Сотня человек встретились 13–14 ноября в Казани на организованной Русфондом конференции «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», чтобы обсудить тему со всех сторон. Не только как медицинскую, логистическую, юридическую и финансовую проблему, но и как задачку по социальной психологии.
Фото: Юлия Кауль
Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) неслучайно выбрали местом встречи. В сентябре Русфонд совместно с КФУ открыл лабораторию для типирования доноров костного мозга методом NGS (секвенирование нового поколения). Такое секвенирование позволяет увеличить скорость исследования и снизить его стоимость, этот метод распространен в мире, а в России лишь начинает утверждаться. Наше СП некоммерческой организации и вуза – первое такое предприятие в стране, – заявил президент Русфонда Лев Амбиндер. – Обычно второй стороной в государственно-частном партнерстве выступает коммерческая компания. Отсюда технические сложности – это нормально: мы же создаем новое и идем вперед, снимая проблемы». Тему сложностей продолжил Иван Шиёнок из юридической компании «Инфралекс». Неурегулированность законодательства в сфере донорства костного мозга можно было увидеть невооруженным глазом. Сидя в зале перед выступлением, юрист продолжал работать над докладом: листал страницы с перечнем юридических проблем и мелким почерком вписывал новые казусы.
В научной части конференции был интересен доклад Елены Кузьмич из Национального РДКМ «Выбор оптимального неродственного донора». Помимо десятка генов, изучаемых при типировании, совместимость донора и реципиента зависит от многих причин, объяснила Кузьмич. Это и национальность: в Японии кроветворные клетки от местного донора почти вдвое повышают шансы выжить по сравнению с иностранным донорским материалом. И пол: хуже всего приживается костный мозг, пересаженный мужчине от имевшей беременность женщины. И конечно, возраст донора: чем моложе, тем лучше.
Дискуссия началась, когда речь зашла о работе с донорами. Анна Андреева из фонда «АдВита» рассказала о разных подходах к этой сфере: ей довелось заниматься рекрутингом в Австралии и США. В Америке, отметила Андреева, преобладает неформальный подход. Сдача крови на типирование или первоначальная информация о том, что это вообще такое, могут быть приурочены к ивенту вроде пикника. В самом деле: чтобы помочь другому человеку, необязательно заливаться слезами. Но, легко и весело придя, можно так же легко уйти. В Америке высок процент отказов. В той или иной степени проблема присутствует всюду: в Австралии, например, именно поэтому решено было брать для типирования не соскоб с внутренней поверхности щеки донора, а кровь. Кровь — это серьезно, кровью скрепляют договоры.
Отказ — это очень страшно. У каждого рекрутера есть своя история про это. Например, про военного (а ведь они считаются очень надежными донорами), которому жена запретила сдавать костный мозг под угрозой развода. Его так и не удалось уговорить, а других вариантов девочке-реципиенту найти не смогли. Или одному вполне совершеннолетнему донору запретили участвовать в этом мероприятии родители. Ему уже был куплен билет, реципиента подготовили: убили его собственный костный мозг, чтобы заменить донорским. Но родители заперли носителя донорского материала в квартире и унесли ключ. Потом его маму все-таки удалось уговорить — это сделала девушка, которой самой несколькими годами раньше спасли жизнь посредством пересадки. Мама втайне от папы отперла дверь, и все кончилось хорошо. В российских регистрах больше 80 тыс. доноров, но их портрет еще только начинают изучать. На конференции было представлено исследование о том, откуда узнают о проблеме будущие доноры и что ими движет. И еще одна деталь: среди потенциальных доноров, которые хотят не только состоять в регистре, но и активно участвовать в привлечении других доноров, 80% — женщины.