14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями,— государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима. ТКМ сегодня — главный способ лечения рака крови, но наша медицина покрывает потребность в ней едва ли на треть.
Фото: фото из личного архива
Из выступлений экспертов следовало, что проблема ТКМ комплексная и без участия государства решена быть не может. Директор по развитию фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова сообщила совету, что потребность в ТКМ для детей покрывается в России на 70%, а для взрослых — всего на 30%. Тысячи людей каждый год остаются без адекватной медицинской помощи. По оценкам Екатерины Чистяковой, следует построить еще как минимум пять региональных трансплантационных клиник. Галина Новичкова, гендиректор онкогематологического Центра имени Дмитрия Рогачева, подтверждала эти оценки: говорила, что врачам в России недостает 50–60 трансплантационных коек и что госквота покрывает лечение лишь в течение 35 дней, а на самом деле восстановительный период после ТКМ может растянуться на год, а то и два. Директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко сетовал, что в России 12 трансплантационных центров, тогда как в Германии с населением вдвое меньше их 111. А Борис Афанасьев, директор НИИ онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, говорил, что для нормальной работы регистра доноров костного мозга в нем должно быть минимум полмиллиона человек, тогда как сегодня все 15 российских регистров вместе не насчитывают и 90 тыс. потенциальных доноров.
Заместитель министра здравоохранения Евгений Камкин, которого вице-премьер попросила ответить как-то на тревоги врачей и общественников, обещал, разумеется, все вопросы постепенно решить, законодательство усовершенствовать, трансплантационные койки организовать и, наконец, учредить единый национальный регистр доноров костного мозга.
После замминистра слово взяла руководитель проекта «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина. На первой же минуте ее выступления стало понятно, что именно регистр является главным спорным пунктом этого совещания. Про клиники, койки, обучение врачей и совершенствование законодательства все согласны — это государственное дело. Насчет регистра же Анна Андрюшкина утверждала, что он дело народное, относится к компетенции нации, а не государства — и делается уже. На деньги, собранные тысячами жертвователей Русфонда, уже работает в Казани лаборатория, типирующая добровольцев по самой современной методике. Создана компьютерная система поиска, чтобы каждый трансплантолог из своего кабинета мог узнать, есть ли для его пациента донор (подробности — на этой странице). Все региональные регистры могут быть объединены в один, национальный, имени Васи Перевощикова, существующий уже…
«Ну, национальный регистр еще не создан»,— возразила вице-премьер. «Создан»,— твердо ответила Анна Андрюшкина. Работает. Регистрационный номер 1177700013853. Почему бы не поручить строительство регистра НКО, как во всем мире? Поправки к законодательству не ограничат ли развитие того, что уже создано? Может быть, Минздраву РФ стать попечителем или даже соучредителем существующего уже регистра?
Профессор Афанасьев возражал: национальный регистр должен быть государственным, так, дескать, в Германии и Британии — и ошибался. В ФРГ национальный регистр, объединяющий все локальные регистры (если точнее, донорские центры), учрежден Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг, а это тоже НКО. Британские локальные регистры, два государственных и два частных, объединены в некоммерческом Регистре Энтони Нолана: старейший в мире и крупнейший в стране, он основан матерью малыша, умершего в ожидании донора. НКО и власти Британии строят регистры параллельно и сотрудничают. Потому что регистры состоят из людей и являются делом не государственным, а национальным.
весь сюжет
rusfond.ru/issues
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов