Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом — Spina bifida, грыжа спинного мозга — ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать.
Фото: фото из личного архива
Прежде всего, говорит нейрохирург Зиненко, необходимо просвещение. Родители и врачи по всей стране в большинстве случаев не знают, что делать, когда на 20-й неделе беременности плоду диагностирована грыжа спинного мозга. Про внутриутробные операции мало кто слышал, а как вести ребенка после рождения, мало кто представляет. От этого врачи часто советуют, а женщины часто соглашаются прерывать беременность тогда, когда необходимости в этом нет, когда гибели плода, инвалидизации ребенка и тяжелой психологической травмы для женщины можно было бы избежать.
К послеродовому ведению ребенка система отечественного здравоохранения вообще не приспособлена. Дело в том, что осложнения грыжи спинного мозга комплексные. Может скапливаться жидкость в голове или фиксироваться спинной мозг, и это дело нейрохирургов. Могут не работать мочевой пузырь и почки — это дело урологов и нефрологов. Могут деформироваться голеностопные суставы — тут нужны ортопеды. Еще нужны реабилитологи, эрготерапевты, психологи. Эти специалисты должны работать одновременно, а где-то в их работу должен вклиниться еще и педиатр с такими рутинными мероприятиями, как, например, прививки.
«Устройство наших клиник,— говорит Дмитрий Зиненко,— под совместную работу разных специалистов не заточено. Я должен прооперировать ребенку фиксацию спинного мозга, выписать и тут же положить в урологическое отделение, чтобы ему полечили мочевой пузырь. В наших клиниках не бывает нейро-невро-уро-орто-реабилитационно-психологических отделений, хотя нужны именно они. Нужен центр Spina bifida, где ребенком занимались бы комплексно».
Комплексным ведением детей с грыжей спинного мозга в России занимаются только в двух местах. В клиническом госпитале Лапино, где профессор Марк Курцер прооперировал внутриутробно 12 детей и не оставляет своих пациентов после рождения. И в клинике GMS, где под руководством профессора Наталии Беловой консилиум врачей составляет пациентам дорожную карту, то есть дает рекомендации, к каким специалистам и в какой последовательности обращаться. В Лапино детей ведут за счет самой клиники, в GMS деньги собирают читатели Русфонда. В обоих случаях речь идет о десятках пациентов в год, но, по словам Зиненко, пациентов таких тысячи.
Нужно, говорит Зиненко, создать центр Spina bifida в государственной клинике, за два-три года разработать протоколы и стандарты ведения детей с грыжей спинного мозга, после чего распространить методику по разным регионам России и добиться того, чтобы государство платило за нее.
«Государство,— уверен Дмитрий Зиненко,— не платит за ведение детей с грыжей спинного мозга не потому, что там работают звери какие-то, а потому, что никто не прислал страховым компаниям бумаги, где было бы четко расписано, за что именно платить. Нужно два-три года просуществовать на благотворительные пожертвования, прописать стандарты, потом дело перейдет на государственные рельсы, и благотворительность больше не понадобится».
Доктор Зиненко предложил Русфонду трехлетний план, в результате которого помощь получат десятки детей и будет отработан стандарт ведения пациентов со Spina bifida. Мы готовы этот план поддержать.