Как быть с Егором

Егор Ермилов живет в селе Захарове Рязанской области с мамой, папой и старшей сестрой. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Порок этот закладывается еще в утробе матери, и дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у детей еще на УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности. Но Егору точный диагноз поставили, только когда он родился.

Что такое Spina bifida, в селе Захарове не знал никто. Так что, когда Светлана Ермилова была на 34-й неделе беременности, врачи, проводившие УЗИ, лишь разглядели какую-то серьезную патологию в развитии плода. И сказали ей, что ребенка придется родить, но нужно готовиться к тому, что он почти сразу умрет.

— Никто не мог, да и сейчас не может толком объяснить, что это за патология и как нам быть,— говорит Светлана.

На самом деле Spina bifida не такой уж редкий порок развития. При нем у плода неправильно формируется спинной мозг — он как будто сворачивается в петлю. Сразу после рождения детей со Spina bifida оперируют, как бы вправляя спинной мозг на место. Нервные окончания при этом рвутся, поэтому главные нарушения развития касаются ног и органов малого таза. Кроме того, почти всегда при Spina bifida возникает гидроцефалия — скопление жидкости в головном мозге. Чтобы избежать этого, многим детям устанавливают шунт для отвода лишней жидкости.

Егора прооперировали на шестой день после рождения — иссекли грыжу спинного мозга, а еще через некоторое время установили шунт. Светлана рассказывает, что она сразу же записалась на консультацию к генетику, чтобы узнать, что же ждет Егора дальше. Каким он вырастет? Как будет развиваться?

— Ну, представьте себе последнюю стадию ДЦП,— сказал генетик.

Не очень понятно, что он имел в виду. Люди с ДЦП бывают очень разные. Недавно, например, все социальные сети облетело интервью с Иваном Бакаидовым — молодым человеком с ДЦП, который не может ходить и разговаривать, что не мешает ему выступать на конференциях с помощью созданной им компьютерной программы.

Не очень понятно также, почему генетик стал сравнивать два этих диагноза, вместо того чтобы рассказать, например, Светлане о Татьяне Макфадден — американской паралимпийской чемпионке и активистке в сфере прав людей с инвалидностью, у которой тоже при рождении обнаружили Spina bifida.

Так что Светлана просто приехала с Егором домой, где его ждали папа и старшая сестра — семилетняя Лиза. Егор сразу полюбил Лизу, он узнает ее, ждет и всегда хохочет при ее появлении.

Проблемы начались практически сразу. По выбухающему родничку Егора, по тому, как безутешно он плакал, Светлана поняла, что шунт не справляется со своей задачей: жидкость в голове у малыша продолжала скапливаться. Так они вновь оказались в больнице, где Егора прооперировали еще раз, заменив шунт. Через некоторое время все повторилось: Егор опять плакал, опять не мог спать, так что Светлана в очередной раз повезла его к врачам.

За десять месяцев жизни Егору Ермилову сделали семь операций. Каждый раз шунт переустанавливали, и каждый раз он переставал работать. Почему это происходит, врачи в больницах Рязанской области, где наблюдался и лечился Егор, понять не могут.

При таком пороке, как Spina bifida, недостаточно просто показать ребенка урологу или неврологу. Только если невролог, нейрохирург, ортопед, уролог, физический терапевт и другие специалисты — что особенно важно, знакомые с этим пороком,— будут подбирать лечение сообща, возможны какие-то сдвиги. Такая междисциплинарная бригада уже работает в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы «Русфонд.Spina bifida».

У Егора часто болит голова, он плохо спит, после последней операции правый глаз начал косить. Мальчик до сих пор не садится, у него нарушена функция мочевого пузыря.

Когда мы собираем деньги на обследование детей командой специалистов GMS, мы на самом деле собираем их на качество жизни. На возможность для Егора спать ночами, не плакать, играть со своей сестрой Лизой. На возможность для Светланы знать, как ей быть с ее десятимесячным сыном.

Вера Шенгелия, Рязанская область