Попасть в интернат легко, а выйти оттуда трудно. Многие дети-сироты оказываются в интернатной системе из-за врачебных или педагогических ошибок, получают диагноз «умственная отсталость», после чего их ждет только психоневрологический интернат — навсегда. Институт внешней опеки над взрослыми в России не работает, хотя в законе такая возможность упоминается. Корреспондент “Ъ” Ольга Алленова познакомилась с выпускницей детского дома, которая всю жизнь провела в интернатах, недавно получила разрешение иметь внешнего опекуна и впервые увидела поезд, театр и школу. Пока это единственный в стране случай.
Интегративный летний волонтерский лагерь региональной благотворительной общественной организации (РБОО) «Центр лечебной педагогики» для инвалидов. Подопечная диаконического центра «Прикосновение» Диана Подольских
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
Встреча
За окном машины оренбургская степь, мы едем в город Гай, и уже второй час Наталья Калиман рассказывает мне о Диане — девушке, чья история похожа на сказку о Золушке.
— Она все время меня переспрашивает: «Почему ты выбрала меня? Расскажи еще раз!» Как ребенок, готова слушать снова и снова, как мы с ней познакомились.
В декабре прошлого года Калиман приехала в детский дом-интернат (ДДИ) для детей с умственной отсталостью в город Гай с семинаром для персонала. В актовом зале за ее спиной оказалась воспитанница интерната — она протянула Наталье телефон с фотографиями: «Привет, смотри, это я так рисую. Не нравится? Ну и не надо!»
— Привет,— ответила Наталья.— Мне очень нравится, здорово рисуешь.
— Меня зовут Диана Подольских,— ответила девушка.
Они проговорили полчаса: Диана рассказала, что ей уже 23 года, она мечтает стать учительницей и много читает; вспомнила, откуда появилась традиция праздновать Новый год с елкой, прочла несколько стихотворений и спела песню «Мама, будь всегда со мною рядом». «Я слушала ее и думала, как же это неправильно — петь в детском доме такие песни,— вспоминает Наталья.— Вдруг она меняется в лице и говорит: "А нас увозят в другой интернат"». Оказалось, что девять воспитанников ДДИ старше 21 года переводят в психоневрологический интернат (ПНИ) в город Бузулук и перевод должен состояться прямо перед Новым годом. Переживали и дети, и персонал.
— Я хочу здесь отметить Новый год, там нас никто не знает,— сказала Диана.— Ты можешь помочь?
Вместе с Калиман в интернат приехали сотрудники регионального министерства соцзащиты, они и решили проблему: перевод отложили на январь.
Когда Наталья уезжала, Диана попросила у нее телефон: «Я очень боюсь, что меня в ПНИ будут обижать». Они обменялись номерами, а Диана добавила: «Не бойся, я не буду тебя беспокоить. Я только в крайнем случае позвоню, если совсем будет плохо. А то кто мне еще поможет?»
Познакомившись с Натальей, Диана каждый день боялась ее разочаровать и остаться без поддержки. Только спустя полгода она поверила в то, что ее не бросят
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
«Она не выходила у меня из головы,— продолжает Наталья.— Я понимала, что Диане я никто. Но мне хотелось ее поддерживать, дать ей шанс на другую жизнь. Мой сын живет в другом городе, я написала ему, и он ответил: "Помоги девчонке, мама". Юрист Павел Кантор сказал, что в такой ситуации возможна временная опека. Я пошла в наше региональное министерство социальной защиты и спросила, что можно сделать, чтобы Диана приезжала ко мне в гости. И мне действительно предложили временную опеку».
Когда Наталья позвонила Диане, та не поверила. «Я приеду, заберу тебя на несколько дней, у тебя есть какие-то вещи?» — «Нет, у меня нет вещей. Ты что, не забыла меня? Ты правда приедешь?»
В феврале 2018 года Диана впервые в своей жизни оказалась на железнодорожном вокзале — им предстояла дорога из Бузулука до Оренбурга. «Я ее забрала в полуобморочном состоянии, она в первый раз видела поезд, и она все время вздрагивала, как будто боялась, что я могу ее ударить, и еще страшно боялась, что сделает что-то не так и я ее верну обратно»,— вспоминает Наталья.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Ночью я спала плохо, переживала, особенно за директора, что не отпустит, что начнется метель и трассу закроют. Потом посидела на кровати и думала, когда же за мной приедут, хотела позвонить, но было неоткуда. Потом мне сказали ребята, что приехала какая-то тетенька, и это, наверное, за тобой… Я собралась быстро. Но потом пришлось раздеться, так как еще предстоял разговор с директором.
Потом мы пообедали в столовой и поехали на такси на вокзал. Я не ожидала, что это так красиво, как в кино. Вообще, жизнь я видела только в кино. И вот мы стоим на перроне, объявляют о прибытии поезда, я в павильоне киностудии, не иначе. Я несколько раз просила, чтобы меня ущипнули, так как мне еще и казалось, что это сон.
На поезде мы ехали в плацкартном вагоне и все говорили, говорили… О многом, о жизни, о том, как еще многому мне предстоит учиться…
Наталья Калиман — руководитель некоммерческой организации «Диаконический центр "Прикосновение"» в Оренбурге, эта НКО помогает детям и взрослым с инвалидностью, живущим дома,— для них в центре организована дневная занятость, есть мастерские, психолог. В России люди с инвалидностью заперты дома или в интернатах, и для семей, воспитывающих детей с особенностями, каждый такой центр — свет в окошке. В прошлом году Калиман съездила в детский дом-интернат в город Гай и поняла, что нельзя ограничиваться только помощью семьям, ведь в интернатах живут дети, у которых тоже когда-то была семья. Она предложила московскому Центру лечебной педагогики приехать в Гай и провести семинар для сотрудников. С тех пор специалисты ЦЛП были в этом интернате уже трижды. Наталья Калиман говорит, что обстановка в учреждении изменилась, исчезла настороженность персонала, к волонтерам стали относиться лучше. А это значит, дети получают больше внимания.
В Гайском ДДИ за последние два года действительно произошли изменения: сменилось руководство, дети стали учиться, приходят волонтеры. Сотрудники министерства соцзащиты тоже регулярно ездят в интернат в качестве волонтеров. Из Москвы приезжают известные врачи осматривать детей с тяжелыми заболеваниями. Но интернат никогда не станет домом, и в условиях интерната невозможно обеспечить все базовые потребности ребенка. Поэтому Наталья верит, что лет через 20 интернатов в стране не останется.
Новый цветной мир
Еще до отъезда из ПНИ Диана пожаловалась Наталье, что плохо переносит таблетки, которые ей стали давать после перевода. По просьбе Натальи лекарства отменили, чтобы она могла обследовать подопечную. Когда Диана села с ней в поезд, Наталья обратила внимание на то, что у девушки сильно косят глаза. «Что у тебя со зрением?» — «У меня есть очки». Надев очки, девушка призналась, что ей плохо.
«Она была очень слаба,— вспоминает Калиман.— Ее все время укачивало в транспорте, она все видела в первый раз, этот объем информации был для нее невероятно тяжел. Поэтому мы решили с ней вести дневник — чтобы она записывала свои переживания, а потом перечитывала и осмысливала. Поскольку у Дианы дисграфия, а я печатаю быстро, то решили, что для начала она будет диктовать, а я записывать. С тех пор она ведет дневник почти каждый день, это вошло в привычку, и недавно она мне сказала: «Спасибо, что ты научила меня вести дневник».
Наталья научила Диану вести дневник и записывать свои мысли и ощущения — это помогло девушке справиться с массой новых впечатлений на свободе. Еще они занимаются математикой, читают книги и обсуждают устройство мира, в котором Диана мечтает жить полноценной жизнью, наравне с обычными людьми
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
В самом начале обследования Диана попросила Наталью: «Ты должна мне честно сказать, что у меня найдут в голове. И если я больная, ты не скрывай».
Диана боялась вида крови, Наталья держала ее за руку во время забора крови. Чтобы подготовить подопечную, она заранее обговаривала с ней план мероприятий на день. Девушке сделали энцефалограмму, томографию — и не нашли никаких нарушений.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
После обеда мы поехали на МРТ… Я очень переживала, что скажут, что я вся больная, и Н. А. скажут, зачем Вы ее взяли, такую больную. Меня проверили, чтобы не было металлических предметов, и потом положили на стол, который заехал в эту штуку. О Боже, как она стучала! Я еще боялась, что меня постригут, отрежут волосы, мне было жутко. Я держала кнопку и много раз хотела на нее нажать, но терпела, потому что знала, что это дорого — сделать МРТ. Я выдержала!!! Но сказала Н. А., что больше туда не полезу. Мы долго ждали заключение, но оно оказалось коротким, мой мозг здоров! Я была счастливая, что в моей голове все в порядке.
Медицинское обследование показало, что у Дианы неправильно подобраны очки, сильный нистагм, астигматизм, и от этого ей порой становится плохо. «У нее один глаз минус 15, второй — минус 10, и это очень сложно было диагностировать,— объясняет Калиман.— Врач подобрал ей очки и линзы».
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Мы пришли на прием, там было много аппаратуры, и у меня проверяли зрение, и я первый раз увидела буквы!!! Раньше я видела только первую строчку, «Ш» и «Б».Когда мне надели линзы, было что-то нереальное, мир стал таким ярким и красивым, я его таким никогда не видела. Это очень трудно передать словами.
Линзы разрешили пока только на два часа. Когда мы вышли на улицу, я шла и читала все вывески. Я даже увидела дальний магазин, через дорогу.
Потом я поехала в магазин, там было все, как в рекламе, и даже было «Чудо» (чудо-йогурт). И самое для меня было удивительное — взвешивать фрукты и овощи на электронных весах и водить там пальцем по экрану, как на телефоне. Пальцем дотрагиваешься, и там появляется картинка банана, потом выползает бумага, которую нужно приклеить на пакет. Там мы потеряли консервную банку, но иногда нужно делиться, значит, ее кто-то нашел, кому она нужна. В магазине я увидела картинку девочки с рюкзаком, которая держала глобус, это мне напомнило школу.
Сегодня с нами ночует Таня, она очень задорная и веселая. Я прямо перешла все границы и назвала ее на «ты». Ну все, сегодня день был просто супер!!! Главное, что мир такой красивый!!! Такой яркий!!! Спасибо врачам, которые сегодня сделали для меня чудо.
Есть, учиться, работать, жить
Воспитанница интерната Диана Подольских всю жизнь мечтала увидеть настоящую школу. И ее внешний опекун устроила ей такую экскурсию — отвела в городской лицей.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Когда я вошла в школу, мое сердце ойкнуло от счастья, доска, которая открывается, парты. Я пописала на доске, посидела за партой, пробежала по спортивному залу. Моя самая заветная мечта осуществилась!!! Я была в настоящей школе!!! В этой школе символ — сова, символ мудрости и знаний. Спасибо огромное Елене Владимировне, огромный ей поклон за то, что исполнила мою долгожданную мечту. Я помню, как раньше я плакала от того, что хотела в школу, настоящую, где много классов, дети, разные предметы и большой спортивный зал. Этого у меня не было….Но сегодня мечта моей жизни осуществилась, пусть хотя бы так…. Да, я видела настоящих будущих школьников. Как же им повезло, что они смогут здесь учиться.
«Она с детства мечтает стать учителем,— говорит Наталья Калиман.— Я ей объяснила, как это трудно. Я сама мечтала стать астрономом и до сих пор люблю читать про астрономию. Но я стала психологом, и это тоже хорошо, я пытаюсь помогать людям. Я предложила Диане быть сопровождающей в нашем центре, ведь это тоже важная работа — научить ребенка с инвалидностью приспособиться к этому миру. К тому же Диана хорошо рисует, она может учить детей рисованию».
С Натальей Диана впервые в жизни увидела поезд, театр, магазин, Москву и палаточный лагерь в лесу
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
Днем, когда не нужно было к врачу, Диана приходила в центр «Прикосновение» и работала помощником — сопровождала детей с инвалидностью во время занятий. Здесь же она сама общалась с психологом.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
На работу сегодня мы приехали чуть позже, я, как обычно, пошла в группу Кати, к маленьким. Мне там очень хорошо, я справляюсь с маленькими, только не с теми, кто не слушается. Сейчас на группе учат детей чистить зубы, я сопровождала Никиту, для меня он сложный. Но Катя такая молодец, как она хорошо справляется с детьми. Вот бы такую, как она, к нам в ДДИ.
... Мне 23 года! А я только учусь все делать самостоятельно, а здесь детей приучают с раннего возраста обслуживать себя, делать все самому.
Диана привязалась к детям и педагогам, но ее все время мучил вопрос: почему одни дети с инвалидностью живут дома и ходят в центр, а другие оказались в интернате?
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Я в шоке от того, что в Оренбурге столько много хороших людей и что таких детей, как в Гае, очень много и их не сдают в интернат. Повезло этим детям, потому что они не знают, что такое боль и тоска, и мне очень обидно за своих детей, что остались там, откуда меня забрали.
По вечерам Наталья занималась с подопечной математикой, биологией, русским, а еще они много говорили о прошлом: разделили лист бумаги на две части, написав над каждой «хорошо» и «плохо». Поначалу Диана писала только в столбике «плохо», описывая свою боль и обиды. «Она вспоминала плохое, я ей говорила: "Не может быть, чтобы было только плохо, ты бы не выжила. Ты должна вспомнить, что было хорошо". И она вспомнила первую учительницу. И санитарку Оксану, с которой дружила. Оксана ей столько дала! А учительница — это вообще первый человек, которого она полюбила. Эта учительница сама позвонила Диане, когда узнала ее номер».
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Дома мы пекли блины!!!! В ДДИ нам давали только по одному блину, а так хотелось еще! Я даже меняла их у других детей на фрукт, который нам давали на Масленицу. Но дома мне не приходилось ни с кем меняться, я ела столько, сколько хотела. Никто не сказал: хватит, или ты лопнешь. Блины были тонкие, в дырочку, их можно было есть с любой начинкой. Я мазала их и сгущенкой, и вареньем, и взбитым творогом, и со сметаной. Надо же — со сметаной люди блины едят, никогда не знала об этом. Да, блинное тесто я делала вместе с Н. А., я взбивала, мешала, а она пекла, я боюсь еще подходить к плите. А потом я наряжалась в красивые одежки, мне сегодня их принесли женщины. Всем им большое спасибо!!!
Сегодня мне позвонила (за четыре года первый раз) моя первая любимая учительница из Гая, Елена Петровна. Я так была рада, она самый близкий, любимый и родной мне человек. Я никогда ее не забуду, она научила меня читать и писать. Она рада, что моя жизнь поменялась.
Наталья Калиман говорит, что у Дианы, как у многих сирот, глубоко в душе живет обида за то, что ее бросили родители. И в первую очередь ей нужно было простить их, а потом — всех, кто ее обижал в интернате. А еще она боялась снова стать брошенной, поэтому старалась быть хорошей в глазах Адамовны.
— Ты пытаешься мне понравиться, а я хочу, чтобы ты была сама собой,— сказала Наталья Диане.— Ты веселая, ты хулиганка, не надо быть мной или кем-то другим.
— Правда? — поразилась девушка.— А я все время боюсь, что разочарую тебя и ты меня вернешь обратно.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Когда я вошла в театр, мои чувства были наполнены и радостью, и печалью, все во мне прыгало, мне хотелось то плакать, то смеяться. Я старалась вести себя нормально, чтобы не привлекать внимания. В театре я первый раз. Он такой трогательный, что во мне все остановилось. Там так красиво и можно даже наверху сидеть! Там много мест, очень красивые стулья, люстры, сцена. Актеры играли очень трогательно, красиво, была красивая музыка, половину песен я знаю и тоже пела в ДДИ.
У меня опять было ощущение, что я на съемочной площадке, но только в театре…Мне очень трудно передать словами все, что я чувствую… И я была среди нормальных людей, я наблюдала за ними, кто шел, кто сидел рядом со мной, как они двигаются, как разговаривают… А еще мне было очень обидно, что мои подруги ничего этого не видят и никогда не увидят…Была бы я президентом, запретила бы все таблетки и уколы, возила бы детей везде, показывала им мир, учила бы их жить самостоятельно. У них же есть пенсия, вот бы и тратили ее на учебу, театры, концерты, катали на лошадях, давали вкусные вещи. Дети, которые очень больны, они ведь тоже разумные существа, они же понимают, когда им делают добро. Плохо за казенными стенами, хочу, чтобы у всех детей была семья.
Назад в интернат
Когда истек месяц гостевой опеки, выяснилось, что забирать Диану домой в этом формате больше нельзя: такой отпуск для обитателя ПНИ возможен только раз в год. «Я собиралась забирать ее домой каждую неделю на выходные и теперь не понимала, как быть,— вспоминает Наталья Калиман.— Я не могла забрать Диану под постоянную опеку — у меня работа, командировки, больная мама отдельно живет, да и зарплата моя не позволила бы оформить опекунство. К тому же моей целью было не забрать Диану, а помочь ей жить самостоятельно».
Когда девушка уезжала из Оренбурга в Бузулук, она была уверена, что больше Наталью не увидит. Прощаясь, та отдала ей письмо и попросила прочитать в интернате. Позже Диана рассказала: «Когда я прочла то письмо, то поняла, что у меня в этом мире кто-то есть».
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Во вторник я была в мастерских. Я сидела грустная, смотрела на всех, на всех смотрела, каждого разглядела и думала: хорошо, что они дома… Пусть родители их берегут, никуда не отдают. Это так трудно, когда у тебя нет мамы. Я помогала Н. В. покрывать корзинки лаком, но все время думала, что я уже здесь последние дни… Потом, когда мы ели за большим столом с педагогами, а я все думала, как же мне повезло, что я оказалась среди нормальных людей, ем вкусную еду… Вечером мы делали салат «под шубой», это так вкусно, я никогда такой не ела. Я ела, сколько хотела, и никто мне не говорил, что я лопну или «з-ца слипнется». Мне в такие моменты очень хочется дать попробовать все это детям ДДИ. Еда там одна и та же, и даже не вкусная. Дети едят там что попало, хватая все, что под рукой, набивая рот. Я тоже так ела сначала, когда приехала, мне было страшно, что сейчас все отберут, «глаза мои были ненасытные». Н. А. объяснила мне, что не нужно так много запихивать себе в рот, нужно есть не спеша, понемногу и что у меня никто не отнимет.
Проводив Диану, Наталья отправилась в министерство соцзащиты, где ее уже знали по общественной работе в интернате. Она попросила перевести Диану в Оренбургский ПНИ, чтобы было удобнее ее навещать. Министр пошла ей навстречу. В органах опеки тоже поддержали: оказалось, что российское законодательство позволяет оформить внешнюю опеку над человеком в интернате, не забирая его домой насовсем,— только это законодательство в стране не применяется.
Суть распределенной опеки — разделение ответственности между внешним опекуном и интернатом таким образом, чтобы внешний опекун имел право участвовать в жизни подопечного так же, как и интернат.
«В органах опеки мне сказали, что я могу оформить внешнюю опеку, но нужно составить маршрут: для чего я забираю Диану, что мы собираемся делать, какие у нас планы. После этого мы подписали договор с интернатом и органами опеки на три месяца, в договоре меня назвали вторым опекуном. Раз в три месяца мы должны встречаться, обсуждать, что изменилось в жизни Дианы, что планируем дальше,— и договор будет пролонгирован. Я понимаю, что это первый такой случай и все немного боятся».
В первый раз Диана пришла с Натальей в органы опеки в марте — перед составлением договора. «Мы с ней сразу договорились: говорим все как есть, честно, куда ходили, что делали, куда не смогли пойти и по какой причине,— вспоминает Наталья.— Она очень переживала, что скажет что-нибудь не то. Она говорила мне: "Ты не бойся, я тебя не подведу!" Вышла оттуда в сильном волнении, вспотевшая. Диана не всегда понимает вопрос, у нее не хватает знаний, словарного запаса, и она стесняется об этом сказать, поэтому молчит. Сразу может показаться, что она ведет себя странно. Я ей объяснила, что иногда тоже не понимаю обращенных ко мне фраз, но я всегда могу переспросить. Она очень удивилась: "Правда? И меня за это не поругают?"».
С детьми Диане общаться легче, чем со взрослыми, их она не боится. Но с каждым днем, проведенным на свободе, она все лучше социализируется и заводит новых друзей
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
Каждую неделю Наталья забирает Диану на три-пять дней. Девушка ждет ее с раннего утра. Сейчас ее жизнь разделилась на две части: с Натальей и без нее.
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Сегодня мы ездили кататься на лошадях. Я не могла поверить, что это все в реальности, обычно я только рисовала лошадей, а здесь я кормила с ладони, гладила. Когда мне предложили сесть верхом, я почувствовала страх, но потом я успокоилась. О Господи, я даже не могла мечтать, что я буду кататься верхом на лошади. Ощущения нельзя даже описать. В какой-то момент я представила себя принцессой на коне, которая едет к своему принцу. Я бы долго еще каталась, но время закончилось. На конюшне мы кормили лошадей и видели там кролика, он толстый, белый с черным, плюшевый. Кроликов я видела, а вот лошадей — никогда. А как лошади спят? Стоя? Жалко, не спросила.
Первые слова на стекле
Вернувшись из Гая, мы едем за Дианой в ПНИ. Из проходной выходит девочка, которой больше 15 не дашь: худенькая, маленькая, с роскошными кудрями, в блузке в цветочек и легкой юбке по колено. Она садится в машину и недоверчиво смотрит на меня.
— Ольга — журналист, она хочет с тобой пообщаться, если ты не против,— представляет меня Наталья.
Диана смотрит изумленно:
— Журналист? Настоящий журналист? Я журналистов только по телевизору видела.
Пока мы едем к дому, Диана смотрит в окно и иногда, осторожно, на меня.
— Вам нравится город? — спрашиваю я.
— Я люблю Оренбург! — отвечает, глядя на широкий проспект и идущих по тротуарам людей.— Вы ко мне на «ты» обращайтесь, мне так привычнее.
— Тогда и ты ко мне на «ты»,— предлагаю я.
— Нет, что вы! Вы такой важный человек. Журналист.
Идем по двору к подъезду, я на ходу записываю что-то в блокнот, Диана оборачивается и с удивлением произносит: «Я видела по телевизору, как журналисты ходят и пишут, им даже стола не надо. И вы тоже все пишете. Надо же! Настоящий журналист. Я сегодня напишу про вас в дневнике».
Мы сидим на кухне, Адамовна разливает чай, я достаю диктофон, девушка сразу робеет: «Это чтобы записывать? Вы правда про меня статью напишете? Я в детском доме записывала на телефон учительницу, чтобы ее в наушниках слушать».
— Это та учительница, которую ты любила?
— Да, Елена Петровна, такая она была хорошая. Уделяла мне внимание. Я думала, что она одна такая. Думала, все люди злые и плохие. А оказалось, что это не так. Наталья Адамовна не такая.
Она становится чуть разговорчивее и вспоминает свою встречу с Калиман: «Мы должны были 27 декабря уехать в ПНИ. Это значит, что Новый год в карантине. А как встретишь его, так и проведешь. Тем более год Собаки не хотела я встречать в казенном доме. И вот настоящее чудо на Новый год. Я недееспособная, без Адамовны ничего бы не смогла».
— Ты очень хочешь получить дееспособность? — спрашиваю я.
— Очень! Я уже так много учусь. Выучила таблицу умножения. Пословицы учусь понимать. Я не знала никаких пословиц. А теперь знаю, что такое схватить быка за рога. Чтобы пройти эту комиссию, надо и писать, и считать, и читать. Вам рассказать, как я научилась писать? Мы были в ванной, в детском доме. Мылись, а там окна же потеют. Я первые слова написала на стекле матом. Не знаю, почему так написала. Позвала санитарку читать, она сказала: «Да ты что, это же мат!» Я не знала, что это мат. Так я научилась писать. И меня потом в школу сразу отдали, чтобы я развивалась. Сказали: «Эта девочка может писать». И Елена Петровна меня научила хорошо писать.
Разговаривать я стала в 12 лет. Я не могла понимать слова, которые люди говорят, и сама почти не связывала слова. И вдруг сразу заговорила. Потом рисовать стала.
Психовала, не получалось у меня, а мне очень хотелось. Мне говорили: с одного раза никто не научится. Я много лет училась. Каждый день с головой укрывалась и рисовала. И читала тоже под одеялом. Поэтому и зрение посадила, наверное.
Диана общается со мной гораздо свободнее, чем вначале, она поражает меня своей искренностью, логичностью и активностью речи, не свойственной детям из ДДИ. Девушка показывает мне свой телефон, в котором сохраняет интересные статьи про медицину.
— Про медицину читать очень интересно. Но я не хочу быть медиком, я хочу быть учительницей. Учитель отдает кусочек души своей детям. Учит их понимать мир, любить окружающих.
— Это, наверное, из-за Елены Петровны? Тебе хочется быть на нее похожей?
— Да, тут вы правы,— радуется моей догадливости Диана.— Она прямо отдавала свою душу на уроке. Я тогда сказала, что вырасту и тоже буду училкой. Но как это сделать без аттестата? Как поступить без аттестата? Но я не отчаиваюсь. Я сейчас в центре у Адамовны помогаю, я теперь сопровождающая. Когда вижу этих детей, мне за них и радостно, и реветь охота. Не могу поверить, что таких особых детей много на свободе! Я думала, что Гай один такой. А их много. Когда я вошла в центр и поняла, что мне предстоит работать с этими детьми, у меня слезы навернулись. Я мечтала работать с детьми. В детдоме нацеплю халат, изображаю воспитателя, читаю маленьким книжки, так мне нравилось. Ну, я им Библию читала, у меня ничего больше не было тогда. А самой сильной моей мечтой было увидеть школу. Вы мне скажете, что я больная, но все так говорят, мне не привыкать. Адамовна отвела меня в школу, это лицей, я его весь рассмотрела. У доски постояла, написала на доске, за партой посидела. В ДДИ не школа, там просто классы маленькие. Когда я сходила в эту школу, мне даже легче на душе стало! Я поняла, что моя мечта осуществилась.
Она говорит, что пошла бы учиться, но ей 24 года и уже поздно. Наталья ободряет подопечную: «Мы попытаемся найти техникум, где ты могла бы получить профессиональное образование».
С детства Диана мечтает стать учителем, но в детском доме ей поставили диагноз «умственная отсталость», из-за чего она не смогла учиться в обычной школе и получить аттестат. Пока она может работать только помощником особых детей
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
— Я всю жизнь хочу учиться! — горячо подхватывает Диана.— Чтобы быть нормальным, надо учиться. И я учусь, как могу. Я теперь быстро читаю, не зря Адамовна со мной занимается. Дочитываю четвертую книжку. Мне очень понравилась «Поллианна», добрая такая книга. И дневник Леонардо да Винчи очень понравился. Очень интересный. А больше всего понравилась книга «Черное на белом» — про мальчика из детского дома. Он больше пережил, чем я. Он без ног, в коляске. И он сейчас в Нью-Йорке работает, дети у него есть. А жил в ДДИ, в ПНИ, а потом вышел. Я тоже верю, что выйду. Чтобы жить нормально, работать и сказать: «Прощай, казенный дом». И никогда туда не вернуться, даже в гости. Потому что, если я приду туда в гости, у меня сердце разорвется. Мне жалко стариков, они всю жизнь жили с обычными людьми, а теперь беспомощные.
У Дианы много воспоминаний о прошлом, порой они не дают ей дышать. Это и боль маленького ребенка, оставленного в одиночестве, и снесенные обиды от старших, и вечный вопрос: за что?
— Иногда я думаю: почему у одних есть все, а у других ничего? — задумчиво говорит Диана.— Но я всех простила.
— Было за что?
— Да, много за что. Я уже окружена любовью, лаской, все меня поддерживают, а я не могу забыть, приходят мне в голову постоянно воспоминания. Как я маленькой была, как ждала маму. Как я Бога просила, чтобы он дал мне родителей. А потом мне сказали, что мама меня в роддоме оставила. Как меня обижали, тоже помню. Я тогда еще не могла за себя постоять. Но я не хочу об этом говорить.
В детском доме Диана мечтала найти свою семью. Она не нашла свою кровную мать, зато у нее появился опекун и друг, который считает, что детдомов и интернатов вообще быть не должно
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
Диана вдруг закрывает лицо тонкими руками, из-под ладоней по запястьям бегут легкие слезы. На колени к ней прыгает кот, тянется мордой к лицу. Наталья берет ее за руку: «Смотри, Диана, он тебя успокаивать пришел». Девушка улыбается сквозь слезы.
— Но я всегда знала, что пройду свой путь, все свои испытания,— она наконец вытирает слезы.— И всем хорошим людям я благодарна. В ДДИ работала санитарка Оксана Максимова. Она мне очень помогала. Напишите про нее, пожалуйста. Она всегда мне звонит, поддерживает. Я вообще-то не злая. В ПНИ я бабушкам помогаю, постель застелить или поменять могу. Меня никто не заставляет, мне просто нравится. Да и день так быстрее идет. А в ДДИ к нам пришла санитарка, ей одной надо было много работы сделать, и помыть все, и детей покормить. Я ее пожалела, говорю: иди к детям, а я помою пол. Она удивилась: «А ты умеешь? Я ни разу не видела тебя с тряпкой». — «Ну, сегодня увидишь». И так я стала ей помогать. Все удивлялись, что я с тряпкой хожу. Вообще-то нам не разрешали помогать взрослым. Но как она может и тряпку держать, и за детьми следить? Вдруг ребенок ударится головой, ее зарплаты лишат, а у нее дети маленькие. Я только ее жалела, больше никого. Еще помню Марину, санитарку. Я лежала в изоляторе и сказала матное слово, а она говорит, что нельзя матом. И Библию подарила. На следующий день я в класс пришла с Библией, а сама матом крою. Учительница говорит: «Ты в руках Библию держишь, а сама матом кроешь, нельзя, Диана». Я ей: «Да вы что, сговорились?» Мне 11 тогда было. Она тоже объяснять стала. Вот так я стала и в Бога верить, и молиться. Библию читала, на Прощеное воскресенье у всех прощения просила. И когда уезжала в ПНИ, тоже у всех прощения попросила: «Я вас уже не увижу, и чтобы мне в аду не гореть, простите меня». А перед отъездом Оксана Максимова, санитарка, сказала: «Я верю, что ты встретишь человека, который и рисовать любит, как ты, и в Бога верит, как ты, и вы будете понимать друг друга». И это произошло, представляете? Как будто Бог прям рядом был. Как будто он гулял среди нас, слушал, что мы там с Оксаной говорим».
Она улыбается тихой улыбкой, смотрит на Наталью, гладит кота, блаженствующего у нее на коленях.
— Я жила без семьи, а теперь у меня есть семья. Наталья Адамовна так вкусно готовит! Я на пять килограммов поправилась!
Обе смеются.
Умственная отсталость и таблица умножения
Они планируют восстановить дееспособность Дианы, чтобы девушка могла полноценно работать сопровождающим в центре и получать зарплату. «Она всю жизнь прожила в интернате,— объясняет Наталья,— и сейчас пока еще не готова к самостоятельной жизни, ей надо многому научиться. Но она сильно меняется, и я вижу, что она сможет жить сама». По словам Натальи, Диана научилась думать о последствиях своих поступков. Если опекун забирает ее домой более чем на пять дней, то обе знают, что, вернувшись в интернат, девушка попадет в карантин на неделю — такие правила в интернатах. Диана на это готова. Еще она научилась говорить «нет». Друзья Натальи собрали для Дианы модную одежду, но подруги в интернате уговорили ее поменяться — это частая практика у сирот. «Она не хотела, но делала то, о чем ее просили,— рассказывает Наталья.— Мы с ней об этом поговорили, и теперь она больше понимает про личные границы. Вообще, она очень хорошо реагирует на такие беседы». В Диане было много недоверия и страха, но теперь она знает, что ее не бросят. «Она уже верит, что это надолго, потому что у нас есть план — получить дееспособность, самостоятельно работать и жить».
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Я заметила, что я стала по-другому думать. Постараюсь это объяснить. Моя голова стала как-то работать по-другому. Я по-новому смотрю на мир, я даже разговаривать стала по-другому… Я до сих пор не могу поверить, что я среди нормальных людей. Мне нравится слушать их разговоры, я слушаю и задумываюсь. Так интересно, тематика разговоров вся крутится вокруг детей, она меняется, но редко. Почему? На работе думают, как помочь детям, которые в центре. Дома, когда приезжает Таня,— о детях в ДДИ, особенно о милосердии.
Диана получает пенсию по инвалидности — 10 тыс. рублей. Наталья иногда проводит с ней практические занятия по распределению доходов: сколько можно выделить на питание, на проезд, на оплату коммунальных услуг. Выяснили, что вместо проездного лучше купить транспортную карту, а для связи оставить лишь сотовый телефон, отключив городской домашний. Когда они решили купить Диане новые туфли и стали считать, от чего могли бы отказаться, Диана предложила отказаться от йогуртов, которые очень любит. А однажды, закончив подсчеты, резюмировала: «Я поняла, что на пенсию прожить нельзя». Но если к пенсии добавится небольшая зарплата, то уже можно. Главная проблема — у Дианы нет жилья, а встать в сиротскую очередь на жилье она опоздала: документы нужно было подать до 23 лет. Но они не унывают и говорят, что будут решать проблемы постепенно. А пока учатся, гуляют, открывают мир, который был закрыт для Дианы 23 года. Вместе они читают книги, разбирают пословицы и поговорки, пытаясь проникнуть в их тайный смысл. Диана тонко чувствует, если на нее смотрят как на человека, не похожего на других. «Ты мне скажи честно, я умственно отсталая?»— спрашивает она Адамовну.
Будущее Дианы неясно, ведь она лишена дееспособности, а значит, не может жить самостоятельно. Но ее друзья намерены помогать ей в восстановлении дееспособности
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
— Я считаю, что у нее нет умственной отсталости,— говорит Наталья.— Но специалисты мне сказали, что снять этот диагноз уже нереально. Потому что легкую степень умственной отсталости, олигофрению, можно диагностировать у огромного количества обычных людей, если очень постараться. А как оценить Диану, если ей уже 24 года и она провела в системе всю жизнь? Как понять, что ее отставание приобретено в результате сиротства, а не органических нарушений?
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
28-го мы были на концерте хора Сретенского монастыря, и там меня озарило, что, меняя множители, число не меняется, например: 8х7=56 и 7х8=56… О Господи, как же это все просто, я чуть не закричала от того, что это так просто, я просто это поняла. Хор пел, пел очень хорошо, а я в уме все множила и множила, как же это весело и просто.
Наталья верит, что диагноз не помешает Диане в жизни, потому что у девушки появилось главное, о чем она так мечтала,— семья, которая ее защитит и о ней позаботится. «Я что-нибудь придумаю,— говорит Наталья.— Может быть, у нас в регионе появятся проекты сопровождаемого проживания. А нет — буду писать богатым людям и просить помощи на такой проект».
ИЗ ДНЕВНИКА ДИАНЫ:
Хвастаться, конечно, нехорошо, но мне есть чем. За месяц: 1. Выучила таблицу умножения. 2. Выучила время, но не до конца.3. Научилась складывать, вычитать и умножать столбиком. 4. Стала слышать ошибки в речи. И теперь звук «Ч» не путается со звуком «Ц» и «С». Ну, если честно, иногда путается, и Н. А. делает мне замечания. Но самое главное, посторонние заметили, что моя речь поменялась. 5. Я научилась резать и чистить ножом, тереть на терке, рубить на мясорубке, взбивать венчиком и блендером, есть вилкой и ножом. 6. Научилась выделять корень в слове и знаю теперь, что такое изменяемые и неизменяемые части слова.7. Научилась делать блины, но пока не печь. 8. Самое главное — научилась быстро снимать и надевать линзы (спасибо Ане). 9. Узнала (и меня очень удивило), что всех детей можно учить, даже с тяжелым диагнозом. Я до сих пор от этого в шоке.
Центр меня сильно потряс, там учат всему…и говорить, и одеваться, и готовить, и петь….и многому еще чему. Почему в ДДИ не учат? 10. Сегодня я посмотрела фильм о Стивене Хокинге. Меня поразило, что очень больной человек хочет познать мир и создать теорию всего. 11. Выучила анатомию человека, это увлекательно, мне это интересно. 12. Покаталась на лошадях, это не то, что на картинке. Это очень! 13. Посмотрела, как там, внутри школы, исполнилась моя мечта!.. 14. Научилась быть сопровождающей на группе. 15. Узнала породы деревьев. 16. Научилась на фортепиано играть «Маленькой елочке холодно зимой». 17. Узнала, что такое бюджет, и научилась, как распределять пенсию, когда у меня будет дееспособность и я буду жить одна. Сложно, но я поняла, что на одну пенсию не проживешь. Но Н. А. сказала, что из любого положения есть выход, и рассказала, как жить экономно, как получать субсидии, но очень важно иметь работу и рассчитывать только на себя. 18. Удивительным для меня было, что мужчины носят юбки, и называются они шотландцы, и музыка у них интересная, и играют они на волынках.
Но больше всего мне понравилось жить дома. И пахнуть я стала домом, и очень вкусно, а там (в ПНИ) люди пахнут больницей и еще чем-то плохим. Этот месяц мне дал ощущение свободы, и я почувствовала себя взрослой и поняла, что такое семья. Я никогда не мечтала о том, что когда-то я поживу дома. Я стала доверять людям и, самое главное, себе и потихоньку начала познавать себя. Кто я?! Что я еще хочу? Научиться говорить правильно! Я хочу свой дом, свою семью, чтобы меня кто-то любил, чтобы у меня были дети, работа.
В августе я встретилась с Натальей Калиман и Дианой Подольских еще раз — они приехали в летний лагерь московского Центра лечебной педагогики на Валдай. В одной смене с Дианой оказалось сто человек — особых детей и взрослых, живущих в семьях или в интернатах. Сюда они приехали в сопровождении родных, волонтеров, сотрудников учреждений и НКО.
В летнем интегративном лагере Центра лечебной педагогики на Валдае Диана увидела, что люди с особенностями развития и обычные люди могут жить вместе — и это полезно тем и другим
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ
На одного человека с особыми потребностями тут приходится один сопровождающий, а еще здесь много семей, у которых один ребенок особый, а другой — обычный, и все они живут в лагере. Таким образом, в этом валдайском лесу создалась настоящая модель инклюзивного общества, в котором люди с инвалидностью живут рядом с обычными людьми, пользуются теми же правами и услугами, имеют равные обязанности (например, дежурят на кухне), едят за одним столом, участвуют в общих играх и песнях у костра. «Я не думала, что в мире так много разных людей и что они могут жить вместе,— сказала мне Диана.— Все чему-то учатся друг у друга. В первый день мне было трудно, я не знала, о чем с ними всеми говорить. А сейчас интересно, я столько нового узнала».
— Наверное, таким и должен быть мир? — предполагаю я.
— Да,— подумав, отвечает девушка.— Это было бы справедливо.
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ