь ко лбу сына и мрачнел:

— Мне кажется, у него голова растет непропорционально. Лоб вытягивается, а личико почти не растет.

Педиатры уверяли обеспокоенных родителей, что все выправится.

В полтора месяца Яромир категорически отказался от грудного молока. От смесей началась аллергия, ребенка рвало. На скорой его доставили в детскую областную больницу. Там врач обратила внимание на странную форму черепа мальчика.

Провели полное обследование, рентген показал смещение шейного позвонка. Яромира направили к нейрохирургу, который поставил диагноз «синостоз метопического шва, тригоноцефалия» — раннее закрытие лобного шва, килевидная деформация черепа. Но рекомендаций не дал — наблюдайтесь, мол, пройдет само.

Диагноз поверг родителей в шок. Кристина, которая работала в больнице скорой медпомощи врачом-реабилитологом, о такой патологии даже не слышала.

Она стала искать информацию в интернете, познакомилась на форуме с мамами детей с таким же диагнозом. Ей посоветовали обратиться к московским специалистам.

Малыш терпеливо перенес дорогу из Орла в Москву.

В Москве нейрохирург диагноз подтвердил. Родителям он объяснил: из-за заращения лобного шва черепная коробка не будет расти, впоследствии это приведет к сдавливанию головного мозга, глухоте, слепоте и умственной отсталости. Яромиру поможет только операция — кости черепа выведут в правильное положение и зафиксируют специальными саморассасывающимися пластинами.

Операция назначена на февраль, ее проведут по госквоте. Но нужно найти деньги на пластины и на подготовку — компьютерное моделирование операции. Ни подготовку, ни пластины государство не оплачивает.

Кристина сейчас в декретном отпуске, Дмитрий после сокращения ищет работу. Ждать помощи неоткуда.

— Яромир у нас очень выносливый,— говорит Кристина.— Даже в больнице всем улыбался, а когда делали уколы, только фыркал и смотрел на медсестру, как будто удивлялся: зачем? Но в последние два месяца стал кричать во сне. Просыпается среди ночи и стучит ногами и руками по кроватке. Успокаивается только на руках — положит голову мне на плечо, скажет свое агу и уснет.

На последнем УЗИ у Яромира в головном мозге обнаружили повышенное содержание спинномозговой жидкости — ликвора — и нарушение кровотока. Если срочно не сделать операцию, ребенок останется инвалидом.

— Жаль, что хоккейный шлем нам уже не пригодится,— вздохнула на днях Кристина, разбирая игрушки сына.

— Почему это? — искренне удивился папа.— Еще как пригодится. После операции, через пару лет, куплю Ярику коньки. Сама увидишь, он еще порвет канадцев!

Светлана Иванова, Орловская область