Человек Матвей

Матвей Борисов живет в Нижнем Новгороде в большой приемной семье. У Матвея Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. Фотографию мальчика с огромными глазами Наталья увидела год назад в интернете — выложили волонтеры, которые навещали Матвея в доме ребенка города Дзержинска. У Натальи и ее мужа Александра уже было трое своих детей, и им очень хотелось поделиться родительским теплом еще с одним ребенком. Они прошли школу приемных родителей, собрали документы, и тут как раз Наталья нашла Матвея: «Он даже не улыбался на этой фотографии, но я и так поняла, что это наш мальчик, что мы должны его забрать».

Только на фотографии не было видно того, что во многом определило судьбу Матвея, всю его предыдущую да и последующую жизнь,— диагноза со сложным латинским названием Spina bifida. При этой патологии, когда плод еще находится в утробе матери, его спинной мозг начинает развиваться неправильно и скручивается в небольшую петлю на пояснице. Ребенок рождается с заметным бугорком на спине. Обычно в первые же сутки младенца оперируют, вправляя петлю спинного мозга на место. Нервные окончания при этом рвутся, так что возникают сопутствующие Spina bifida заболевания — гидроцефалия, проблемы с органами малого таза, подвывихи тазобедренных суставов, пропадает чувствительность ног.

Вероятно, обо всех этих последствиях Spina bifida врачи рассказали родной маме Матвея. Точно никто не знает, но на второй день жизни сына она, не сказав ничего и никому, собрала вещи и ушла из роддома — так Матвей стал сиротой и оказался в доме ребенка.

Наталья о диагнозе Spina bifida никогда не слышала, но довольно быстро нашла всю информацию в интернете. Получалось, что Матвей — ребенок особенный и, вероятно, навсегда останется инвалидом. А дальше события развивались с нарушением ожидаемой логики, зато в полном соответствии с законами добра и человеческого великодушия.

Наталья рассказала Александру, что у мальчика, который так понравился ей на фотографии, сложный и тяжелый диагноз.

— Конечно, надо забирать,— сказал Александр,— с таким диагнозом находиться в доме ребенка совсем не вариант, такой малыш должен жить дома.

Так у Матвея появились мама, папа, две сестры и брат.

У Натальи есть удивительная манера говорить про Матвея: несмотря на то что мальчику всего три года, она никогда не говорит про него «ребенок», всегда — «человек». «Матвей — человек со стержнем», «Матвей — очень умный и добрый человек», «Матвей — человек с прекрасным чувством юмора».

— Дома мы совсем не замечаем его диагноза, занимаемся, как и с другими детьми: детский сад, бассейн, массаж,— говорит Наталья.— Диагноз становится заметным только при столкновении с медицинской системой. И никто нам не говорит, что с Матвеем делать.

О столкновении с замкнутой системой рассказывают все родители детей с этим диагнозом. Специальная программа «Русфонд.Spina bifida» и была создана для того, чтобы попытаться преодолеть ее. Для того чтобы ребенок со Spina bifida нормально развивался, рос, участвовал в обычной детской жизни, нужно сопровождение целой команды специалистов и довольно много сложных исследований. Таких детей должны обследовать и лечить и уролог, и ортопед, и невролог, и физический терапевт. Кроме того, каждому из этих врачей недостаточно быть блестящим профессионалом в своей области — нужно, чтобы он умел выбирать путь лечения или реабилитации вместе с коллегами.

— Матвей немножко ходит за обе руки, сам про себя говорит: «Я как Мишка косолапый из стишка»,— рассказывает Наталья.— Но мы даже не знаем, можно ли ему ходить, нужно ли его как-то специально реабилитировать.

Еще Наталья не знает, есть ли у Матвея фиксация спинного мозга. Такое часто бывает при Spina bifida — спинной мозг будто прилипает к позвоночнику. Наталья не знает, как сделать, чтобы Матвей обходился без памперса, как именно с ним должен заниматься массажист, а как — тренер по плаванию.

Именно поэтому Наталья и Александр так рассчитывают на Русфонд, а значит — на нас с вами. Если необходимую сумму удастся собрать, Матвей попадет на обследование в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы помощи детям со Spina bifida. Это, пожалуй, единственное, в чем нуждается эта семья. На все остальное им хватает — и ресурсов, и любви, и опыта.

Вера Шенгелия, Нижегородская область