Девятилетний Никита живет в поселке Пристень Курской области. Больше всего мальчик хочет летать, как Карлсон, который, как известно, живет на крыше. Но Никита вынужден сидеть в инвалидной коляске. У него несовершенный остеогенез: кости от рождения очень хрупкие. Никита уже перенес 25 переломов и несколько операций. Но он не унывает и подбадривает маму улыбками. Сейчас, после очередного тяжелого перелома, мальчику необходимо укрепить кости телескопическими штифтами и продолжить лечение — это поможет поставить его на ноги.
Никита в школе всегда в центре внимания. Вокруг него все время крутятся девчонки. Ну как же — лидер класса, заводила.
— Девочки в школе так оберегают Никитку, что я за него не беспокоюсь,— улыбается его мама Светлана.— На него там никто даже посмотреть косо не посмеет.
Когда мальчик ложится в больницу на операцию — а это случается часто,— первый урок в классе начинается с вопроса: «А когда Никита придет?»
Никита родился с переломами, перенесенными внутриутробно, укороченными и искривленными ножками. Вызванные в роддом ортопед и генетик из курской детской областной больницы сразу поставили страшный диагноз: несовершенный остеогенез.
— Врачи пугали, что Никита никогда не сможет ходить, что мне придется носить его на дощечке. А потом у него косточки будут ломаться от любого чиха,— рассказывает Светлана.
Она тогда даже слушать врачей не хотела: «Сын у меня еще на велосипеде гонять будет!»
Переломы случались от любого движения, Никита отставал в росте, в год весил шесть килограммов. Светлана обошла десятки врачей, все говорили одно и то же: болезнь не лечится, мальчик обречен. Смиритесь или сдайте в приют.
Светлана случайно узнала, что в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), доктор Белова лечит таких детей.
Через несколько дней они с Никитой были у нее в Москве на консультации. Деньги на лечение помогли собрать читатели Русфонда. Никита окреп, начал садиться, ползать на четвереньках, а потом и стоять с поддержкой. Это было огромное достижение! Переломы случались все реже. Никита пошел в детский сад вместе с мамой. В инвалидной коляске.
А с 2014 года опять пошли переломы — один за другим. Мальчику укрепляли бедра и голени титановыми штифтами. Каждый год по операции, поскольку с ростом ребенка штифты смещались и травмировали мышцы.
— Я видела, как ему больно,— рассказывает Светлана.— Но сын сдерживал слезы и улыбался, чтобы не огорчать меня.
Между операциями Никита учился ходить — с поддержкой за руку или опираясь на ходунки. И вот однажды случилось чудо: он сел на велосипед. И поехал!
В школу Никита ходил в сопровождении мамы, учился с удовольствием. Потом захотел играть на скрипке. Учительница подобрала ему маленькую скрипочку, чтобы мальчик мог без труда на ней играть. Затем он записался еще в художественную студию и драмкружок.
Весной этого года, когда Никита резко встал со стула, произошел новый, тяжелый перелом левого бедра. Этот звук Светлана узнавала сразу.
— Как спичка ломается: тихий хруст, щелк — и все.
Снова встал вопрос об операции. Врачи GMS Clinic рекомендовали в этот раз установить мальчику телескопические, раздвижные штифты, которые будут «расти» вместе с ним. Но такое хирургическое лечение стоит очень дорого. Средства на операцию на правом бедре и голени уже собрали читатели Русфонда, она будет проведена в ноябре этого года. Теперь деньги нужны для аналогичной операции на левой ноге. Светлана круглосуточно ухаживает за ребенком-инвалидом, муж работает водителем — дорогие операции семье не по карману…
— Я Никиту называю «улыбкой на ножках»,— говорит Светлана.— Он гораздо сильнее меня. Что бы ни случилось, Никита всегда радуется жизни. Даже на операционный стол ложится с улыбкой. Чтобы мне было не так страшно.
Недавно Никита играл в школьном спектакле Карлсона. Папа прицепил к его коляске пропеллер из картона, и мальчик носился по сцене. Зрители хлопали и смеялись, и никто даже не догадался, что ребенок на самом деле «стеклянный» и коляска у него самая настоящая, а не бутафорская.
Никита особенно ценит Карлсона за то, что он заводной и неунывающий. Никита и сам такой. Когда он слышит очередной щелчок, как от сломанной спички, говорит себе: «Спокойствие, только спокойствие!» Хотя ему так хочется летать, а не сидеть в коляске.
Для спасения Никиты Пенькова не хватает 803 040 рублей
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «У Никиты тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Мальчик перенес множество сложных переломов со смещением и ряд операций. Ему устанавливали металлические штифты, которые со временем начинали смещаться, травмировать мышцы и кожу, их приходилось удалять и ставить новые. Мы планируем заменить пришедшие в негодность стержни из левой голени и бедра телескопическими штифтами: они надежно фиксируют места переломов и «растут» вместе с костью. Затем продолжим лечение препаратом памидронат и реабилитацию».
Стоимость операции и курсового лечения 3 782 310 руб. Компании «Ингосстрах» и «Металлоинвест» внесли по 500 тыс. руб. Наш читатель А. Веснин внес 700 тыс. руб. Жертвователи, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1 256 270 руб. Телезрители ГТРК «Курск» соберут 23 тыс. руб. Не хватает 803 040 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Никиту Пенькова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Никиты Светланы Николаевны Пеньковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 12,195 млрд руб. В 2018 году (на 25 октября) собрано 1 261 027 942 руб., помощь получили 1687 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75–25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00