Среди тысяч писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, есть те, которые мы называем неформатными. Это когда речь идет о помощи взрослым или о лечении в клиниках, которые не являются нашими партнерами. Или когда просят помочь пройти обследование для уточнения диагноза. Все эти письма мы пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. В 2018 году мы отправили туда 73 неформатных обращения. Одно из них — просьба помочь поставить диагноз девочке из Ставрополя.
В декабре прошлого года нам написала Ольга Н., мама трехлетней Кати. С рождения ее дочь страдает от болей в кишечнике и изнурительных запоров, у девочки явный дефицит веса, она плохо усваивает пищу. За три года Катя побывала в пяти больницах, где обследования сводились к наблюдению и общим анализам. В проведении МРТ кишечника и капсульной эндоскопии местные врачи отказывали и лечили ребенка диетами, которые не давали результата. Те же врачи не раз говорили Ольге, что Катю стоило бы обследовать в Москве, где другой уровень оборудования и специалистов.
7 декабря 2017 года мы переслали письмо Ольги в Минздрав РФ, ведь подбор клиники — прямая обязанность врачей. Если же ставропольские медики не могут или не хотят этим заниматься, за них это должны сделать федеральные чиновники.
15 декабря 2017 года нам пришел ответ из Минздрава: «Документы ребенка направлены в ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Минздрава России (НМИЦ здоровья детей.— Русфонд) для консультации и решения вопроса о дальнейшем лечении девочки, в том числе в условиях указанного федерального учреждения здравоохранения».
Обследование Катя прошла в конце апреля 2018 года.
Мы связались с Ольгой, чтобы узнать, каковы результаты. Выяснилось, что в проведении капсульной эндоскопии, на результаты которой Ольга возлагала большие надежды, медики отказали. Все обследование на федеральном уровне ограничилось новыми анализами крови. Вместо малотравматичной капсульной эндоскопии девочке сделали колоноскопию, которая вызвала сильное кровотечение, и результаты биопсии оказались неинформативными. Но врачи обнадежили, что через два месяца результаты все-таки будут. Кате диагностировали хронический неуточненный энтероколит и отправили домой.
С конца мая Ольга безуспешно пытается связаться с НМИЦ здоровья детей, чтобы узнать результаты биопсии. Кажется, московские специалисты госпитализировали Катю для галочки, формально исполнив распоряжение Минздрава. Но ведь целью обследования является постановка диагноза и назначение лечения. К сожалению, ни того, ни другого девочка не получила.
Ольга снова написала нам — с просьбой переслать и это письмо на горячую линию Минздрава. Она умоляла чиновников направить Катю в другую федеральную клинику.
10 июля пришел ответ от заместителя директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Ольги Чумаковой: «Минздраву Ставропольского края поручено обеспечить девочку необходимым обследованием и лечением в соответствии с рекомендациями специалистов НМИЦ здоровья детей. При показаниях… направить документы ребенка в профильное федеральное учреждение здравоохранения для консультации и решения вопроса о дальнейшем лечении».
Только ведь все рекомендации специалистов до сих пор сводились к подбору диеты да совету наблюдаться у гастроэнтеролога. Точного диагноза как не было, так и нет. Замкнутый круг, из которого уже три года не может вырваться Ольга со своей дочкой.
Всего с 2013 года Русфонд отправил в Минздрав РФ 1792 обращения, ответы получены на 1142. Авторы 16 писем просили помочь в организации обследования детей для уточнения диагноза. Минздрав ответил на 12. Мы смогли дозвониться восьми мамам из 12 : только четырем детям были проведены необходимые обследования. Кстати, среди этих 12 значится и Ольга Н. с дочкой Катей из Ставрополя.