Кто не боится Тимура

У маленького Тимура Джимшеришвили, жителя села Апанасенковского Ставропольского края, врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Он закладывается у детей еще в утробе матери и влечет за собой тяжелые неврологические, ортопедические и урологические патологии. Родители каждый месяц вынуждены возить Тимура в краевой центр за 300 километров: в местной поликлинике принимает только педиатр — нет ни уролога, ни невролога, ни ортопеда.

Пару недель назад у Тимура поднялась температура. В районной поликлинике, куда мама принесла малыша, лечить его отказались, посоветовали ехать в больницу. До больницы от их села три часа езды по сухой ставропольской жаре.

— Нас, конечно, врачи здесь боятся,— говорит Олеся, мама Тимура.— Не видели таких деток никогда, вот и боятся.

Олеся на них не обижается — еще девять месяцев назад она сама даже никогда не слышала о Spina bifida.

— Мне в роддоме делали УЗИ, у меня уже схватки начались, и тут врач как закричит: ой-ой-ой, у ребеночка грыжа! — вспоминает Олеся.

Двое ее старших детей — девятилетняя Милана и двухлетний Георгий — родились абсолютно здоровыми, и Олесе, по ее словам, с болезнями, тем более сложными, в жизни приходилось сталкиваться редко.

— Я поначалу не особенно волновалась — ну подумаешь, грыжа, мы все-таки в XXI веке живем, все лечится.

При таком пороке, как Spina bifida, спинной мозг ребенка, еще когда он находится в животе у мамы, закладывается неправильно и сворачивается в петлю. Такая патология часто сопровождается гидроцефалией — скоплением избыточной жидкости в головном мозге. Обычно уже через сутки после рождения ребенку иссекают грыжу, как бы вправляя спинной мозг на место. В ходе этой операции нервные окончания обрываются, что приводит к потере чувствительности в ногах и органах малого таза.

Олесю тревожит, что Тимур физически очень слабенький. Малыш действительно только сейчас учится переворачиваться — пока безуспешно. И если корпус ему немного удается перевернуть, то в тот момент, когда нужно сделать финальное движение ногами, ничего не выходит — ног Тимур не чувствует.

— Зато он самый жизнерадостный ребенок на свете,— говорит Олеся.— Никто из моих детей столько не улыбался.

Каждый месяц родители возят Тимура в Ставрополь к врачам. В местной поликлинике специалистов нет. По выходным врачи из Ставрополя приезжают в Апанасенковское, но приемы ведут платные.

Раньше семья Олеси жила в Сочи, но год назад переехала в Ставропольский край — жизнь в Сочи для них дорога. Там осталась только мама Олеси, бабушка Марина. Она приезжает к ним, чтобы помогать Олесе со старшими детьми, когда родители возят малыша за 300 километров к врачам.

— Ужасно жалко Тимурчика, ему такие поездки очень тяжело даются,— рассказывает Олеся.— Но самое главное, что невозможно понять, есть ли от них толк.

Олеся жалуется, что все врачи в краевой больнице в один голос советуют ей сосредоточиться на основном диагнозе, а что это означает, понять невозможно. Это частая проблема при лечении Spina bifida. Синдром, как врачи его называют, сочетанный — урологические, неврологические и ортопедические проблемы возникают разом, и лечить их тоже нужно сообща. При этом часто предписания ортопеда провоцируют возникновение новых неврологических проблем, а уролог игнорирует назначения ортопеда. В итоге страдают дети и их растерянные родители.

— Я мечтаю только об одном,— говорит Олеся,— найти врачей, которые объяснят нам, как лечить сына.

Именно в этих целях несколько лет назад генетик Наталия Белова организовала консилиум врачей, специализирующихся на диагнозе Spina bifida. Этот консилиум работает в Центре врожденной патологии при клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) в рамках программы «Русфонд.Spina bifida». Команда врачей проводит самые разные сложные обследования, разрабатывает консолидированный план лечения и реабилитации, наблюдает ребенка в процессе.

Олеся сама нашла в интернете эту программу и написала нам в Русфонд.

— Я сразу поняла, что в клинике, где работает эта команда специалистов, моего Тимурчика никто не испугается.

Теперь дело за нами, дорогие друзья: когда мы соберем необходимую сумму, у Тимура появится шанс на лучшую жизнь.

Вера Шенгелия, Ставропольский край