Все ради Алисы

У Алисы Плотниковой из Ижевска туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Из-за опухолей в мозгу у девочки случаются мучительные судорожные приступы. Помочь Алисе справиться с заболеванием может только дорогое лекарство. Но проблема в том, что региональное министерство здравоохранения его не предоставляет, а у Плотниковых больше нет возможности его покупать. Все, что можно, родители уже продали.

— Все началось, когда Алисе был год. Она играла, а потом вдруг неожиданно замерла — и упала. Просто упала на ровном месте. Никогда этот день не забуду. С него и начались наши бесконечные скитания от врача к врачу, разные анализы, безразличные слова медиков о том, что все плохо,— вспоминает Алевтина, мама девочки.

Следующие полгода она вместе с мужем Олегом пыталась выяснить, что же с ребенком. Невролог назначил электроэнцефалографию, выявили эпиактивность головного мозга. Но прописанные лекарства не помогли — частота судорог только увеличивалась, появились новые серии приступов в виде кивков головой.

На то, чтобы поставить правильный диагноз и подтвердить его, ушло еще почти два года. Итог — туберозный склероз, который встречается примерно у одного ребенка из десяти тысяч. При этой болезни в органах и тканях — в головном мозге, сердце, почках, легких, на коже, на сетчатке глаз — образуется множество доброкачественных опухолей. Образования прерывают поток нервных импульсов, что ведет к задержке развития и когнитивным нарушениям, провоцирует судорожные приступы.

— Мы так серьезно планировали рождение единственного ребенка: сдавали все анализы, принимали витамины, делали прививки. Так ждали появления нашего маленького чуда. Беременность прошла прекрасно, все было идеально. Когда Алиса родилась, счастью не было предела,— говорит Алевтина.

Лечение в больнице Ижевска не помогло: врачам никак не удавалось подобрать противосудорожное лекарство. Девочка перестала ходить, ее умственное и физическое развитие остановилось, иногда количество приступов доходило до 25 в день. Не дождавшись госквоты, родители повезли Алису в Москву, в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого. Здесь ей провели глубокое обследование и нашли образования в печени, почках, головном мозге и на сетчатке левого глаза.

— Тогда дочку колотило в мощнейших приступах, Алиса кричала от боли,— вспоминает ее мама.

Московские врачи назначили девочке препарат сабрил, и он помог добиться самой длительной пока ремиссии — на целых четыре месяца. Сабрил — важнейший препарат в комбинированной схеме лечения Алисы. Медики считают, что под действием лекарства приступы отступят навсегда.

— После назначения сабрила дочке стало гораздо лучше. Она опять начала ходить, сама есть. У нас появилась надежда, что Алисе можно помочь. Но сейчас препарат заканчивается, а стоит он огромных денег. У нас их просто нет,— говорит Алевтина.

Лечение, обследования и препараты родители почти всегда оплачивали сами. Для этого пришлось продать буквально все, что можно: одежду, бытовую технику, все, что досталось им по наследству от родственников. И жилье тоже. Сейчас Плотниковы живут в квартире тестя.

Даже одна упаковка лекарства съедает значительную часть семейного бюджета — каждая стоит больше 20 тыс. руб., а принимать сабрил нужно постоянно.

Как быть семье, где работает только муж? Олег — менеджер по продажам. Алевтина весь день присматривает за дочкой: ее нельзя оставлять одну.

Алисе сейчас девять лет, она ходит в коррекционную школу для детей с задержкой развития. Девочка разговаривает, но предложения строит неправильно. С другими детьми может играть не дольше пяти минут: Алисе сложно сосредоточиться, ей становится грустно и страшно. Она бывает плаксива, неусидчива. И все из-за приступов. Приступов, остановить которые можно с помощью дорогого лекарства.

Родители сделали для Алисы все, что могли. Теперь дело за нами.

Илья Рождественский, Удмуртия