На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято на специальном заседании СПЧ 2 февраля на тему «Роль гражданского общества в развитии донорства». Прежде всего, обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», см. “Ъ” от 1 декабря 2017 года).
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
В заседании от Минздрава РФ участвовал заместитель генерального директора Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексей Масчан, а от Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) — директор Российского НИИ гематологии и трансфузиологии Александр Чечеткин. От Русфонда кроме меня в рабочую группу вошли директор фонда «Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина, арт-директор Сергей Амбиндер, финансовый директор Антонина Казакова и главный бухгалтер Наталия Власова. Открыл заседание председатель СПЧ Михаил Федотов.
А теперь по протоколу. Сообщение Русфонда о событиях вокруг Национального РДКМ после февральского спецзаседания СПЧ было принято представителями Минздрава и ФМБА без возражений — с единственным замечанием Алексея Масчана. Я сообщил, что учреждения этих ведомств не поддержали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ и мы перешли к «плану Б»: расчет на собственные силы, на отклик сочувствующих россиян на дружественные СМИ и НКО, на Казанский (Приволжский) федеральный университет (КФУ), на власти Татарстана, на бизнес. Вот тут-то Алексей Масчан и сказал: «У государства куча других проблем с гематологией, оно должно заниматься инфраструктурой. Некоммерческое партнерство — это лучший инструмент для развития регистра».
В минувшие с февраля месяцы в Казани зарегистрирована АНО «Приволжский РДКМ», в одной из лабораторий КФУ типированы по новой для России NGS-технологии 3,3 тыс. добровольцев, в том числе и из Татарстана. В эти дни здесь завершается монтаж оборудования первой в РФ специализированной NGS-лаборатории для — продукта совместных усилий КФУ и Русфонда. С сентября, после наладки лаборатории, казанские мощности NGS-технологии составят 25 тыс. типирований в год. Для справки: в 2017 году 14 регистров страны типировали 15 тыс. добровольцев.
Мы рассчитываем в сентябре запустить еще два проекта. В интернете это будет «Кровь5» — информационно-публицистический журнал о донорстве костного мозга. Создаваемый по рекомендации февральского спецзаседания СПЧ, журнал поначалу задумывался для доноров костного мозга и добровольцев, желающих стать донорами. Теперь надеемся, что этот сайт будет интересен и медицинским чиновникам, и широкой общественности.
В сентябре Русфонд запустит информационную систему Национального РДКМ для трансплантологов страны. Пока система учитывает донорские фенотипы, полученные NGS-методом. Как заявила Анна Андрюшкина, «это передовое программное обеспечение создается для оптимизации поиска доноров больным, спасение которых — в неродственной ТКМ». За образец взята схема обслуживания трансплантационных центров. Впервые Национальный РДКМ возьмет на себя весь сервис по поиску и активации доноров, сняв с врачей эту обузу. В отсутствие госфинансирования оплату заготовки трансплантата от доноров из Национального РДКМ возьмет на себя Русфонд.
Следующее заседание рабочей группы запланировано на ноябрь. Оно пройдет в Казани в дни работы всероссийской конференции «Регистр доноров костного мозга: сегодня и завтра». Русфонд организует ее на средства президентского гранта.
весь сюжет
rusfond.ru/issues
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов