Стратегический паллиатив

В январе 2019 года в России был принят федеральный закон о паллиативной помощи, а в марте «Общероссийский народный фронт» (ОНФ) подключился к созданию системы паллиативной помощи в стране. Экспертная группа ОНФ вместе с директором московского Центра паллиативной помощи (ЦПП) Нютой Федермессер ездит по регионам, чтобы потом составить для каждого план действий. Всего в пилотном проекте задействовано 25 регионов. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова проехала вместе с экспертами по учреждениям, где живут взрослые и дети с паллиативными заболеваниями.

«Я не вижу тут ни одного паллиативного ребенка, который не мог бы жить дома»

Область, в которую приехали эксперты ОНФ,— соседняя с Московской. Столица ухоженная и нарядная, губернатор согласился участвовать в пилотном проекте. Вместе с экспертами ОНФ я еду в больницу, дом ребенка и детский интернат — туда, где есть паллиативные койки. Меня сразу предупреждают, что для общения с журналистами есть одно условие: в публикациях в СМИ не называть регионы и учреждения. Мол, сначала эксперты должны подготовить отчет и направить его губернатору.

В машине с нами едет руководитель исполкома ОНФ Михаил Развожаев. Я спрашиваю, зачем ОНФ включился в такой сложный процесс, как выстраивание системы паллиативной помощи. Он объясняет, что перед руководством ОНФ двери в регионах открыты: «Мы можем попасть во все учреждения, где есть паллиативные пациенты, даже в самые закрытые. Там много проблем, а двери обычно закрыты. ОНФ дает экспертам возможность оценить качество помощи, которую там оказывают».

Я спрашиваю, нравится ли ему то, что он видит. Он отвечает, что интернаты ему не нравятся: «Система старая, советская, не для человека».

— Обычно, говоря о реформах, дают деньги на мебель, на ремонт, на аппаратуру,— продолжает Развожаев.

— Ну так и сейчас закупят новые кровати и концентраторы и скажут, что систему паллиативной помощи построили, а люди так и будут страдать,— говорю я.

— Поэтому мы сначала пишем план для 25 регионов,— отвечает политик.— И в каждом плане будут учитываться особенности региона и потребности. Там будут предусмотрены расходы и на материально-техническую базу, и на обучение персонала. Мы хотим предложить регионам механизм, чтобы они могли тратить деньги в соответствии со своими потребностями.

Эксперты ОНФ говорят, что развитие паллиативной помощи — это стратегическая задача, потому что каждый российский гражданин рано или поздно может в ней нуждаться.

Мы едем в специализированный дом ребенка. Здесь открыто пять паллиативных коек, и эксперты хотят их увидеть.

Изолятор, отделенный от коридора стеклянной стеной. В коридоре горит свет, в изоляторе круглосуточно светло. В кроватках — младенцы.

— Здесь малыши, которые поступили из роддома или из семей, отказники,— объясняет главный врач дома ребенка Лариса Павловна.— Вот Андрюша, ему полгода. Сложнейший порок сердца, ждет операции.

— Давно ждет?

— Полгода уже. Вес у него маленький.

— Полгода он живет в этой палате с круглосуточно включенным светом? Без прогулок? Без общения?

— Ну а что делать? У нас тут сложные дети, медсестра должна их всегда видеть.

В соседнем отделении тоже паллиативные койки. Здесь живут дети до 14 лет. У всех есть родители.

— Все эти дети могли бы вернуться домой,— говорит директор московского Центра паллиативной медицины и эксперт ОНФ Нюта Федермессер.— Я не вижу тут ни одного паллиативного ребенка, который не мог бы жить дома. Детских паллиативных коек для семейных детей вообще не должно быть в сиротском учреждении. В Польше, например, стационарный хоспис предназначен только для сирот.

— Мы эту тенденцию знаем,— откликается главврач.— При таком подходе родители будут вынуждены отказываться от детей. Домой они их не заберут.

— Почему? — возражают эксперты.— Кто-то заберет. Сейчас у родителей нет никакой поддержки. Давайте попробуем помогать им на дому.

— В прошлом году семь детей были на наших паллиативных койках — по два-три месяца каждый,— заступается директор за свои койки.— Это мы такую передышку мамам давали.

— Передышка — это хорошо,— соглашается Федермессер,— но плохо, что она у вас возможна только в стационаре. Маму можно и из дома отпустить, если обеспечить на дому уход за ребенком. Ребенку в учреждении плохо. Он чувствует, что его бросили, предали, ему страшно. За два месяца его состояние может сильно ухудшиться.

Врач еще говорит про кадры, про то, что их не хватит для поддержки на дому.

— Мы не должны выстраивать систему помощи, исходя из того, что нет кадров,— отвечает ей Федермессер.— Лучше искать людей.

«83 тысячи в месяц на ребенка в учреждении, где его даже по имени не знают»

Детский дом-интернат в небольшом областном городе: игровые площадки покрыты толстым слоем снега, расчищены только дорожки для персонала. Очевидно, что в холодное время года дети здесь не гуляют.

Нас встречает большая группа сотрудников учреждения — директор, врачи, медсестры. Мы идем в сторону актового зала и понимаем, что в учреждении стоит гробовая тишина. И очень чисто. Как будто здесь не живут дети. Как будто здесь вообще никто не живет.

Нюта Федермессер представляет свою группу и ее задачи: «Есть поручение президента развивать паллиативную помощь, и есть его поручение губернаторам разработать программы оказания паллиативной помощи. Ваш регион вошел в список пилотных, всего их 25, и сейчас проектный офис ОНФ изучает ситуацию в вашем регионе, чтобы написать для него отдельный план. К сентябрю сделаем программу, передадим губернатору, и регион, надеюсь, получит под нее финансирование». Персонал сообщает, что в учреждении только недавно была проверка Роспотребнадзора, который по заданию вице-премьера Татьяны Голиковой проверяет все интернаты для детей и взрослых. Мы интересуемся, что увидел Роспотребнадзор.

— Да все нормально у нас,— отвечает главный врач ДДИ.— Только сказали, что детей зондовых будут отсюда переводить. У нас нет лицензии на паллиативную помощь — только на амбулаторную поликлиническую. Значит, этим детям тут не место.

Как и в любом ДДИ, здесь есть общее отделение для детей, которые могут себя обслуживать, и отделение милосердия — для детей с тяжелыми нарушениями развития. Мы идем в «милосердие»: тут в пяти группах живет 50 детей. Несмотря на правительственное постановление №481, которое позволяет размещать в одной группе не более восьми детей, здесь их больше. Группы, правда, разделены на зоны: большая спальня отделена от маленькой игровой зоны ширмой. Но в основном дети находятся в кроватях. В игровой на матрасе лежат два ребенка — больше там и не поместится.

Нюта Федермессер подходит к первому ребенку: короткий «ежик», колготки, деформированные тонкие руки. «Как его зовут?» — спрашивает Нюта. «Это девочка, Карина,— отвечает палатная санитарка.— Сколько лет, не помню, надо посмотреть». Карине восемь лет. Выглядит она на три года.

Эксперты спрашивают, почему девочки коротко острижены. Персонал отвечает, что так удобнее ухаживать, но тут же привычно соглашается с проверяющими и обещает больше не стричь. Мне кажется, такие обещания здесь дают не впервые.

Я вижу единственную девочку с косичками в этой комнате и направляюсь к ней. На девочке свежая желтая пижама, а не бесформенная футболка с колготками.

— У нее есть мама, она ее навещает каждую неделю,— рассказывает санитарка.

Лизе 13, у нее синдром Ретта. Это и стало причиной того, что шесть лет назад мама привела ее сюда.

— Она пришла на своих ногах,— вспоминает санитарка.— Жила в общей группе, ходила в столовую. Но в первый же год слегла и больше не вставала.

Тело Лизы деформируется — ноги изогнуты вправо, хотя лежит она ровно. Из-за этого положения началось искривление правой части спины и позвоночника.

Нюта Федермессер разговаривает с Лизой и пытается аккуратно выпрямить ее ноги. Удается выпрямить одну, потом Лиза хмурится, и манипуляции прекращаются.

— Если бы здесь было обезболивание, можно было бы понемногу массировать и выпрямлять Лизе ноги,— говорит Федермессер врачу.

Но в этом ДДИ, как и во всех остальных в стране, нет медицинских опиатов. И нет врачей, которые не боятся с ними работать.

Я держу Лизу за руку, она вдруг широко улыбается.

— Она очень добрая,— отзывается санитарка.— Любит смотреть «Свинку Пеппу», это прям ее любимое. Когда поросята падают в лужу, она смеется.

Я думаю о том, что «Свинка Пеппа» — это очень семейный мультфильм. И он помогает Лизе вспоминать свою семью.

— Мама раньше ее забирала на все выходные, каникулы,— продолжает разговорчивая санитарка.— Но один раз привезла ее переломанную. Лиза у нее упала с коляски, обе ноги сломала. У нее заболевание такое, ломается она. С тех пор мама не забирает ее домой, боится. Но ходит сюда постоянно. У мамы два года назад маленький ребенок родился, а папа их в Москве на заработках.

— А как вы ее обезболили, когда она ноги сломала? — спрашивает Нюта.

— Никак, вызвали скорую, увезли в больницу.

В этом ДДИ раньше было 250 мест, сейчас 120. Сотрудников — 235, то есть практически двое взрослых на одного ребенка. В 2018 году на учреждение из регионального бюджета было потрачено более 140 млн руб. Содержание одного ребенка в месяц стоит более 83 тыс. руб. При этом расчетная стоимость медикаментов в сутки на ребенка — 14 руб., а питания (в том числе и детей с зондами) — 191 руб. Эти цифры — официальные.

Все дети, получающие пищу через зонд, очень маленькие, несмотря на возраст. «Для таких детей обычно рекомендовано специальное парентеральное питание, но оно стоит более 100 тыс. руб. в месяц,— говорит Нюта Федермессер.— Государственные учреждения не могут себе этого позволить или не знают, как выбить такое питание. Федеральный закон №442 о госзакупках практически не позволяет закупать что-то под индивидуальные нужды людей. Поэтому детям просто измельчают обычную пищу в блендере и вводят через зонд. Но такая пища плохо усваивается, ребенок теряет в весе».

Около половины живущих здесь детей имеют родителей.

Главный врач жалуется на то, что с 2015 года родители могут оставлять себе пенсии детей и что многие на эту пенсию живут, а детей навещают раз в месяц: «Не приносят даже яблока».

Я спрашиваю, почему в таком случае родители не лишены прав, а ребенок не получает статус для семейного устройства. Мне отвечают, что «теперь лишать придется», потому что родительским детям не положена, например, одежда, а ее надо покупать. Раньше интернату было проще: родителей годами не лишали прав, детские пенсии получало учреждение, в сиротской статистике эти дети не появлялись, для государства были невидимы, а систему кормили.

В отделении милосердия из восьми детей с зондами семь — родительские. «Вы думаете, кто-то хочет их домой забрать?» — говорит главный врач.

На обратном пути спрашиваю Нюту Федермессер, какой она видит помощь таким детям. Она вспоминает мальчика, который не откликался на свое имя, но вздрогнул, когда произнесли его фамилию: «Это как в армии. Как в тюрьме. Как в ГУЛАГе».— «Вы думаете, в казенной системе может быть по-другому?» — «Не знаю. Но я хочу и буду пытаться что-то изменить».

Она говорит, что все, что мы видели в этот день, похоже на концлагерь: «Да, там есть хорошие кровати и медицинское оборудование, но люди лишены свободы, общения, права полноценно жить в обществе. Это концлагеря XXI века».

На самом деле система паллиативной помощи должна включать комплексную помощь семьям, воспитывающим детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями.

— Нельзя знать ребенка и не знать семью,— объясняет Нюта.— Должна быть мультидисциплинарная команда, в которой будет и врач, и медсестра, и врач-диетолог, и социальный работник, и психолог, и игровой терапевт. Эти люди могут поочередно приезжать в семью, когда нужно принимать те или иные решения в связи с состоянием ребенка, а соцработники и волонтеры должны отпускать маму на пару часов в день. Ей нужна передышка.

Мама не может превратиться в медсестру, мама — это человек, который ребенка берет на руки и поет ему колыбельную. А сейчас мамы наших больных детей каждый день совершают подвиг, это мамы-медсестры, мамы-врачи, и у них нет времени качать на ручках и петь колыбельную.

Наша задача — вернуть детям маму, а мужу — жену. И если семья сохранится, то и ребенок, скорее всего, останется в семье, а не попадет в интернат.

— Не будет ли государству сильно дороже содержать такую инфраструктуру? — Вопрос про деньги в последнее время в России становится ключевым при обсуждении любой реформы.

— Вообще человеческая жизнь не может стоить дешево,— говорит Федермессер.— Но это действительно будет дешевле, чем 83 тыс. руб. в месяц на ребенка в учреждении, где его даже по имени не знают. Вот давайте Лизу возьмем. В городе есть больница и поликлиника, и если бы у мамы была помощь, если бы выездная бригада могла приехать к ней домой, Лиза осталась бы дома. Если ребенок останется дома, это будет дешевле, потому что будет меньше дорогостоящих госпитализаций, меньше транспортировок. Когда ребенок живет в семье, не нужно оплачивать все расходы на содержание огромного интерната, казенного имущества, на амортизацию, ЖКХ, ремонт, зарплаты сотрудникам. Одна мультидисциплинарная команда в районе за день может обслужить 15–20 семей, этого достаточно, чтобы семья не чувствовала себя брошенной.

По словам Федермессер, экспертная группа ОНФ выяснит, сколько в пилотных регионах детей, которым нужна паллиативная помощь, изучит, как далеко они живут от райцентра, и предложит возможные варианты помощи таким семьям.

— Если семья живет далеко и выездная служба будет добираться до нее три часа, это невыгодно, поэтому нужно решать проблему иначе. Может быть, предложить родителям перебраться поближе, помочь им снять или поменять жилье, помочь с работой. Кроме того, ребенок должен иметь возможность посещать детский сад или школу. Так что в этом процессе должны участвовать и социальные службы, и здравоохранение, и образование, и конечно, Фонд социального страхования и бюро медико-социальной экспертизы, потому что качество жизни зависит и от оборудования, которым ребенка должно обеспечить государство.

Перед отъездом из ДДИ я спросила у главного врача, сколько детей за последние два года вернулись в свои биологические семьи. Оказалось, что 50. И произошло это лишь по одной причине: детей стали брать в школы по месту жительства. Если бы по месту жительства были развиты и другие услуги, вероятно, дети из семей вообще не попадали бы в такие учреждения.

«Вот уеду я, кто будет ей пить давать?»

Мы въезжаем в райцентр, где открыто стационарное отделение паллиативной помощи для взрослых. Машина прыгает и трясется на ухабах, ныряет в ямы. Федермессер говорит, что на этой дороге паллиативная помощь закончилась, еще не начавшись: «А как везут больных с болевым синдромом?»

Отделение паллиативной помощи похоже на фельдшерский пункт: небольшое здание, внутри чисто, был ремонт. Рассчитано на 25 коек, сейчас заполнено 17, потому что «на прошлой неделе много умерло». Есть лицензия на применение наркотических анальгетиков. На средства федеральной субсидии закуплены кислородные концентраторы — сейчас их в отделении два.

В соседнем поселке работает больница на 600 коек, но паллиативной помощи там нет. Так что все, кому она нужна, обращаются сюда. «На прошлый год госзадание было 7,4 тыс. человек,— рапортует главный врач,— выполнено на 7,5 тыс. На 2019 год такое же задание, бюджет — около 15 млн руб. Койко-день стоит 1930 руб. Штаты укомплектованы, майские указы президента выполнены».

Палата на четыре места. Мужчина — бледный, худой, небритый. Руки дрожат. Это Александр, ему 67 лет, у него болезнь Паркинсона. Нюта Федермессер спрашивает Александра, можно ли его осмотреть, он позволяет. Тело неухоженное, на ногах длинные ногти, на спине начинается пролежень. «Он же не поворачивается»,— оправдывается медсестра. «А вы тут для чего?» — спокойно спрашивает Федермессер, но в голосе звучит железо.

— Я книги писал, про Бога,— тихо рассказывает ей Александр.— А завещание на брата, на квартиру. А книги там остались. Пропадут.

— Давайте мы их заберем и напечатаем в интернете,— предлагает Нюта.

— Давайте,— соглашается Александр.— Жалко Бога.

Персонал рассказывает, что семья хочет перевести Александра в интернат.

— Он уже два месяца здесь. И будет лежать, пока не получит путевку в интернат.

— Не надо его в интернат,— говорит Нюта,— он там сразу умрет. Вы можете его и тут держать, это паллиативный пациент.

— Нельзя,— отвечает главврач,— у нас мест не хватит. В феврале умерли 15 человек, поэтому сейчас есть пустые койки, а скоро опять будет наплыв онкобольных.

— В среднем лечение у нас 32 дня, потом уходят домой,— говорит другой врач.

— Я не боюсь,— произносит Александр.— Я уже три раза причастился, могу умирать.

В соседней женской палате у окна за ширмой лежит изможденная женщина, кожа да кости. Она молчит, но по напряженному страдающему взгляду и сжатым кулакам видно, что ей плохо. Обезболивают ее при помощи фентанилового пластыря. Федермессер говорит, что пластыри «работают», когда у человека есть жировая прослойка. В случае с истощенными пациентами они бесполезны.

Персонал оправдывается:

— Да она не жалуется.

— Она привыкла терпеть боль,— возмущается Федермессер.— Но неужели вы не видите, что ей больно?

А я вам скажу, почему вы лечите боль пластырем. Потому что за пластыри не надо отчитываться, их проще списать. А за ампулы с морфином надо. Не хочется вам отчитываться.

Врач докладывает: в отделении есть морфин внутримышечный, трамадол, промедол в таблетках, недавно заказали морфина сульфат в таблетках по 30 и 60 мг.

— А человек не обезболен,— резюмирует Федермессер.

В прошлом году отсюда домой отправили семь человек с запасом наркотических анальгетиков. В этом году — пока ни одного. «С чем отправляли?» — «С пластырем».

«Врачи боятся выписывать морфин,— объясняет мне Нюта Федермессер.— Боятся, что не отчитаются, ошибутся, попадут под статью. Пока у нас медицинский оборот наркотиков не выведен из-под уголовной ответственности, так и будет».

На другой койке, у стены, лежит еще одна пациентка, тоже худая и бледная. Люба поступила три недели назад. Ей 57. «Метастазы в мозг без первично выявленного очага»,— докладывает врач.

За Любой ухаживает ее старшая сестра Мария: хлопковый цветной халат, голову по брови закрывает платок. Люба стонет.

— Что, пить хочешь? — Мария дает ей пить. У кровати стоит большой кислородный концентратор. Мария рассказывает, что Любу подключили к нему неделю назад и с тех пор она даже не садится в кровати, потому что кружится голова. И все время мучается от жажды.

Федермессер говорит, что, если концентратор включен постоянно, он сушит рот — надо делать перерыв или постоянно увлажнять рот пациента. Персонал слышит это впервые.

— Когда поступила, она еще ходила,— говорит Мария о сестре.— Сейчас уже не встает. Но тут ей все же лучше. Дома у нее боли. А здесь нет. А куда выписывать? У сына одна комната, их там четверо. У дочки тоже маленький ребенок. Они навещают, но ухаживать не могут. Я вот приехала из Волгограда. Сына похоронила, дочь похоронила. Теперь вот сестра.

Глаза Марии наполняются слезами. Люба снова стонет. Мария подносит к ее губам ложку с водой.

— У нее шесть лет болела спина, ей все остеохондроз ставили. Почти пять лет по врачам ходила, все за свои деньги, то анализы, то рентген. А как МРТ сделали, тогда поняли, что это за «остеохондроз». После третьей химии у нее ноги отказали. Дома потихоньку вставать начала, да вот теперь уже, наверное, не встанет. Я бы ее к себе забрала. Мне домой надо, огород начинается. Но как я ее повезу, с кислородом этим?

— Да куда уже везти ее,— тихо говорит медсестра.— До конца уже тут будет.

Люба стонет.

— Вот уеду я, кто будет ей пить давать? — качает головой Мария.— Медсестра заглянет два раза в день, и все. А Любка ее сама позвать не сможет.

Пока в палате есть свободная койка, Мария спит на ней. Но если поступят пациенты, придется спать на стуле или в коридоре на диванчике. Она переживает, что в коридоре не услышит, как Люба просит пить.

В это время в коридоре министр здравоохранения региона рассказывает экспертам из ОНФ, что в области 162 человека нуждаются в респираторной поддержке, для всех будут закуплены аппараты НИВЛ, кислородные концентраторы. «Сейчас мы планируем их госпитализировать, чтобы научить пользоваться аппаратами»,— говорит министр.

— А как они сейчас ими пользуются?

— А сейчас они не пользуются,— отвечает за министра завотделением,— пока сами дышат.

— Не нужно госпитализировать, чтобы научить пользоваться аппаратурой, которая пока не нужна,— возражает Федермессер.— Нет показаний для госпитализации. Человек имеет право получать помощь дома. В конце концов, стационар — это дорого. Вы съездите домой к пациенту и научите его, научите родственников. Попробуйте оказать такую помощь дома. А уж потом говорите о стационаре.

— У нас только одна выездная бригада в нашем пилотном районе,— отвечает чиновник.

— Так с этого надо было начинать, а не с покупки аппаратов,— говорит Федермессер.— Вон у вас в одной палате лежат два человека на кислородных концентраторах, с которыми никто не умеет обращаться. Людям плохо, понимаете? Это не помощь. В стационаре нужен обученный персонал, которому не все равно.

В сотый раз она объясняет, что паллиативная помощь — это не только хорошие кровати и кислородные концентраторы.

«Паллиативная помощь — это в том числе возможность выбора между больницей и домом,— говорит Федермессер.

— А чтобы этот выбор был, нужны выездные бригады, нужна помощь на дому».

— У нас вот эта врач выезжает,— оправдывается министр и показывает на молодую женщину в белом халате.

— Сколько выездов у вас в неделю? — спрашивает ее Федермессер.

Та отвечает, что в месяц выезжала десять раз. В остальное время она работает в этом стационаре.

— Выездная служба — это хотя бы два врача и две медсестры на район и несколько соцработников,— объясняет Федермессер.— В день у каждого, как правило, пять-шесть выездов. То, о чем вы говорите,— это не выездная служба, а профанация. У вас в районе кабинет паллиативной помощи есть?

— Есть! — отвечает министр.— Амбулаторная помощь оказывается.

— Так пусть выездная служба при этом кабинете работает,— рекомендует эксперт.— Пока врач оформлен в стационаре, у него всегда в приоритете будет стационар, а выезжать он будет по остаточному принципу.

«Все, что могу, стараюсь делать сама»

На поездку в поселок Поречье Ярославской области Федермессер выделяет весь день. Она называет дом сестринского ухода в Поречье «местом силы» и хочет показать мне, что такое настоящая паллиативная помощь. Год назад это учреждение закрыли, потому что у него не было лицензии на паллиативную помощь, а пациенты поступали сюда разные, и паллиативные тоже. В один момент всех, кто тут жил, перевели в больницу Ростова Великого. «Я в больнице жить не хотела,— вспоминает Нина Николаевна Рябинина,— шумно, тесно, третий этаж. Восемь человек в палате, впритирку кровати стоят. За окном машины гудят. А в Поречье у нас совсем другое, свободно дышишь».

«Старики наши стали в больнице на глазах гаснуть,— рассказывает старшая сестра Валентина Сокова.— Помогли фонд "Вера" и журналистка Вера Костамо, мы отстояли этот дом, все наши пациенты вернулись сюда». С тех пор фонд «Вера» опекает этот дом в Поречье: платит зарплаты сотрудникам, покупает оборудование — кровати, коляски, матрасы, медицинскую аппаратуру. Сейчас оформляется лицензия на паллиативную помощь.

Я сижу у кровати Нины Рябининой — это единственная низкая кровать в большой светлой комнате с высокими потолками и огромными окнами. В комнате живут пять человек, у всех функциональные кровати с противопролежневыми матрасами.

— А Нина Николаевна не хочет менять кровать,— жалуется Валентина Сокова.

— У меня ноги короткие, мне неудобно на этих больших кроватях,— объясняет Рябинина.

Над ее кроватью висит старый деревенский ковер, на нем приколот орден Трудового Красного Знамени — все, что осталось у Рябининой от прошлой жизни. Ей 79, здесь она живет 11 лет. После инсульта потеряла зрение, не владеет правой рукой. Жить в сельском доме в таком состоянии было невозможно. Да и дома уже давно нет.

Из 15 человек, что вернулись сюда вместе с Ниной Николаевной из ростовской больницы, в живых остались лишь четверо. Она и сама не ожидала, что проживет долго. «Меня сюда привезли лежачую. А здесь меня научили вставать. Шарф привяжут — я тяну, встаю. Через год памперсы сняла. Теперь в туалет сама иду, хожу с ходунками, сестричка меня поддерживает. Я и не думала, что вот такая — и смогу жить. А здесь — как дома. Тепло, чисто, сытно. Все, что могу, стараюсь делать сама».

Она нащупывает левой рукой пульт и показывает мне, как включить телевизор. Потом достает из тумбочки телефон: «Вот кнопка, нажимаю, он включается». Нина все время мягко улыбается: «Я зоотехник, 33 года проработала. Животное много добра дает человеку, я через скотину свою не злая». Тумбочка у нее низкая, столик тоже низкий. На этот столик ей приносят обед: тарелку супа, хлеб, чай. Нина Николаевна садится, левой рукой надевает халат, причесывается и только потом приступает к еде.

Ее соседей персонал зовет на обед в уютную столовую с большим круглым столом, где постепенно собираются жители этого дома. Николая Ивановича в инвалидном кресле с высоким подголовником отвозит в столовую молодой сотрудник Алексей — еще полгода назад Николай Иванович не покидал кровать, а теперь обедает в столовой. Клавдия уходит в столовую сама, ее называют графиней из-за необыкновенно прямой осанки. Три месяца назад она «приехала сюда помирать, да передумала», реабилитировалась после перелома шейки бедра и ходит. Альбина просит принести ей обед в кровать: «Голова кружится». С ней никто не спорит, обед приносят, а сотрудница в цветной униформе поддерживает Альбину, пока она ест. У кровати Альбины стоит кислородный концентратор. Глядя на то, как за ней ухаживает медсестра, я понимаю, в чем разница между отделением государственной больницы и этим домом. «Круто, что есть хорошие кровати и аппаратура, но это последнее, что нужно в паллиативной помощи,— говорит Нюта Федермессер.— Самое главное — отношение к человеку».