Развитие донорства костного мозга в России — такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форума. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий.
Фото: Юлия Кауль
Сессия «Как добровольцы могут спасти жизни: развитие донорства костного мозга в России и в мире» — важное мероприятие форума. Просто потому, что добровольцы в этой сфере и правда могут спасать жизни, добровольцев этих в России слишком мало и надо что-то предпринимать, чтобы ускорить дело. Но удивительным это мероприятие сделала не важность темы, а то, как организаторам удалось буквально вывернуть наизнанку существующий в этой сфере мировой опыт.
Ситуация вкратце такая. В России донорство костного мозга развито плохо, регистры потенциальных доноров очень маленькие. Суммарно в них 100 тыс. человек, а должно быть в несколько раз больше. Государство эту сферу не регулирует, денег на развитие регистров почти не дает. Но собирается это сделать. Так что задача у собравшихся была вполне конкретная: обсудить, как регулировать и сколько давать. Присутствовали помощник министра здравоохранения Ляля Габбасова, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Борис Афанасьев, еще несколько человек. И приглашенная звезда Энрик Каррерас, медицинский директор Испанского регистра доноров костного мозга (REDMO).
Профессор Афанасьев, выступивший первым, бегло прошелся по достижениям возглавляемого им центра, а затем провозгласил основные принципы, на которых должно основываться развитие регистров доноров в России. Принципов было много. Первым шел, видимо, главный — государственный характер программы развития регистров. Ведущий сессии даже счел своим долгом уточнить: «Государственный характер — это ведь обязательное условие?» — «Я считаю, да»,— твердо ответил Афанасьев.
Следом слово предоставили Каррерасу, который, очевидно, должен был продемонстрировать, как правильные принципы помогают добиться успеха. Ведь Испанский регистр доноров костного мозга — один из самых динамично развивающихся. В мире за последние десять лет количество потенциальных доноров увеличилось вдвое, с 17 млн до 34 млн. А испанский регистр вырос вчетверо, сейчас в нем около 400 тыс. потенциальных доноров.
Испанец рассказал собравшимся об основных вехах развития регистра. В 1988 году знаменитый тенор Хосе Каррерас (меддиректор регистра — его однофамилец), только что излечившийся от лейкемии, создал Фонд Хосе Каррераса для финансирования исследований и помощи больным лейкемией. В 1991-м фонд создал некоммерческую организацию Испанский регистр доноров костного мозга, а затем REDMO подписал договор о сотрудничестве с испанским министерством здравоохранения и получил официальный статус единственного в Испании регистра доноров костного мозга. В REDMO собираются фенотипы всех потенциальных доноров Испании. Эта же некоммерческая организация осуществляет связь испанского регистра с мировой базой данных. А государство в основном выступает как источник средств: оно финансирует типирование доноров, платит REDMO за поиск доноров в регистре. Получение донорского материала и трансплантации тоже осуществляются на государственные деньги. Последние годы испанский минздрав выделяет на развитие донорства по €800 тыс. в год. Но, признался Каррерас, система не всегда работает как часы: чтобы ускорить процесс, фонд нередко сам платит больницам, а государство компенсирует ему эти средства.
В общем, из выступления медицинского директора выходило, что главным двигателем и координатором развития регистров в Испании был не минздрав, а вполне частный REDMO. Испанцу много хлопали. Ляля Габбасова тоже похвалила выступление Каррераса, но выводы сделала неожиданные. Будущее распределение сил чиновница обозначила так: государство финансирует и организует типирование доноров, а общественные и волонтерские организации помогают в рекрутинге и мотивировании доноров. Как только потенциальный донор готов к типированию, общественники от участия в процессе отстраняются. «Вы же слышали, в Испании регистром тоже управляет государство»,— объяснила мне Габбасова уже после обсуждения.
Переводили Каррераса плохо, но все же не настолько, чтобы совсем перевернуть смысл. Между тем вопрос, кому можно заниматься регистрами, а кому нет, принципиальный и крайне важный. В последние годы регистры в России растут в основном за счет отдельных энтузиастов и НКО. Самый быстроразвивающийся регистр, Приволжский, создан на средства Русфонда. Если НКО запретить эту работу, Испанию нам точно не догнать. По сути, это будет значить одну очень простую вещь: какому-то количеству больных лейкозом не удастся сделать пересадку костного мозга, и они, скорее всего, умрут.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов