Центр врожденной патологии — это группа врачей. На базе медицинского центра Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) они обследуют, лечат и сопровождают детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. Русфонд собирает деньги на программы лечения детей с несовершенным остеогенезом и грыжей спинного мозга. На этой неделе центр отпраздновал свое пятилетие. Главный вывод, в котором утвердилась за эти пять лет руководитель центра Наталия Белова, заключается в том, что врачи должны разговаривать — друг с другом и с пациентами.
Фото: фото из личного архива
Основная проблема детей с врожденными заболеваниями заключается в том, что у них не одна проблема, а клубок проблем. Родители обращаются к разным врачам-специалистам, и каждый врач дает предписания, которые справедливы с точки зрения его специальности, но противоречат предписаниям других врачей-специалистов. Ортопед требует оперировать тазобедренные суставы. Невролог настаивает на коррекции противосудорожной терапии. Нейрохирург назначает МРТ, чтобы выяснить, нет ли фиксации спинного мозга. Педиатр напоминает, что вообще-то неплохо бы кроме всего этого ребенка еще и вакцинировать. Психолог констатирует стресс. И ни один врач не удосуживается спросить у родителей тяжелобольного ребенка, что больше всего беспокоит их. А они хотят спать. Они так измождены уходом за ребенком с тяжелой инвалидностью, что не могут ни разобраться во врачебных предписаниях, ни расставить приоритеты. Так это устроено в России — и в государственных клиниках, и даже в большинстве частных.
Доктор Наталия Белова пыталась предложить иные, разумные подходы к помощи семьям, где есть дети с врожденными заболеваниями, и в государственном Институте педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева, и в частном Европейском медицинском центре, и в Минздраве РФ — ничего не получилось. Наша культура медицинской помощи как-то так устроена, что врачи-специалисты не имеют возможности общаться друг с другом и уж тем более не имеют возможности всесторонне обсуждать ситуацию с пациентом.
Каким-то чудом пять лет назад подходы Беловой (распространенные, впрочем, во всем цивилизованном мире) прижились в частной клинике Глобал Медикал Систем. Беловой удалось набрать команду врачей-специалистов, которые друг с другом разговаривают. План лечения, дорожную карту помощи семье вместе на одном консилиуме вырабатывают под руководством генетика Беловой еще педиатр, ортопед, невролог, психолог, реабилитолог… Иногда приходится приглашать нефролога, психиатра, нейрохирурга… На консилиумах Центра врожденной патологии может собираться до 20 врачей. Каждый из них не просто делает назначения по своей специальности, но и согласовывает свои назначения с назначениями коллег. В результате консилиума родители тяжелобольного ребенка получают стройный план действий, чтобы ребенок стал здоровее, а семья — счастливее.
Кроме плана родители получают еще и сопровождение: им скорректируют план, если что-то пошло не так, им подскажут, где добыть технические средства реабилитации, в какие благотворительные организации обратиться за помощью.
Русфонд сотрудничает с Центром врожденной патологии все пять лет его существования. На наших глазах и за деньги наших благотворителей врачи центра отработали методику лечения детей с несовершенным остеогенезом. Государство может взять эту методику и внедрить в государственных клиниках, если только будет на то добрая воля государства. Сейчас — снова на наших глазах за деньги наших благотворителей — в Центре врожденной патологии отрабатывается методика лечения детей со Spina bifida, грыжей спинного мозга. Пять лет назад мы встречали таких детей, как правило, в интернатах — лежачими, никому не нужными. Теперь мы все чаще видим их в семьях — жизнерадостными, посещающими школу в инвалидных колясках, а то и на своих ногах.
Так что поздравляем с пятилетием. Мы надеемся, что однажды междисциплинарный подход, исповедуемый Центром врожденной патологии, будет обычным во всех клиниках России.
Интервью с доктором Наталией Беловой
rusfond.ru/issues