«Лучше бы у меня был ВИЧ»
Права пациентов с туберкулезом решили защищать в Гааге
В Гааге завершилась 49-я Международная конференция по легочным болезням. Эксперты обратили внимание на нехватку средств для увеличения охвата лечением от туберкулеза и на недофинансирование научных исследований. Представители пациентских организаций заявили о дискриминации больных с туберкулезом и, в частности, сообщили о планах обратиться к Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) с просьбой принять рекомендации по врачебным консультациям.
Фото: РИА Новости
Ежегодно около 10 млн человек в мире заболевают туберкулезом, более 1,5 млн умирают от него, в том числе почти 240 тыс. детей. Таковы данные ВОЗ и Международного союза по легочным заболеваниям The Union. 49-я конференция, которую ежегодно проводит этот союз, в 2018 году была посвящена защите прав человека. На ней неоднократно приводились данные о глобальной нехватке финансирования программ по исследованиям в области туберкулеза. Так, исполнительный директор неправительственной организации Stop TB Partnership Лучика Дитиу заявила, что необходимое финансирование научных исследований оценивается в $2,1 млрд: «А у нас есть только $700 млн. Чтобы увеличить охват, необходимы $13 млрд, а выделяется только $7 млрд». По ее словам, такие вычисления сделали эксперты общественной организации на основе данных ВОЗ. Глава департамента по борьбе с туберкулезом ВОЗ Тереза Касаева подтвердила “Ъ” данные о нехватке финансирования, а также напомнила, что туберкулезу по сравнению с другими заболеваниями в мире уделяется недостаточно внимания. По ее словам, проблема не только в недофинансировании «на страновых уровнях и со стороны международных донорских организаций», но и в нехватке информации о заболевании, которая приводит в том числе к дискриминации пациентов. «Например, ВИЧ-инфекция тоже сопровождается стигмой,— говорит госпожа Касаева.— Но достаточно часто можно услышать от больных: "Лучше бы у меня был ВИЧ, чем туберкулез"». Туберкулез является одной из основных причин смерти людей с ВИЧ.
Как отметила представитель общественной организации «Глобальная сеть людей, живущих с ВИЧ» Коко Джервис, «от Балтимора до Бангалора люди с туберкулезом подвергаются дискриминации, их права нарушаются». Госпожа Джервис, в частности, отметила, что в ряде стран диагноз «туберкулез» является причиной для выдворения мигрантов. Член правления Stop TB Partnership Тимур Абдуллаев рассказал “Ъ”, что, как правило, нарушаются права пациентов с туберкулезом «на конфиденциальность, на информацию, на наивысший достижимый уровень здравоохранения, право на жизнь»: «Есть вопросы и к протоколам лечения, которые обновляются недостаточно быстро. Например, в сфере ВИЧ: дотестовое консультирование пациента — норма, послетестовое консультирование — стандарт. А в туберкулезе нет понятия консультирования, как нет и таких руководств на национальных уровнях, ни на уровне ВОЗ». Он отметил, что когда человеку сообщают, что у него туберкулез, что говорить дальше, решает врач, «а он может решить в зависимости от настроения». По словам господина Абдуллаева, пациентское сообщество готовит соответствующий проект и намерено предложить его ВОЗ в ближайшее время.
Напомним, в сентябре 2018 года министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на заседании высокого уровня в ООН по туберкулезу в рамках 73-й сессии Генассамблеи ООН в Нью-Йорке заявила, что «благодаря стабильному финансированию государственных противотуберкулезных программ, развитию и внедрению в практику инновационных разработок в области диагностики, лечения и профилактики туберкулеза России удалось за последние десять лет снизить заболеваемость туберкулезом более чем на 42%, а смертность от туберкулеза — более чем на 64%». Она отметила, что «обязательным условием победы над туберкулезом в обозримом будущем» является «активное внедрение новых средств быстрой диагностики, эффективных и безопасных лекарственных препаратов, прежде всего для лечения лекарственно-устойчивых форм туберкулеза, а также новых эффективных вакцин».
Замдиректора Национального медицинского исследовательского центра фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний Минздрава России Вадим Тестов напомнил “Ъ”, что Россия относится к странам с высоким «бременем» туберкулеза: «Но если нас сравнивать с нашим не очень далеким прошлым — 2000-ми годами,— то мы снизили заболеваемость более чем в два раза. Но этого абсолютно недостаточно. Достаточно — это когда туберкулез не будет системным регулярным заболеванием, а перейдет в разряд редких болезней, завозных, единичных случаев». Господин Тестов напомнил, что заболеваемость туберкулезом в России составляет 48 случаев на 100 тыс. населения: «Но если взять развитые страны, это менее пяти случаев на 100 тыс. населения, то есть нам надо значительно снижаться. В последние годы Советского Союза мы имели заболеваемость на уровне 30 случаев на 10 тыс. человек, а страны Западной Европы и США — чуть ниже 20, но порядок цифр был одинаковый». Он отметил, что западные страны «справились благодаря длительному периоду достаточного финансирования, новым подходам, которые они могли быстро вводить, а мы вводили медленнее». «Сейчас мы просто идем тем же путем, но ввиду наших социальных проблем отстаем на полвека»,— сказал господин Тестов.