По чьей части Ваня

Если верить «Википедии», в Каслинском районе Челябинской области живет больше 30 тысяч человек. Если верить Марии Ахлюстиной, маме двухлетнего Вани, среди этих 30 тысяч человек только у Вани диагноз Spina bifida. «Врач нам так и сказал: за 20 лет у нас во всем районе такого ребенка не было, это у вас, наверное, ДЦП»,— рассказывает Мария.

На самом деле диагноз Вани никакого отношения к ДЦП не имеет. Spina bifida — это грыжа спинного мозга, которая формируется, когда плод находится еще в животе у мамы. Спинной мозг закручивается в петлю и выпирает из позвоночника наружу. Ребенок рождается с бугорком на пояснице: спинной мозг — прямо под кожей. В первые же дни после рождения ребенка оперируют, вправляя петлю на место. Но даже после успешных операций дети со Spina bifida имеют множество проблем: гидроцефалия, недержание мочи, подвывихи суставов, паралич ног.

Сейчас Ване два года, недавно он выучил слова «лошадка» и «пока-пока» (это чаще всего он говорит врачам). Ваня очень любит своих маму, папу и бабушку, разрисовывает все, что попадется под руку, цветными ручками, обожает купаться в ванне. «Это после аквареабилитации он полюбил,— говорит Мария,— как только включишь в ванной воду, бегом туда бежит. Ну, точнее, ползет».

Ваня ведь не ходит. Плохо чувствует все, что ниже пояса. Особенно опасно, что не чувствует мочевой пузырь — от этого бывают смертельные воспаления почек. И плана лечения нет.

Про аквареабилитацию Мария узнала сама — как помогать таким детям, как Ваня, местные врачи не понимают. «Наш районный врач дает мой телефон женщинам из области, у которых дети с таким же диагнозом: я теперь опытная, могу что-то посоветовать»,— говорит Мария. Самой Марии никто не советует. Обычный прием у врача выглядит так. Мария с Ваней приходят к урологу, потому что у Вани непрерывно подтекает моча, уролог назначает УЗИ почек, с почками все в порядке. «Вы здоровы,— говорит уролог,— по моей части ничего». То же самое говорят ортопед и невролог. После одной из реабилитаций — массажей, интенсивных занятий — у Вани резко стала развиваться гидроцефалия, скапливалась жидкость в голове. «Мы лечимся методом проб и ошибок,— рассказывает Мария.— Но это очень дорогие ошибки: это же наш ребенок».

История Вани и его мамы, к сожалению, очень типичная для российских семей, в которых растут дети с диагнозом Spina bifida. Особенность этого диагноза в том, что под ударом оказываются сразу несколько органов и систем. Почти все родители, которые принимали участие в программе «Русфонд.Spina bifida», рассказывают одну и ту же грустную историю: даже если врачи по отдельности — уролог, невролог, ортопед — оказываются настоящими профессионалами, общего ясного плана лечения никто из родителей получить не может.

Деньги, которые мы собираем в рамках этой программы,— это деньги, которые пойдут как раз на эту ясность. В московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) впервые в России стали системно заниматься диагнозом Spina bifida и громко заявлять о том, что диагноз этот не редкий: по статистике, он встречается чаще, чем, например, пороки сердца. Блестящий генетик Наталия Белова, которая часто сталкивалась с детьми с этим диагнозом, в основном в детских домах — еще десять лет назад от малышей со Spina bifida родители отказывались прямо в роддомах,— собрала команду специалистов, которые стали системно подходить к лечению и реабилитации таких детей. В консилиум входят врачи-педиатры, урологи, ортопеды, физические терапевты, психологи. Вместе они проводят самые разные исследования и назначают системное, комплексное лечение. Разрабатывают тот самый план, без которого так тяжело живется семье Ахлюстиных и другим семьям.

Скоро Ване предстоит уже четвертая сложная операция. Ему установят шунт, который будет отводить жидкость из головы. Ванины родители очень надеются, что, когда Ваню выпишут из больницы, они смогут поехать в Москву, на консилиум в клинике Глобал Медикал Систем. «Мы со всем справимся,— говорит Мария,— нам просто понять бы, по чьей части Ванины проблемы».

Вера Шенгелия, Челябинская область