«Сверху спускается разумная директива, но дальше в процессе исполнения все приводится к абсурду»

В сентябре институт Сербского должен подвести итоги обследования жителей психоневрологических интернатов, проведенного по заданию вице-премьера Татьяны Голиковой. Сейчас психиатры учреждения обобщают данные и готовят итоговый отчет. По мнению представителей некоммерческих организаций, наблюдавших за обследованием, реформе оно вряд ли поможет. Президент санкт-петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, какие задачи ставились перед психиатрами на Совете по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ и как они трансформировались в процессе исследования.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Психиатры из института Сербского практически закончили осмотры людей в психоневрологических интернатах, которые они проводят по поручению Татьяны Голиковой. Вы, наверное, знаете, как проходили эти осмотры? Многие ваши коллеги из некоммерческого сектора считают, что это была профанация.

— Понятно, почему эта задача была поручена институту Сербского. Татьяна Алексеевна Голикова — государственный человек, общественники говорят ей что-то одно, а директора интернатов — совершенно другое. Она должна опираться на каких-то экспертов — ну а как узнать, что там на самом деле происходит? Понятно, почему был привлечен институт Сербского. Это признанная экспертная структура. Так что логика этого поручения была совершенно понятна. Другой вопрос — почему этот осмотр проводили только психиатры? Этого я понять не могу. И мы, общественники, на совещании совета у Голиковой говорили, что в эти комиссии должны обязательно входить социальные работники, представители социальных служб, психологи, коррекционные педагоги — в общем, это должна быть мультидисциплинарная команда. Особенно если вопрос стоит о создании альтернативы интернатам, о выводе из них людей и если надо понять, что для этого нужно сделать. Я хочу сказать, что если вопрос ставится в таком здоровом прагматическом ключе, то нужно привлекать мультидисциплинарную команду. Зураб Ильич Кекелидзе, директор института Сербского, сказал вице-премьеру Голиковой на совете, что берется за эту задачу, но психиатрам одним не справиться и он будет обязательно привлекать общественные организации. Мы все к нему подскочили с визитными карточками, говорим, подключайте нас, в том числе и для разработки формата исследования.

Ведь это очень важно — понять, как надо исследовать качество жизни, как исследовать возможности социальной адаптации людей, какие условия им нужны, при которых они могут жить более или менее нормальной жизнью, какой характер поддержки им нужен при проживании вне стационара, при так называемом сопровождаемом проживании.

Дальше мы приложили довольно серьезные усилия для того, чтобы внести свои предложения по методологии этого исследования. Я связывалась с институтом Сербского, писала им письма с предложением подходов к исследованию; со стороны ЦЛП (Центра лечебной педагогики.— “Ъ”) им тоже поступали письма. В результате они составили анкету, которая совершенно не соответствовала нашим предложениям.

— То есть психиатры вообще их не учли?

— У нас не было с ними обратной связи, мы не знаем, чем им не подошли наши рекомендации. Мы увидели абсолютно медицинскую анкету, отражающую нозологические (имеются в виду диагнозы.— “Ъ”) вопросы, анамнез и историю болезни. Зачем это было нужно делать? В данном случае не важен анамнез, нужно рассматривать статус человека сейчас, нужно было подходить к этой задаче, опираясь не на МКБ (международную квалификацию болезней.— “Ъ”) и диагностику нарушений, а на международную квалификацию функционирования, как это делается во всем мире при определении функционального статуса человека с инвалидностью. Об этом я, в частности, и писала в своих рекомендациях.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— Можете привести пример? Например, у человека шизофрения.

— Шизофрения бывает в своих проявлениях весьма многообразной. Есть люди, которые, принимая регулярно медицинские препараты и получая психотерапию, работают на высочайших позициях. Они самым обыкновенным образом функционируют и не нуждаются ни в какой поддержке, кроме медицинской и психотерапевтической. А бывают люди с шизофренией, которые лежат в эмбриональной позе, и их надо через зонд кормить. И то и другое — шизофрения, но у каждого человека она может по-разному проявляться и влиять на его жизнь. Тут широчайший спектр ограничений именно в функционировании. Поэтому смотреть нужно на функционирование, а не на диагноз и анамнез. У нас в стране уже достаточно давно установление инвалидности опирается именно на классификацию функционирования, потому что в МСЭ (бюро медико-социальной экспертизы.— “Ъ”) при установлении инвалидности оценивают уровень функционирования в различных сферах — ориентировка, коммуникация, передвижение и другие известные — по трехбалльной шкале и опираются именно на эти критерии. Мы предлагали и в этом исследовании ориентироваться на подобные критерии для оценки объема и характера обслуживания или сопровождения, необходимого конкретному человеку. А получили мы, к сожалению, именно психиатрический подход, ориентированный на лечение, а не на социальную адаптацию.

— То есть все было бесполезно?

— Анкета, составленная психиатрами, была довольно развернутой, в ней были некоторые полезные вопросы, но те результаты обследования людей, которые я видела, не отвечали даже на вопросы этой анкеты. Думаю, что в зависимости от региона психиатры по-разному понимали свои задачи. Не исключаю, что где-то эту анкету и не читали.

— Осмотр проводили местные психиатры?

— Да, насколько мне известно, участвовали местные психиатры. В Петербурге, например, был привлечен Бехтеревский институт, несмотря на то что между Бехтеревским институтом и институтом Сербского всегда были огромные методические разногласия. Всем известно, что есть ленинградская психиатрическая школа и московская, они десятилетиями не могут договориться, но тем не менее институт Бехтерева был привлечен. Насколько я понимаю, задача, которая была им поставлена, абсолютно не соответствовала задаче, поставленной Татьяной Алексеевной Голиковой. Им не предлагали оценить функционирование людей, им поставили задачу собрать определенные сведения медицинского характера и передать их в институт Сербского. И при этом перед Бехтеревским институтом не стояла задача сделать какое-то собственное обобщение этих данных.

— То есть это были рабочие руки.

— Да.

— А обобщал данные институт Сербского?

— Именно.

— Мне ваши коллеги из Петербурга сказали, что в результате такого обследования один питерский ПНИ получил рекомендации лишить дееспособности 70 человек.

— Да, это то, о чем мы слышали от руководства ПНИ. Мы-то надеялись, что исследование будет стимулировать стационарные учреждения работать над развитием самостоятельности людей. А это, в свою очередь, должно приводить к тому, что они переходят от недееспособного статуса к ограниченной дееспособности или к дееспособности. Это надежный показатель того, что учреждение работает правильно, реабилитирует граждан. А задача перед психиатрами, видимо, была поставлена совершенно по-другому — или понята ими по-другому. В реальности многие психиатры рекомендовали не восстанавливать дееспособность людям, а лишать тех, кто ранее был дееспособен. Наверное, они ставили перед собой задачу защитить этих людей от каких-то злоупотреблений или же они ставили задачу чисто академическую, но совершенно не ту, которую предполагалось поставить, когда мы, различные НКО, говорили об этом с Татьяной Алексеевной Голиковой. Например, мы предлагали посмотреть, какое количество людей в последние годы из недееспособных получили статус дееспособных, потому что это показало бы, насколько эффективно работают в реабилитационном пространстве ПНИ, ведь они же считаются реабилитационными.

— А таких данных нет?

— Я не знаю, мы еще не видели отчета Сербского, но похоже, что, рекомендуя лишать людей дееспособности, они совершенно другую задачу выполняли.

— Это что, диверсия? Или это так и задумывалось с самого начала, а общественниками лишь манипулировали?

— Я думаю, что психиатры просто не вникали в то, зачем они это делают. В эти команды не были вовлечены никакие другие профессиональные группы, и НКО были допущены только в паре регионов. Наша организация писала письма в институт Сербского, просила включить нас в комиссии, но ни одна общественная организация в Петербурге к проверке не привлекалась, никуда нас не включили. Вся информация, которой мы владеем, досталась нам неофициальным путем, в основном от сотрудников учреждений и коллег из других регионов.

Но не могу не отметить, что некоторые психиатры пошли дальше поставленных перед ними задач и сделали очень полезное дело. Они посмотрели, как лечат людей в ПНИ, и ужаснулись. И у нас в Петербурге было большое совещание по результатам проверок, на котором психиатры из комиссий высказались довольно резко по поводу лечения в некоторых учреждениях. Например, людям, получающим противосудорожную терапию, учреждение обязано каждый год делать контрольную энцефалограмму, потому что это очень тяжелые препараты и нужно по возможности их корректировать и снижать.

В некоторых же интернатах по пять лет никаких контрольных исследований при противосудорожном лечении не делали. Люди стандартно получали те препараты, которые им были назначены когда-то, и никто не интересовался, насколько это целесообразно.

Психиатры института Сербского отмечали огромную перегруженность людей в ПНИ препаратами. Приводили в пример такие ситуации: человек, живущий в ПНИ, проходит стационарное лечение, выписывается из психиатрической больницы с определенными назначениями и годами получает эти же назначения, хотя в ПНИ зачем-то работают свои психиатры.

— То есть эти люди не проходили переосвидетельствование?

— Да. Нормальное врачебное наблюдение должно приводить к тому, что препараты корректируются, препараты меняются, потому что образуется резистентность к ним. А на этом совещании врачи ПНИ при нас приводили такие аргументы: мол, лекарства назначены психиатром при выписке из психиатрической больницы пять лет назад, мы и даем, что тут плохого?

Я слышала еще одну «прекрасную» аргументацию: врача-психиатра из ДДИ спросили, почему за детьми, получающими противосудорожную терапию, три года нет никакого контроля, никаких энцефалограмм, а он ответил, что раз в пять лет, когда эти дети попадают к стоматологу, им делают там энцефалограмму. У меня по итогам этого совещания обострился старый вопрос: зачем тогда в ПНИ нужны психиатры, если они не выполняют свои врачебные обязанности?

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— А какая реакция на это была у питерских чиновников?

— Когда психиатры высказались, представители нашего здравоохранения и наш главный региональный психиатр сказали, что такого не может быть, что это неправда. А чиновники социального блока, как всегда, послушали и молча разошлись. Возможно, какие-то выводы сделаны и какие-то действия предприняты, но, к сожалению, НКО, работающим в интернатах, ни о каких решениях не сообщили.

— И никаких разборов полетов не будет?

— Это было неформальное собрание, инициированное Анной Львовной Битовой (руководителем московского Центра лечебной педагогики.— “Ъ”) под эгидой Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, чтобы между официальными лицами, психиатрами, проводившими обследование, и НКО улучшалось взаимодействие и была информационная связь. Мы, как всегда, высказали свои предложения, но обратной связи не получили. Официальных результатов проверки пока нет, институт Сербского еще обрабатывает данные, мы ждем. Но я лично не жду результатов, полезных для процесса реформирования. Мне вообще непонятно, как так получается уже не в первый раз, что сверху спускается какая-то разумная директива, но дальше в процессе исполнения все приводится к абсурду, в этой пирамиде власти все расплывается и искажается до неузнаваемости.

Как в Петербурге создали альтернативу детским и взрослым интернатам

И я не вижу, как это обследование может способствовать реформе. Я не жду, что в итоговом отчете скажут о мерах, необходимых для создания альтернатив интернатам, и способах поддержки людей, которые могли бы выйти на сопровождаемое проживание. Очевидно, этой задачи перед психиатрами просто не стояло. Но если в итоговом отчете хотя бы будет указано, что лечение в ПНИ проводится неадекватно, и если в итоге врачей, работающих в ПНИ, переведут из Минсоцзащиты в Минздрав, вернее, переподчинят ведомству здравоохранения, это, конечно, будет хоть какой-то результат. Но боюсь, что там даже этого не будет.

— Судя по сайтам региональных правительств, в регионах строятся большие интернаты, деньги на них уже выделены, где-то уже проектно-сметная документация составлена. То есть, вероятно, огромные интернаты коридорного типа все же построят, несмотря на то что общественность высказывалась против. Правительство вас не услышало?

— Во-первых, нам обещали показать якобы совершенно новые проекты, сильно отличающиеся от ПНИ старого типа. Это пока не сделано, отложено на сентябрь. Но мне непонятно, откуда возьмутся новые проекты, когда еще не приняты новые СанПиНы (санитарные правила и нормы.— “Ъ”).

— Значит, те миллиарды, которые правительство выделило в этом году на строительство новых интернатов, будут потрачены на здания старого типа?

— Мы пока этого не знаем. Ситуация крайне неопределенная. Понятно, что в реальности эти 50 млрд рублей нужно было бы направить не на строительство интернатов, а на реформирование системы социальной помощи нуждающимся гражданам. Да, эта система может включать и строительство новых интернатов, и создание альтернативных форм проживания, но нужна система, чтобы у человека хотя бы на входе в интернат был выбор, куда ему идти — собственно в ПНИ или в альтернативные формы сопровождаемого проживания. Чтобы альтернативные формы тоже создавались в достаточном объеме, и не только на средства, собранные самими НКО у благотворителей. Чтобы государство предоставляло социальные квартиры и финансировало достаточный объем сопровождения и социальных услуг на дому для граждан с психическими и умственными нарушениями. Чтобы для людей, неспособных жить полностью самостоятельно и нуждающихся в присмотре, поступление в ПНИ не было безальтернативной перспективой.

Мы не просили тормозить эти средства, отнять эти средства у регионов — мы просили перенаправить их на финансирование процесса реформирования. А получается вообще непонятно что. Почему они строят до того, как появились СанПиНы? Что они строят, если новые проекты не представлены? Какая концепция вообще заложена под эти 50 миллиардов? Это абсолютно непрозрачная история. И мы подозреваем, что, несмотря на наши усилия и разъяснения, учреждения будут, наоборот, укрупнять, их будут строить все так же вдали от городской или поселковой жизни и инфраструктуры, в изоляции, на отшибе.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

— «Перспективы» и ЦЛП по поручению Минтруда участвовали в написании концепции реформирования ПНИ, но ее так и не утвердили. То есть концепции нет, а значит, реформы нет, а значит, строить будут по-старому.

— Да, прошло больше двух лет с того момента, как мы сдали свои предложения концепции Минтруду в рамках работы специально созданной самим министерством рабочей группы по реформированию ПНИ. И я не понимаю, как можно что-то строить, если нет концепции реформирования, нет новых СанПиНов, нет понимания того, как должно быть.

И мы хотели бы, чтобы это строительство затормозили. Чтобы оно было наложено на какую-то внятную, системную концепцию реформирования и учитывало новые СанПиНы. И чтобы часть денег обязательно была направлена на создание альтернативных форм проживания. Тогда это будет сбалансированным решением.

— НКО несколько лет кричат о необходимости реформы, не первый год идет бурная общественная дискуссия, Минтруд уже раза три точно заявлял о начале реформы, президент в 2017 году обещал вам лично разобраться с этой проблемой — а интернаты все равно строят как хотят. Не знаю, как у вас, а у меня создается ощущение, что кому-то просто нужно побыстрее освоить эти 50 млрд рублей.

— Именно. У меня тоже возникает вопрос, это злонамеренная история про то, что кому-то нужно быстро освоить эти деньги, или это просто бесхозяйственность и равнодушие к судьбам людей.