Вместе с особенными

В начале апреля российские благотворительные организации, помогающие людям с ментальными особенностями, заключили соглашение о совместной работе. Фонды «Выход», «Обнаженные сердца», «Даунсайд Ап», «Жизненный путь», «Выход в Белгороде», «Выход в Петербурге» и центр «Антон тут рядом» намерены добиваться создания комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах их жизни, общественного контроля соблюдения законодательства в этой сфере и реформы психоневрологических интернатов. Модель Наталья Водянова, режиссеры и сценаристы Авдотья Смирнова и Любовь Аркус рассказали спецкору “Ъ” Ольге Алленовой о личном опыте общения с «особенными» людьми, а также о том, как и зачем НКО должны работать с государством.

«Ребенок имеет право учиться там, где ему удобно»

Основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:

— Несколько благотворительных фондов, в том числе и «Обнаженные сердца», подписали 2 апреля соглашение о сотрудничестве. По какому принципу вы объединились и чего хотите добиться?

— Мы объединились с теми организациями, которые поддерживают методы помощи с доказанной эффективностью.

— Вы имеете в виду методы работы с людьми с ментальными нарушениями?

— Да, с детьми и взрослыми. Для нас очень важно, чтобы в отношении наших детей использовались только такие методики, которые научно обоснованы, доказаны и эффективны. Мы сами ничего не придумываем, мы продвигаем именно то, что уже десятилетия действительно работает в некоторых странах. И я думаю, что нам в России не надо терять время, изобретая велосипед. Мы рады, что таких организаций становится больше, что мы мыслим в одном направлении, мы объединяем усилия. Это значит, что наш голос будет иметь влияние и мы сможем что-то системно изменить.

— А что конкретно вы хотите изменить?

— Ну вот есть человек с ментальными нарушениями. Он сейчас живет дома или в учреждении, с ним мало работали или не работали вообще, он несчастен, несчастна его семья, а люди вокруг считают, что рождение ребенка с инвалидностью — это катастрофа, которую нельзя допускать. Поэтому от детей отказываются, а если нет — то эти семьи стигматизируются. Мы хотим это изменить. Если у человека с множественными нарушениями развития есть результат, то он виден всем вокруг — семье, соседям, специалистам, обществу. Рассказывая и показывая, как могут жить люди с особенностями развития, мы одновременно и общество просвещаем, и специалистам объясняем, что такое эффективная помощь.

Сегодня в России самая большая проблема состоит в том, что огромное количество ресурсов — государственных, донорских, родительских — тратится бессмысленно, зачастую на всякие устаревшие программы, которые вообще не работают. Уходит время, и еще одно поколение детей лишается шанса на полноценную жизнь.

— А что значит полноценная жизнь для ребенка с расстройством аутистического спектра, РАС?

— Есть научно обоснованные программы ранней помощи, и есть многочисленные научные доказательства того, что без программы ранней помощи 75% детей с аутизмом, которые не пользуются речью, остаются невербальными к школьному возрасту, а с эффективной программой их количество снижается до 25%.

Если 20 лет назад более 75% людей с РАС имели диагноз «умственная отсталость», то при правильной программе помощи сейчас таких лишь 25%.

А люди с аутизмом, не пользующиеся вербальной речью, могут общаться, используя коммуникативные устройства, могут социализироваться, заводить друзей, учиться и работать.

— Я нередко слышу от работников интернатов, от региональных чиновников, что детям с ментальной инвалидностью нельзя жить в обществе, потому что они не могут себя защитить, и им лучше жить в закрытых интернатах, где их «защищают».

— Могу сказать сразу, что интернат — это губительное место для любого ребенка, независимо от степени его развития и потенциала. В научном сообществе много исследований и публикаций на эту тему, и если люди так говорят, то они ни одного такого исследования не читали и не имеют понятия, как в реальности протекает жизнь ребенка с нарушениями развития.

Когда родилась моя сестра Оксана, нам тоже сказали, что нужно оставить ее на попечении государства, потому что там ей будет лучше. У Оксаны как раз такой случай, когда нарушений много,— у нее и довольно глубокое расстройство аутистического спектра, и ДЦП. Нам тогда сказали, что она не проживет больше десяти лет. И я теперь понимаю, почему они так сказали. Для такого ребенка помещение в учреждение — это как раз медленная, мучительная смерть. Я понимаю, что там она действительно не прожила бы больше десяти лет. Я была несколько раз в таких детских интернатах. Там дети с такими нарушениями, как у Оксаны,— лежачие. К ним подходят три раза в день, чтобы покормить из бутылки и поменять памперс. Ложкой есть их не учат, потому что не видят смысла. Дети ходят под себя, их никто не пытается приучить проситься в туалет. Они просто лежат круглыми сутками. Их чаще всего даже не выносят на улицу погулять.

А Оксана ходит. Она пошла, когда ей было уже пять лет, и это случилось благодаря моей маме: ее подруга отличный массажист, и она ходила к нам каждую неделю. Они поставили мою сестру на ноги, хоть это было очень тяжело. В закрытом учреждении ею просто никто бы не занимался. Любой человек, который знает Оксану и понимает, насколько глубокие у нее нарушения, видит сейчас, как она развилась. Она понимает, что ей говорят. Она очень ласковый ребенок. Вообще, она, конечно, не ребенок, а взрослый человек, но для меня и моей мамы она всегда ребенок. У нее свой нрав, характер, она даст знать, если ей что-то не нравится. И это точно не «овощ», как ее обозвали, когда она родилась. Оксане доступны самые глубокие чувства: она может радоваться, разочаровываться, влюбляться, грустить, она любит ходить в одно и то же кафе, она любит гулять — для нее эти прогулки очень важны, они ее развивают, напитывают. Многие люди в интернатах не гуляют вообще. Ей очень важны человеческое внимание и тепло, привязанность, а в интернате ничего этого нет.

— В соглашении как раз говорится о том, что ваши фонды будут бороться с изоляцией в интернатах. То есть это по-настоящему важная тема?

— Да, очень. Вообще-то об этом уже давно все сказано. В мире провели сотни исследований, которые показывают, что нет примера хорошего закрытого учреждения. Давно известно, что в интернате невозможно создать качественный уход. Ну просто для ребенка там нет никакого потенциала. Тем более там невозможно интегрировать человека в общество. А эта сегрегация, в свою очередь, мешает обществу стать инклюзивным, принимающим, толерантным. То есть тоже мешает ему расти и развиваться. Ну и кроме того, в интернате очень высок риск насилия. Ребята, которые не пользуются речью, не могут рассказать, что с ними произошло. Находясь в интернатах, эти дети подвергаются опасности. Ведь они там зависят от случайных людей, которые абсолютно никем не контролируются. Общество фактически не может вмешиваться. Мы как организация не имеем возможности не то что помочь этим ребятам без разрешения администрации интерната, мы даже не можем пойти туда и посмотреть, что там происходит, без такого разрешения. Из-за этого так много скандалов и ужасных историй, когда не только нарушаются права на образование, полноценный уход, но и происходят криминальные преступления.

— У вас в Нижнем Новгороде работает образовательная программа для детей с ментальной инвалидностью. Чему вы их учите и какие результаты?

— В основном мы работаем с очень тяжелыми детьми с РАС, и результат просто огромен. Часть детей вообще учится со сверстниками, общаются, играют, радуются. Те, кто раньше не мог ходить в школу, теперь ходят — а значит, их родители не сидят дома, а работают, живут полной жизнью. Все дети имеют право учиться, и они имеют право находиться в обществе. Мы создаем в наших программах такие условия, чтобы ребенок с нарушениями как можно больше времени проводил со сверстниками и не был в изоляции. Важно еще сказать, что мы не пытаемся всех детей с особенностями отправить в обычные школы. Кому-то требуется специализированная школа, кому-то — отдельный класс в общеобразовательной: это когда какие-то предметы группе детей приходится преподавать отдельно, потому что кому-то из наших ребят недоступны общие программы. Но музыку или спортивные уроки они уже могут осваивать вместе со всеми, да и некоторые другие предметы тоже.

Однако для нас важно не только сделать так, чтобы ребенок попал в школу: чтобы полноценно обучать детей, надо обучать взрослых. Специалистов, учителей, родителей — всех, кто находится в окружении ребенка.

— Часто родители говорят, что боятся взрослой жизни своих особенных детей, потому что инфраструктуры для них в стране нет.

— Да, системы такой пока нет. Но наш фонд поддерживает различные программы для взрослых, в частности, в нашей партнерской организации есть программа сопровождаемого проживания для нескольких подростков. В отдельной квартире при поддержке специалиста ребята живут вместе, в разные периоды по три-четыре человека, сами ходят в магазин, сами могут себя обслуживать, что-то себе приготовить, прибраться. Пока у нас только одна квартира, и за год в ней успевают пожить 18 молодых людей, но мы уже приобрели вторую, и со следующего года она тоже начнет работать. В чем-то этим ребятам нужны поддержка и помощь, и для этого у них и есть сопровождающий. И да, мы видим эту модель как вариант для взрослых с такими нарушениями.

— А как живет ваша сестра?

— Оксана живет дома с моей мамой, мы можем себе это позволить. Могу ли я сказать, что это идеальная ситуация? Нет. Оксана посещает центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде, она социализируется, учится бытовым навыкам. Она может разогреть себе суп в микроволновке. Может самостоятельно есть, причесываться. Ей становятся доступными все больше навыков. Я понимаю, что люди, которые это прочитают, подумают: совсем маленькие достижения. Но для Оксаны и для всей нашей семьи эти достижения огромные. Она стала использовать коммуникативную доску, на которой может найти изображение и показать пальцем, что она хочет пить, или есть, или кетчуп к курице. Это то, с чем работают в нашем центре,— дают самые необходимые навыки молодым людям с аутизмом и другими нарушениями. И я бы очень хотела, чтобы Оксана когда-нибудь смогла жить самостоятельной жизнью. Это не значит, что я или мама ее не любим и хотим от нее избавиться. Мы ее очень любим. Но ведь она такой же человек, как я, как вы, и она должна иметь право на свою самостоятельную, взрослую, полноправную жизнь — хотя бы в таком формате, который ей доступен, при необходимой поддержке.

Да, я вспомнила — Оксана у нас еще умеет делать бутерброды и накрывать на стол. Вы не представляете, какой это успех.

— В прошлом интервью вы рассказывали, что ваша семья испытывала большие трудности, когда Оксана родилась, в основном из-за отношения окружающих. Отношение к таким семьям и сегодня такое же?

— Нет! Мы все, кто работает в этой области, видим, как меняется отношение к таким детям и семьям, и нам об этом говорят сами родители. Даже за три года, что прошли с того интервью, изменилось многое. В музыкальном клипе у Димы Билана снялась девочка с синдромом Дауна, на благотворительном фестивале «Антон тут рядом» показывают, на что способны люди с особенностями развития, Данил Плужников выигрывает конкурс «Голос. Дети». Я просто не представляю, что еще пять-шесть лет назад ребенок с особенностями развития попал бы на «Первый канал», а уж тем более — на такое громкое и популярное шоу. Перемены будут происходить и дальше, потому что люди с особенностями развития выходят из тени, о них начинают говорить родители, общественные деятели, специалисты, журналисты.

— Вы много лет живете в Европе и видите изнутри, как там устроена система защиты человека с ментальной инвалидностью. Можно ли говорить, что там пришли к идеалу?

— Ну, Европа очень разная, и условия для людей с ментальной инвалидностью тоже везде разные. Франция, например, очень отстает, честно говоря, от многих западных стран. В первую очередь — в самом принятии человека с инвалидностью. Да, они создают условия для таких людей, но тут до сих пор есть учреждения, похожие на интернаты. И иногда родителям все еще советуют направить взрослых с аутизмом или даже детей туда.

В Англии ситуация лучше, но и там идеала тоже нет. В принципе идеала нет нигде. Даже в США, где сегодня существуют лучшие программы помощи людям с ментальными нарушениями, пару лет назад был ужасный случай, когда артист-комик очень грубо отозвался о девушке с синдромом Дауна. Поднялась общественность, его попросили извиниться, он долгое время отбивался, не извинялся. Не меньше полугода точно.

— Но все-таки извинился!

— Да-да. И программа эта была снята с телеэфира. Но мы в Европе тоже только встали на этот путь. И проблемы, о которых мы говорим в России, не только российские, они общемировые.

— А кто вообще должен быть главным двигателем реформ? Родители? Государство?

— Это вопрос и простой, и сложный. Вот если смотреть на США, то первым серьезным толчком к переменам была личная история президента Джона Кеннеди. У него была сестра с аутизмом (Роуз Мэри Кеннеди.— “Ъ”), и другая его сестра — Юнис Кеннеди Шрайвер основала первые международные Специальные Олимпийские игры для людей с ментальными нарушениями. Благодаря этой некоммерческой организации каждый год по всему миру проходит 100 тыс. игр, а к самой организации присоединилось больше стран, чем к ООН. Юнис просила брата о законодательных изменениях в этой сфере, и во многом они произошли именно благодаря такому запросу сверху. Но самый главный запрос, конечно, исходил от родителей.

Родители (их ведь много!) всегда могут изменить ситуацию, они могут требовать справедливости для своих детей.

Родительские инициативы в США подхватили профессионалы, которые стали проводить исследования, в эти исследования вкладывались ресурсы, и благодаря всему этому появились научно доказанные и проверенные методики работы с людьми с ментальными нарушениями. А так как в США этому движению больше 50 лет, то там уже совершенно очевидно: такой подход не только про гуманность — он выгоднее для государства.

— А чего не хватает в России для перемен?

— Нам очень не хватает объединенных родительских усилий. И мы как раз хотим объединить родителей, чтобы добиваться перемен вместе.

На самом деле на законодательном уровне у нас в России все неплохо. Закон об образовании — это огромный шаг вперед. Он появился после ратификации нашей страной Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, и там зафиксировано, что образование должно быть индивидуальным для каждого ребенка в зависимости от его потребностей и возможностей. И ребенок имеет право учиться там, где ему удобно. Это очень правильный закон. Но мы не можем одно платье надеть на всю группу. У детей совсем неодинаковые потребности. Не хватает методик работы с самыми разными детьми, не хватает знаний у специалистов на местах. Я надеюсь, мы тоже внесем свой вклад как раз в образование и распространение методик. Мы уже работаем в государственных школах, детских садах и других дошкольных учреждениях в пяти регионах. Это и есть наша основная задача — реформа в тех школах, которые становятся нашими партнерами.

«Они начали общаться, завидовать, ревновать, конкурировать, дружить, любить»

Основатель единственного в России центра обучения, социальной абилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом», автор документальных фильмов «Антон тут рядом», «Андрей Долинин», «Маша. Язык птиц» Любовь Аркус:

— Я недавно видела в детском интернате ребенка с аутизмом: педагоги не умеют с ним работать, и он от этого очень страдает. Почему так происходит?

— Как вы поняли, что у него аутизм?

— Это был маленький коррекционный класс, учительница вела урок и одной рукой удерживала мальчика, который выл на весь этаж, бился головой о дверь и вырывался. Пришла медсестра и сказала, что у Платона аутизм и что он любит гулять по коридору. Когда она вывела мальчика из класса, он шел по коридору, буквально подпрыгивая от радости.

— Да, дети с аутизмом, бывает, выглядят как Платон. А бывает — совсем по-другому. Они могут не включаться вообще. Или, напротив, включаются, но молчат. Или не молчат, разговаривают, но могут отключиться, испытать резкий страх, панику. Аутистический спектр чрезвычайно широк, объемен. В наши два центра «Антон тут рядом» приходят на ежедневные занятия около 60 студентов с расстройствами спектра, еще примерно столько же занимаются на факультативах, при домашнем патронаже, участвуют в летних программах и программах выходного дня. И среди них ни один не похож на другого. Они все разные. Случай, который вы описали, ужасен. Могу сказать, что, если ребенок воет, его ни в коем случае нельзя просто удерживать за руку. Нужно понять, почему он воет, кричит, а это огромная работа. Возможно, у него чудовищная сенсорная перегрузка, возможно, головная боль... Каждый человек с аутизмом требует индивидуального подхода и при необходимости — индивидуального сопровождения.

— Но эту работу у нас никто не делает. Даже Комитет по правам инвалидов в ООН констатирует, что в России в работе с инвалидами медицинский подход преобладает над всеми другими.

— Проблема начинается с того, что официально аутизма в нашей стране как не было, так и нет. У меня в почте есть официальный документ по поводу того, что в Петербурге диагностировано 420 детей с аутизмом. Это что значит? Ну есть же статистика ВОЗ, средние цифры по популяции. Не может такого быть, чтобы Россия так сильно отличалась от Англии, Франции, Скандинавии. У нас просто нет диагноза. А его нет, потому что никто не может его поставить. И не хочет. Потому что признание диагноза влечет за собой кардинальную реформу, дорогостоящие программы — с тьюторами и поведенческими терапевтами. Тут две главные проблемы: первое — деньги и время, второе — невежество.

Чтобы диагностировать расстройство аутистического спектра, с ребенком нужно долго работать. И с ребенком, и с семьей. А у психиатра в районной поликлинике — 15 минут на прием. И инструментами диагностики он просто не владеет.

Вообще, когда на входе в систему оказания помощи сидит психиатр, это ненормально. Это все равно что посадить на входе в поликлинику общего профиля стоматолога. И сама психиатрия — очень закрытая институция, она не впускает в себя новые знания.

— Если слабая диагностика и мало понимания, как работать с аутизмом, то, значит, детям и взрослым с аутизмом совсем не оказывается помощь?

— У нас их «лечат». Конечно, при аутизме часто бывают сопутствующие заболевания. Эпилепсия, тревожное расстройство. Я не хочу заходить на территорию медицины, однако у меня в этой теме опыт уже почти десять лет. И я могу точно сказать, что галоперидол и аминазин не приносят пользы таким людям, они разрушают организм и приводят только к еще большей аутизации. Но в отсутствие знаний и человеческих ресурсов тяжелые нейролептики — единственный способ «успокоить» детей и взрослых в детских домах и интернатах. И назначаются эти нейролептики по принципу «чем больше, тем лучше». Чтобы наш Антон жил в интернате, ему надо давать лошадиные дозы нейролептиков. Потому что иначе его на койке не удержать. Если на отделение в 90 человек одна сестра и одна нянечка — как они смогут его удержать? Кто будет заниматься с ним? Никто. И для того, чтобы он лежал смирно и не кричал, ему будут давать чудовищные дозы нейролептиков. Эти мощные дозы выбивают печень, почки, легкие, все на свете.

— Да, в интернатах люди часто жалуются на большие дозы нейролептиков. Говорят, что им от этих препаратов плохо. Но врачи в учреждении на все наши вопросы отвечают просто: что мы не психиатры и ничего не понимаем, что при таком диагнозе другое лечение невозможно.

— Да, это мое любимое: «А вы врач?» Нет, не врач. Но в нашем центре довольно много историй людей, которые жили на тяжелых препаратах, и психиатры говорили, что без препаратов никак нельзя. А потом мы клали их в платную больницу, где ребят обследовали и сильно снижали дозы или отменяли вообще. Их жизнь после этого менялась до неузнаваемости. Я ни в коем случае не отрицаю необходимость лечения как такового. Но у нас очень часто нейролептики назначают, потому что с человеком не могут справиться. Потому что нет никакой другой занятости для этого человека: образования, реабилитации, сенсорной терапии.

— Вы вместе с несколькими фондами подписали соглашение о совместной работе, и в резолюции говорится, в частности, что вы будете бороться с интернатной системой.

— Да, потому что это очевидное зло. Если это закрытое учреждение, если туда нет доступа волонтерам, журналистам и независимым специалистам, то это место, где могут происходить самые черные дела. Люди устроены по-разному, и зло в человеке есть, и есть люди с большой концентрацией зла. А в интернате для этого зла нет препятствий. Поэтому там много насилия, в том числе и сексуального. И то, что попадает в публичное поле, это только верхушка айсберга — истории, которые случайно становятся известными.

Люди с ментальной инвалидностью — самые беззащитные жертвы. Если, допустим, с Антоном что-то такое совершили бы, он не смог бы об этом рассказать. Он не может свидетельствовать о себе. И как его защитить в закрытом учреждении, если туда затесался человек с девиантным поведением, с порочными наклонностями?

— Вы считаете, что исправить это может только упразднение интернатов?

— Это система насилия, в ней невозможно построить город-сад. Изоляция и закрытость всегда и везде приводят к преступлениям. Потому что несвобода противна человеческой природе, это надругательство над личностью.

Самое-то главное, что, создавая квартиры и дома для поддерживаемого проживания инвалидов, государство бы выиграло. Деньги, которые сегодня поступают в эти интернаты, тратятся на убийство. Если бы эти деньги государство вложило в схему сопровождения, то это стоило бы дешевле, а люди жили бы достойнее. Вот у нас есть в городе квартиры, в которых живут четверо ребят. Это семейные ребята, они не жили в интернатах. На три квартиры работает один психолог, один социальный педагог. Днем ребята работают в центре, вечером обучаются дома — готовят, убирают, к ним приходят гости, и в выходные у них досуг, как у всех обычных людей. Это нормальная жизнь. А врачи говорили родителям, что их дети никогда не смогут учиться. Что их можно только лечить. Но сейчас приходит врач к нам в центр и видит — швейная, гончарная, переплетная, декораторская мастерские, и везде работают ребята. Они приезжают из дома, переодеваются и идут заниматься делом. В перерывах у них физическая терапия, обед, разгрузка. Они начали общаться, завидовать, ревновать, конкурировать, дружить, любить — и это даже важнее, чем то, что они научились работать. У них теперь есть своя собственная жизнь.

— А где вы берете персонал?

— К нам приходят работать молодые люди, которых обучают приглашенные профессора. Также мы посылаем их учиться. Они любят эту работу, понимают ее глубокую осмысленность, видят результат. А человек, который приходит работать в интернат, становится глубоко несчастным, у него в итоге нарушается психика. Потому что невозможно участвовать в системе подавления личности и сохранить нормальную психику.

— Где брать деньги на сопровождение?

— Вообще, самая главная статья расходов — это, конечно, люди: сотрудники, тьюторы, сопровождающие. Так вот, почти у всех наших детей есть инвалидность. Человеку с инвалидностью положен соцработник, он прикрепляется в собесе и получает зарплату, но он никакого отношения к этому мальчику или к этой девочке не имеет, и я не знаю, зачем он нужен. Соцработник может покупать продукты и лекарства, а больше ничего. Дорогое государство, ну открепи ты соцработников, дай нам хотя бы часть этих денег, чтобы мы могли оплачивать труд наших сотрудников, которые умеют работать с нашими ребятами!

— У вас в квартирах живут только ребята из семей или из интернатов тоже есть?

— Нет, я в своей жизни не встречала родителей, которые отдали ребенка в интернат. Я встречала только таких, которые не отдали, несмотря ни на что. Когда умирала мама Антона, она больше всего боялась, что он окажется в интернате. Это ужас всех родителей. Я никогда не виню, кстати, родителей, которые отдали ребенка в интернат. Мы не знаем, какие обстоятельства заставили их это сделать. Мы знаем только, что многих мам отговаривали врачи: «Отдай его, ты не справишься, родишь нового, будешь жить нормально». Но я думаю, что, отдав, они не жили бы нормально. Это невозможно.

— Ваши подопечные живут в квартирах постоянно?

— Только Антон постоянно, остальные — в тренировочном режиме, по четыре месяца. Они учатся жить самостоятельно, это пока все, что мы можем предложить. И нам бы с тренировочного проживания надо их переводить на постоянное поддерживаемое проживание, но две квартиры у нас съемные, поэтому мы не можем. И взять нам эти квартиры негде. А ведь огромное количество родителей хотели бы, чтобы их дети жили самостоятельно при поддержке специалистов. Почему государству об этом не подумать? Зачем строить интернаты, если можно покупать или строить квартиры?

— Вам не кажется, что наше общество все еще не готово к реальной инклюзии?

— Оно никогда не будет готово, если мы ему не поможем. Знаете, у меня есть знакомые журналисты, и вот я как-то звоню и говорю, что мои студенты, которые выступают в БДТ, номинированы на «Золотую маску». Мне отвечают: «Люба, ну мы уже писали, пусть нишевые издания пишут». Нишевые издания прекрасны, но их не так много и они, даже в силу тиража, не могут изменить мир. Наши ребята получают работу в большом мире, выходят на сцену БДТ, играют на концертных площадках, учатся покупать продукты в магазинах, обслуживать себя. Но если вы не будете писать об этом, то как мы что-то вокруг себя изменим? Если мы будем писать только о трагедиях, то они и будут происходить. Надо показывать обществу, что эти ребята многое могут, они могут жить рядом с нами и не должны попадать в застенки.

«Только в партнерстве с государством можно по-настоящему помочь детям и взрослым с ментальными нарушениями»

Учредитель фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова:

— Ваш фонд уже сотрудничает с государством, но сейчас вы объединяетесь с другими благотворительными организациями, чтобы работать еще эффективнее. Что это даст людям с ментальной инвалидностью?

— Это вообще давняя наша идея. Мы исходим из того, что адвокация людей с инвалидностью в обществе в России происходит очень недолго, то есть десять лет назад тема инвалидов была совсем маргинальной, лет семь назад появлялся первый интерес у СМИ, три года назад с организациями, занимающимися этой проблемой, начали разговаривать, а сейчас тема защиты прав людей с инвалидностью уже совершенно органично вошла в государственную политику и в жизнь общества. Однако людей с ментальными нарушениями эта адвокация коснулась в наименьшей степени, потому что в этой области информированность общества по-прежнему недостаточна и, соответственно, высоки страхи и фрустрации. Даже люди просвещенные, оптимистически настроенные и достаточно цивилизованные в теме инвалидности вообще часто демонстрируют совершенно дремучий, устаревший подход, когда речь заходит об инвалидности ментальной.

— Например?

— Например, высказывают соображение, что в специальных учреждениях таким людям лучше, хотя любой человек, который хоть немного знает, что такое интернат, понимает, что там не бывает лучше никому, ни при каких обстоятельствах. Намерение сообща продвигать эту тему в обществе — первая причина нашей кооперации.

Ну а второй аргумент в пользу создания групп и ассоциаций заключается в том, что у фондов, работающих в сфере ментальных особенностей, очень много пересекающихся тем, к которым у нас общий подход. Например, мы все считаем, что на данном историческом этапе развития нашего общества инклюзия в образовании не просто право ребенка, а приоритетное направление, один из важнейших шагов в его социализации. Не имеет значения, что один фонд помогает детям с синдромом Дауна, другой — детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра, третий поддерживает семьи и детей с самыми разными ментальными нарушениями. У нас одинаковое понимание того, куда надо двигаться и как это делать наиболее эффективно.

Еще одна важнейшая наша общая позиция — одинаковый подход к научной экспертизе: мы считаем, что государство, предоставляя свой гарантированный минимум помощи детям с ментальными нарушениями, должно опираться на методы с научно доказанной эффективностью.

Поскольку в начавшемся диалоге одной из сторон являемся мы, а другой — государство, для государства релевантнее, когда нас много. Нам уже начали поступать предложения от других фондов, которые хотели бы тоже подписать это соглашение, так что мы изучим их уставы и включим всех, с кем у нас нет противоречий, чтобы вырабатывать общие критерии и подходы для благотворительных фондов в помощи людям с ментальными нарушениями.

— Что вы хотите предложить государству?

— У нашего фонда «Выход» сложился довольно эффективный диалог с Министерством образования и науки, рабочий и живой. А у фонда «Даунсайд Ап», например, с Минобрнауки пока не очень, зато у них хорошо получается с Минздравом. Нам нужна такая синергия, при которой мы бы все друг друга рекомендовали и доводили идеи до госплощадки.

Что мы хотим предложить? Смотрите, например, развивается инклюзивное образование, права на него для каждого ребенка прописаны в Законе об образовании. Но что это такое — инклюзивное образование для детей с ментальными нарушениями и как его развивать, в стране понимают очень плохо, особенно в регионах. Для того чтобы в России заработала детсадовская и школьная инклюзия, нужно пропитать знаниями и навыками профессиональную среду, прежде всего педагогическую. Поскольку школа у нас государственная, то от того, что туда зайдет фонд «Выход» или фонд «Обнаженные сердца» и прочтет там лекцию или проведет семинар, мало что изменится: для специалистов это не обязательное знание, а факультативное. И масштабировать его способно только государство. То есть мы приносим свои компетенции, свои возможности агрегировать мировой опыт, свои образовательные продукты, сделанные совместно с международными экспертами, и отдаем государству. А государство их внедряет.

— Где вы берете такие методики, которых нет у государства, чтобы государство их внедряло?

— У каждого фонда есть экспертный совет, в который входят ученые с мировым именем. У нас в фонде такой совет возглавляет профессор Елена Григоренко — это очень крупный ученый мирового значения. Елена Леонидовна профессор Хьюстонского университета, Йельского университета, в этом году завершает мегагрант правительства РФ в СПБГУ и получает там возможность открыть свою кафедру. Она сформировала группу международных экспертов в разных сферах изучения аутизма, описала для нас соответствующее научное поле. Мы опираемся на мнение научного сообщества, которое представлено в мета-обзорах современных исследований по аутизму, и ориентируемся на консенсусное мнение ученых по разным вопросам. Мы же не ученые, чтобы действовать, нам нужна опора, и мы выбрали в качестве опоры науку и родительский запрос.

— У вас нет ощущения, что НКО выполняют работу государства?

— Только в партнерстве с государством можно по-настоящему помочь детям и взрослым с ментальными нарушениями и изменить их жизнь. Если государство не знает, как это делать, мы ему поможем. К счастью для нас, у государства в нашей теме уже есть запрос на научную экспертизу, и рекомендации наших экспертов принимаются всерьез. Поэтому мы не считаем, что делаем работу государства: мы в этой работе выполняем свою часть, а государство — свою. Или вот мы раз в два года проводим конференцию, большую, международную, привозим целый пул западных светил. Традиционно первыми на наши конференции регистрируются родители детей с РАС. От того, что они прослушают замечательную лекцию или побывают на семинаре, изменятся какие-то представления родителей, и это, конечно, важно.

Но в школе ничего не изменится. В каком случае на нашу конференцию приезжают учителя, директора школ, руководители региональных департаментов образования? Правильно — только если Министерство образования и науки рекомендует им приехать. Для этого мы работаем с Минобрнауки. Или вот где-то региональный департамент здравоохранения штампует всем подряд детям с РАС психиатрические диагнозы. Что тут можно сделать? Ничего, если в разбор этого сюжета не включится государство.

— Я бываю в интернатах и слышу от психиатров, в частности, что аутизм — это не диагноз, что под этим модным словом скрывают старые психиатрические болезни. Вообще, медицинский подход в работе с людьми с аутизмом преобладает над образовательным, социальным. Вы как-то намерены с этими убеждениями бороться? Психиатрическое сообщество достаточно сплоченное.

— Да, намерены. Это вообще наша боль и наш страх. И мы пока только собираемся с силами. Психиатрическое сообщество у нас, во-первых, очень консервативное, во-вторых, не во всех вопросах просвещенное, люди нам с гордостью говорят, что занимаются аутизмом 30, 40 лет — при этом они не читают на английском и не интересуются теми изменениями, которые произошли за те самые 30 лет. Однако и в этом сообществе стали появляться врачи, понимающие, что все не так, как было принято считать раньше. Они наши союзники, но их пока критически мало.

Без захода в высшую школу — а высшая школа, безусловно, территория государства — у нас ничего не выйдет: без захода в медицинские вузы мы ничего не поменяем.

— Психиатры-союзники считают, что педагогический подход в работе с людьми с ментальными нарушениями важнее медицинского, правильно я понимаю?

— Конечно. Вот, например, Анна Анатольевна Портнова — доктор медицинских наук, главный детский психиатр Москвы. Она высокий профессионал, и по поводу аутизма она считает именно так. Или Елисей Константинович Осин. Замечательный диагност, практикующий врач, тоже один из наших экспертов. И у нас сейчас как раз по этой теме возникает диалог с Министерством здравоохранения.

— Если сравнить ребенка с РАС, живущего дома и получающего услуги поведенческого терапевта, и ребенка, живущего в интернате, который их, скорее всего, не получает…

— Конечно, не получает.

— У кого из них какие шансы в будущем?

— Ответ про то, у кого выше шансы, очевиден, но это логика обывателя. Для таких сравнений нужны исследования, а до исследований — тотальный скрининг. Мы не знаем сегодня, сколько у нас всего детей с РАС,— и в семьях, и в детдомах. И провести такой скрининг под силу только государству.

— А почему у государства нет диагностики?

— В том числе и потому, что нет современного инструмента для диагностики. Этих инструментов в мире несколько — научно обоснованных. И мы говорили в свое время еще в администрации президента: «Вы нам скажите, мы переведем любой. Только возьмите его в работу».

— Вы имеете в виду что-то типа анкетирования родителей?

— Не только анкетирование — целая система тестов, по которым оценивается развитие и состояние ребенка. Это научно разработанные, доказавшие свою эффективность инструменты. Только вооружившись такими инструментами, можно говорить, что диагноз — расстройство аутистического спектра. Если мы ими не вооружаемся, то для мирового научного сообщества это звучит так: «То, что в России называют аутизмом». То есть мы получим нерелевантный результат. Понимаете, вокруг темы аутизма очень много спекуляций и шарлатанства — как вокруг всякой новой темы. И нужно в таких оценках быть очень аккуратными.

Но поскольку мы с вами имеем представление о том, как живут дети в интернатах, у нас есть догадка, что они не получают и даже не имеют возможности получить ту терапию, которую они могли бы получить, оставаясь в семье. Мы основываемся на опыте специалистов, которые бывают в таких учреждениях. Но в последнее время, кстати, у нас есть запросы от сотрудников интернатов со всей страны. Они запрашивают образовательные обучающие продукты в виде лекций, семинаров, тренингов для сотрудников интернатов как раз по первичным поведенческим компетенциям. То есть запрос со стороны специалистов появляется. Но сделать этот запрос системным и удовлетворить его системно без помощи государства не сможет ни один благотворительный фонд, ни одна общественная организация.

— Правильно ли я понимаю, что все ваши образовательные программы основаны на поведенческом подходе?

— Скажем так: большинство образовательных программ, которые поддерживает фонд, основаны на поведенческих подходах. Но мы поддерживаем также и обучение врачей — например, есть семинар для педиатров: как распознавать ранние риски РАС у маленьких детей. И там нет никакой поведенческой педагогики. Или лекции Натали Ведер (США) и того же Елисея Осина о применении фармпрепаратов при расстройствах аутистического спектра. Или мы переводим исследование, посвященное бессоннице при РАС или гастроэнтерологическим проблемам при РАС. Это не про поведенческие подходы.

— Иными словами, есть программы для педагогов, а есть для врачей?

— Конечно, и для врачей, и для педагогов, и для психологов, и для психиатров, и для соцработников. Другое дело, что высшего образования по профессии «соцработник», как вы знаете, у нас нет, и это неправильно.

— Иногда слышу от чиновников, что интегрировать все эти образовательные, медицинские, социальные программы для работы с людьми с РАС очень дорого, и государству дешевле ничего не делать. А значит, добиться от него действий будет трудно.

— Абсолютная ерунда с точки зрения бюджетной логики! Если считать стратегически, то да, сейчас это большие затраты, но они в перспективе сохранят человеческий капитал, и вместо нынешних иждивенцев в спецучреждениях, на которых тратятся огромные деньги, государство получит совершенно социализированных членов общества, а часто еще и налогоплательщиков.

— Ну и, наверное, более лояльное родительское сообщество.

— Безусловно. Запирая ребенка, лишая его инклюзивных возможностей, мы заодно инвалидизируем всю семью. Мама сидит привязанная к нему в качестве тьютора, папа, если он есть, работает на трех работах и собственно в воспитании ребенка участия не принимает. Семья живет в вечном страхе: родители страшатся того, что будет с их детьми, когда их не станет. Потому что сегодня у выросших детей с ментальными нарушениями один маршрут — интернат. И мы часто слышим от родителей детей с аутизмом ужасную, душераздирающую фразу: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Понимаете? О чем тут вообще можно говорить?

Если сейчас серьезно вложиться в построение новой системы сопровождения человека с расстройством аутистического спектра, государство поможет огромному количеству своих граждан. Известно, что 70–80% этих людей способны к социализации. И только около 20% будут нуждаться в сопровождении. Так нам говорят разные научные источники.