Проверить, как регионы обеспечивают детей с диабетом расходными материалами, в частности тест-полосками, поручили Росздравнадзору в Совете при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Также в совете предлагают отказаться от необходимости переосвидетельствования детей с инсулинозависимым диабетом в 14 лет.
Фото: Владислав Лоншаков, Коммерсантъ
“Ъ” предоставили протокол заседания Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (главой является вице-премьер РФ Татьяна Голикова) с поручениями по его итогам. Напомним, заседание состоялось 14 февраля 2019 года. Согласно представленным в ходе заседания данным, общее число детей с диабетом первого типа (инсулинозависимым) составляет более 42,1 тыс. Впервые в 2017 году такой диагноз был поставлен более чем 6,1 тыс. детей, прирост заболеваемости по отношению к 2012 году составил 50%.
Член совета, руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Петр Родионов представил результаты опроса родителей детей с сахарным диабетом о качестве и доступности помощи. Опрос был проведен в январе 2019 года среди подопечных фонда «Быть вместе», а также в Морозовской детской городской клинической больнице и в соцсетях, в опросе приняли участие 1192 человека из 77 регионов.
Большинство родителей заявили, что вынуждены тратить существенные средства на лечение ребенка, в частности на расходные средства, которые по закону должны предоставляться бесплатно. Так, 92% родителей заявили, что приходится покупать тест-полоски (для определения содержания глюкозы в крови), 70% — средства введения инсулина (шприц-ручки, иглы и так далее), 49% — систему непрерывного мониторинга глюкозы в крови, 39% — расходные материалы для помпы, 65% платят за анализы и исследования по поводу сахарного диабета и его осложнений, 52% родителей — за консультации врачей по поводу сахарного диабета и его осложнений. При этом 76% опрошенных заявили, что сталкивались с проблемами льготного лекарственного обеспечения. «Катастрофически не хватает тест-полосок, иглы нужны размером 4 мм, а выписывают только 6 мм»,— писали родители в комментариях к опросу. «С инсулином проблем нет, а вот тест-полосок не хватает практически ежемесячно, и расходники на помпу приходится покупать за свой счет»,— отмечал другой респондент. «Тест-полоски не выдают совсем, только через горячую линию, а туда проблематично дозвониться»,— отмечает еще один участник опроса. «Получаем только инсулин,— говорится еще в одном сообщении.— Когда задали вопрос о тест-полосках, нам ответили: вы принесите документ, на основании чего и что именно мы вам должны выдать, и тогда будем решать». Пациенты одного из регионов РФ, который в опросе не назван, сообщили, что тест-полоски не выдают в этой области уже четыре года. «Тест-полоски сами покупаем, с истекшим сроком годности, выходит примерно 5–8 тыс. руб.»,— сообщили родители ребенка с диабетом. 80% респондентов заявили, что получают тест-полоски в недостаточном количестве, а 7% не получают вовсе.
«По данным нашего опроса, в 80% семей один из родителей, как правило это мать ребенка, вынужден оставить работу или перейти на неполную занятость для того, чтобы заботиться о ребенке,— сообщил “Ъ” господин Родионов.— Это крайне негативно сказывается на благосостоянии семьи. Финансовое благосостояние семьи самым непосредственным образом отражается на состоянии здоровья ребенка». Он отметил, что «дети из семей, находящихся в трудной жизненной ситуации, имеют худшие показатели контроля заболевания и менее благоприятный прогноз по сравнению со своими сверстниками из финансово благополучных семей».
Господин Родионов в ходе заседания напомнил, что по достижении 14-летнего возраста все дети с сахарным диабетом проходят повторное освидетельствование для подтверждения инвалидности: при условии стабильного течения заболевания и отсутствия осложнений инвалидность с ребенка в 14 лет снимается. Так, респондент из Якутии заявил в комментарии, что «в городе (каком именно, в опросе не конкретизируется.— “Ъ”) после 14 лет инвалидность стараются со всех снять»: «Родители теряют поддержку в виде пенсии. Без инвалидности и расходные материалы к помпе выдаваться не будут, поэтому многие будут вынуждены снять ее, а это чревато тем, что у ребенка начнутся осложнения». «Отказали, ребенку 16 лет. Сказали, нет осложнений, так как болеете только восемь месяцев, приезжайте, как появятся»,— заявил респондент из Ростовской области. «Хотелось бы, чтобы детям давали инвалидность сразу до 18 лет, потому как заболевание это неизлечимо, родители и детки нуждаются в помощи государства финансово и обеспечении лекарственными препаратами и расходными материалами для помп»,— отметил еще один участник опроса.
«По данным нашего опроса, число детей, получивших отказ в продлении инвалидности по достижении 14 лет, достигает 30–40%,— заявил господин Родионов в разговоре с “Ъ”.— А по данным Минтруда, в 2018 году при первичном освидетельствовании в инвалидности было отказано примерно 20% детей в возрасте 15–17 лет. Для многих семей это катастрофа. После снятия инвалидности ребенок теряет право на льготы, среди которых — обеспечение расходными материалами к помпам и пенсия, которая хотя бы частично покрывает дополнительные расходы семьи на приобретение препаратов и тест-полосок».
По итогам заседания Минтруду совместно с органами исполнительной власти, членами совета и общественными объединениями поручено «проработать вопрос включения инсулинозависимого сахарного диабета в перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, утвержденный постановлением правительства в 2006 году», при которых группа инвалидности до 18 лет устанавливается без указания срока переосвидетельствования при первичном освидетельствовании. «Проект нормативного правового акта предоставить в установленном порядке до 15 июня 2019 года»,— говорится в документе. Минтруду, Пенсионному фонду России и Федеральному бюро медико-социальной экспертизы Минтруда поручено до 1 апреля 2019 года «предоставить в правительство сведения о численности граждан, признанных в установленном порядке инвалидами, страдающими сахарным диабетом, в том числе детей до 18 лет». Росздравнадзору поручено провести мониторинг реализации полномочий органами исполнительной власти субъектов РФ «по предоставлению гражданам (в том числе детям), страдающим сахарным диабетом, диагностических средств (тест-полосок для определения содержания глюкозы в крови)». Доклад должен быть предоставлен до 1 ноября 2019 года. Также с учетом информации о наличии листа ожидания на установку детям инсулиновых помп Минздраву РФ поручено «подготовить предложения по обеспечению всех нуждающихся» до 3 июня 2019 года, а также до 1 апреля 2019 года направить в регионы разъяснения о порядке обеспечения граждан, страдающих диабетом, расходными материалами к инсулиновым помпам.