Четыре болезни на одного

У девятилетнего Алеши из города Волжского столько болезней, сколько у иного не накопится за всю жизнь. Врожденный порок сердца, диабет, целиакия, и вдобавок ко всему мальчик унаследовал от папы несовершенный остеогенез: кости у Алеши хрупкие и очень часто ломаются. Мальчик уже перенес две сложные операции и около 20 переломов. Сейчас после очередного тяжелого перелома Алеше необходимо продолжить терапию — это поможет поставить его на ноги. Но комплексное курсовое лечение несовершенного остеогенеза стоит очень больших денег.

У Алешиного папы Дмитрия тоже несовершенный остеогенез. В детстве он все время ломал ноги и руки. Лекарств от этой болезни в России тогда не было. Дмитрия только по чьему-то совету поили козьим молоком, «чтобы косточки стали крепче». Кажется, с годами костная ткань и правда стала более плотной — последнее время он ломает в основном пальцы.

Врачи в клиниках Волгограда и Москвы говорили Дмитрию, что его ребенок унаследует несовершенный остеогенез с 50-процентной вероятностью, но болезнь будет протекать в легкой форме. И Дмитрий с Катей решились.

Того, что произошло дальше, они никак не могли предвидеть. С костями у маленького Алеши проблем поначалу не было, зато обнаружился врожденный порок сердца. А чуть позже, когда мальчик пошел, начались и переломы, причем куда более серьезные, чем в свое время у отца. Болезни посыпались на семью одна за другой. У Алеши выявили сахарный диабет. А еще через пару лет — целиакию, непереносимость глютена.

— Из нашей диабетической диеты, и так не очень богатой, пришлось вычеркнуть половину продуктов,— говорит Катя.— Глютен ведь содержится не только в хлебе и макаронах, но и во многих других продуктах: сосисках и колбасе, йогуртах и творожных сырках.

Катя и Дмитрий делали все возможное для полноценной жизни сына. Когда Алеша подрос, ему установили инсулиновую помпу — она у него прикреплена к поясу. И, как ни страшно это было, отдали в обычную школу. Учительница сразу объяснила детям в классе: вот с этим новеньким мальчиком надо аккуратнее, толкать его нельзя ни в коем случае. Ребята столпились вокруг: «А что это за штука на тебе висит? Потрогать можно?»

— Алеша нисколько не смутился,— рассказывает Катя.— Спокойно объяснил: «У меня диабет. Вот это — инсулиновая помпа. Без нее я не могу жить». Лучший способ успокоить чье-то любопытство — рассказать все как есть.

«Стеклянного» мальчика полюбили и больше неловких вопросов не задавали.

— У меня весь класс — друзья,— говорит Алеша.

Он уже запомнил, что ему можно есть, а что нет. И если его угощают, например, конфетой, мужественно кладет в карман и несет домой младшей сестре — она, слава богу, родилась здоровой.

С пороком сердца все решено. У Алеши открытый артериальный проток. Пока врачи его наблюдают, а позже ему предстоит операция: проток закроют специальной «заглушкой» — окклюдером.

Самая серьезная проблема — несовершенный остеогенез. К семи годам Алеша перенес 14 переломов, в том числе перелом позвоночника. Местные врачи ничего определенного не предлагали. Дмитрий стал изучать информацию в интернете и понял, что подходы к несовершенному остеогенезу изменились: на смену козьему молоку пришли эффективные лекарства.

Благодаря помощи читателей Русфонда Алеша прошел комплексное лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там же после очередного перелома ему установили в бедро раздвижной штифт, который фиксирует кость и растет вместе с ней.

Врачи GMS сказали Кате важную вещь: от всех травм Алешу не убережешь, надо давать ему двигаться, чтобы мышцы укреплялись, а тело училось справляться с проблемами.

Выбор спорта для «хрустального» ребенка в Волжском был невелик: карате Алеше запрещено, футбол тоже. Пришлось идти на танцы.

— Ему там совсем не нравилось,— признается Катя.— В группе одни девчонки, и все намного младше. Но я ему объяснила, что это нужно. Он у нас такой: с ним можно договариваться.

Алеша предпочел бы сидеть дома, строить башни из лего, но первое время послушно ходил на занятия. И страшно обрадовался, когда танцы удалось заменить плаванием.

После недавнего перелома бедра Алеша неожиданно быстро восстановился. Но последнее исследование показало: кости у него еще недостаточно плотные, риск переломов сохраняется. Лечение необходимо продолжать. Алеша и его родители делают абсолютно все, что в их силах. Им просто нужно помочь.

Алексей Каменский, Волгоградская область