Представители родительских общественных организаций и социально ориентированных НКО обратились к президенту Владимиру Путину с письмом, в котором просят о нормативно-правовом закреплении различных форм сопровождаемого проживания инвалидов. Такое поручение президент дал правительству еще в августе 2017 года, но оно до сих пор не выполнено. Авторы обращения указывают, что Минтруд вместо развития системы сопровождаемого проживания инвалидов ведомство открывает новые дорогостоящие психоневрологические интернаты, и просят президента остановить программу строительства и реконструкции ПНИ стоимостью 43 млрд руб.
Сопровождаемое проживание инвалидов на дому и в небольших социальных жилых помещениях — это стационарозамещающая услуга. Она развита в большинстве европейских стран и позволяет человеку с ментальной инвалидностью по достижении им совершеннолетия или после смерти родителей продолжать жить в привычных условиях, а не переходить в психоневрологический интернат. В России о необходимости такой услуги давно говорят родители детей с ментальной инвалидностью. На высшем уровне эту проблему обсудили только в августе 2017 года в Петрозаводске на встрече Владимира Путина с представителями НКО. По ее итогам президент дал поручение правительству о «нормативно-правовом закреплении различных форм сопровождаемого проживания инвалидов, в том числе такой формы, как сопровождаемое совместное проживание малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях». Предполагалось, что соответствующий законопроект будет внесен в Госдуму до 25 декабря 2017 года.
Однако в октябре Минтруд изложил президенту и правительству собственную позицию по этому вопросу (копия докладов направлена в Общественную палату). По мнению Минтруда, действующее законодательство и так позволяет осуществлять проекты сопровождаемого проживания инвалидов. Такие проекты имеются в 21 субъекте РФ, а для более широкого распространения этого опыта по всей стране необходимы дополнительные бюджетные средства. «Сопровождаемое проживание в регионах сегодня осуществляется в рамках единичных пилотных проектов, которые делают исключительно НКО на гранты или благотворительные средства,— отвечает правозащитник, отец девушки с синдромом Дауна, помощник депутата Госдумы Олега Смолина Сергей Колосков.— Бюджетных средств в рамках реализации законодательства о социальном обслуживании на это не выделяется». Правозащитник рассказывает, что недавно обратился в соцзащиту по месту жительства в Москве и попросил предоставить его дочери услугу сопровождаемого проживания, однако там ответили, что ничего не знают о такой услуге, и предложили его дочери встать в очередь в ПНИ. «Эти ПНИ — страшный сон для всего родительского сообщества»,— говорит господин Колосков.
В декабре 2017 года, когда срок по президентскому поручению истек, в АП поступило сразу несколько коллективных писем от родительских организаций из регионов. В них родители пишут, что их выросших детей с инвалидностью, не умеющих полноценно себя обслуживать, государство обрекает только на один путь — «в психиатрическую больницу, ждать, когда освободится место для пожизненного заключения за глухим забором в психоневрологическом интернате». По словам авторов письма, «невозможно жить, осознавая страшное будущее своих детей». В другом письме родительское сообщество Петербурга выражает уверенность, что закон о сопровождаемом проживании дал бы возможность их взрослым детям-инвалидам «рассчитывать на человеческое, гуманное отношение и реальную заботу». АП направила эти письма в правительство.
В январе Минтруд разослал авторам писем ответы, в которых повторяется позиция ведомства: закон «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» позволяет создавать проекты сопровождаемого проживания инвалидов, а разработка и апробация методик сопровождаемого проживания «является прямой обязанностью» региональных властей. Кроме этого, ведомство, исполняя поручение президента, 14 декабря 2017 года указом №847 утвердило методические рекомендации по организации различных технологий сопровождаемого проживания инвалидов. Этот указ, в частности, предлагает регионам рассматривать сопровождаемое проживание как приоритетную форму социального обслуживания инвалидов. В родительском и экспертном сообществах возражают, что без закона рекомендации Минтруда не обязательны к исполнению в регионах.
«Мы давно предлагаем ввести понятия “сопровождаемое проживание”, “сопровождаемая дневная занятость” и “сопровождаемое трудоустройство” в законодательство РФ как формы жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью, для того чтобы у регионов было основание внедрять эти формы,— пояснил “Ъ” директор псковского Центра лечебной педагогики Андрей Царев.— Да, министерство право в том, что регионам и сейчас никто не запрещает это делать, более того, министерство рекомендует внедрять сопровождаемое проживание. Но это лишь рекомендации: вы можете это делать, если хотите и если у вас есть на это деньги. Закон закрепил бы обязанности региона».
В середине января 2018 года министр труда Максим Топилин торжественно открыл новый ПНИ в Новгородской области, что вызвало резкое недовольство родительского сообщества. 8 февраля 49 влиятельных представителей социально ориентированных НКО в своем письме президенту пожаловались на Минтруд и рассказали о финансовой стороне вопроса. Авторы письма полагают, что Минтруд не выполнил «историческое» поручение президента.
По данным авторов обращения, в России 523 ПНИ, в которых проживают 157 тыс. человек (в среднем 300 человек в одном учреждении). «Таких “складов для инвалидов” уже нет нигде в развитых странах»,— сообщают президенту представители НКО. «Отказываясь узаконить альтернативы ПНИ, Минтруд одновременно планирует расширение системы ПНИ»,— утверждают авторы письма. И упоминают программу Минтруда по строительству, реконструкции и ремонту ПНИ стоимостью 43,6 млрд руб., о которой министерство заявило 25 августа 2017 года и которая предусматривает, в частности, строительство 100 интернатов более чем на 17 тыс. мест. Новые ПНИ обходятся государству дорого, полагают авторы обращения: по их данным, строительство ПНИ на 128 мест в деревне Алферовка Воронежской области, торжественно открытого сенатором Галиной Кареловой летом 2017 года, обошлось бюджету в 400 млн руб. (то есть потрачено более 3,1 млн руб. на одно место). А открытый в январе господином Топилиным мужской ПНИ «Оксочи» на 120 мест в Новгородской области — в 600 млн руб. Представители НКО в письме подчеркивают, что при высокой стоимости новые ПНИ построены «по принципу однополых общежитий (как в тюрьме или в армии, но только пожизненно), со спальнями от двух до шести человек». В то же время, по данным экспертов, в центре города Владимира можно купить квартиру в 180 кв. м на шесть мест, отвечающую необходимым санитарным требованиям, примерно за 7,2 млн руб., то есть на одного инвалида будет потрачено 1,2 млн руб., а жить при этом он будет в отдельной комнате. На окраине города такое жилье стоит на 20–30% дешевле. «Таким образом, создание в обычном жилом фонде квартир, обеспечивающих человеческое существование инвалидам, обойдется в два-три раза дешевле, чем планируемое Минтрудом строительство ПНИ-общежитий,— отмечают авторы письма президенту.— Не говоря уже о том, что у многих инвалидов имеется своя жилплощадь, откуда их изымают в переполненные ПНИ, вместо того чтобы наладить их сопровождаемое проживание по месту жительства».
Социально ориентированные НКО просят президента повлиять на исполнение поручения: «Только законодательное закрепление сопровождаемого проживания может гарантировать, что федеральные и региональные финансовые ресурсы будут перенаправлены на развитие этой принципиально более гуманной и менее затратной для бюджетов инновационной формы социального обслуживания инвалидов». Общественники предлагают Минтруду пересмотреть подготовленный им проект программы строительства и реконструкции стационарных учреждений социального обслуживания стоимостью 43,6 млрд руб. «с целью выделения значительной части этих средств на развитие сопровождаемого проживания», а также организовать широкое общественное обсуждение этой программы. А Минтруд и Минстрой, по мнению представителей третьего сектора, должны разработать «типовые проекты квартир и малокомплектных жилых зданий для организации сопровождаемого проживания инвалидов».
9 февраля авторов письма пригласил в Минтруд первый замминистра Алексей Вовченко. По его словам, программа реновации ПНИ стоимостью 43,6 млрд руб. еще не принята и недавно была возвращена из аппарата правительства на доработку. Минтруд пообещал скорректировать программу с учетом мнения родительского сообщества и НКО.