Соня-инопланетянка

Соня Плоскарева живет вдвоем с мамой в Тюмени. Девочка родилась со сросшимися пальцами и с деформированным черепом. Так проявляется редкое генетическое заболевание — синдром Апера. Соня перенесла уже несколько операций, которые позволили предотвратить тяжелые и опасные осложнения. Сейчас пришло время для следующего этапа хирургической реконструкции: нужно выправить лобную кость с помощью специальных саморассасывающихся пластин и сформировать надбровные дуги.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Светловолосая малышка садится на диван, берет мобильный и ловко тычет маленькими пальчиками в иконки. Третий и четвертый пальцы на обеих руках срослись. Но это не мешает девочке: она ловко и быстро находит нужный видеоклип и замирает.

— Сонь, отдай мобильный,— просит мама Олеся, но девочка с таким восторгом следит за кошкой, выделывающей забавные трюки на экране, что мама не может сдержать улыбку.

— Как же я ее люблю! А ведь когда Соня родилась, я решила, что жизнь кончилась. Остается только сидеть у ее кроватки и рыдать.

Тюменские врачи заподозрили неладное за месяц до родов. УЗИ показало, что у ребенка нет пальцев на руках и ногах. А голова — как у пришельца: лоб высокий и выпуклый, затылок плоский, глаза широко расставлены.

— Я тогда не понимала, будет ли ребенок вообще двигаться, думать, говорить,— вспоминает Олеся.— Надеялась, что это ошибка, ведь предыдущие анализы и УЗИ были в норме.

Но врачи не ошиблись. Сразу после рождения Сони генетик назвала диагноз — синдром Апера. Педиатр успокоила Олесю: такие дети могут развиваться и жить… почти не хуже других. Правда, для этого нужно разделить пальцы и сделать что-нибудь с черепом. Кости на затылке и темечке у девочки срослись еще до ее рождения, и мозгу скоро будет некуда расти. Заранее не угадать, чем это грозит: потерей зрения, слуха, ментальными проблемами — или всем сразу.

Когда Соне был месяц, ее осмотрели тюменские нейрохирурги и решили пока просто наблюдать.

— Голова у дочки заметно менялась: вверх росла, а затылок оставался плоским,— рассказывает Олеся.— Я смотрела на нее и плакала: разве она может вырасти счастливой? И кто ее замуж такую возьмет?

Олеся решила не тратить время и повезла трехмесячного ребенка в Москву на консультацию. Нейрохирург сказал, что девочке понадобится несколько операций и первую нужно делать как можно скорее: разделить затылочные кости и установить специальный аппарат, дистрактор. Эту операцию провели по госквоте, а сложную подготовку — компьютерное моделирование — и аппарат оплатили жертвователи Русфонда.

— Я научилась специальными винтиками подкручивать аппарат Соне за ушками,— вспоминает Олеся.— Это оказалось несложно.

Через четыре месяца затылок у девочки округлился, и аппарат удалили. Настало время разделить пальчики. Правда, только на руках. Ноги хирурги решили не трогать.

— В больницах я увидела много поразительных людей, которые перевернули мои представления о жизни,— рассказывает Олеся.— И я решила меняться, поговорила с психологом, поняла, что есть многие вещи в жизни, которые делают человека счастливым. И совершенно неясно, о чем будет мечтать подросшая Соня. Я вот разошлась с мужем, одна ращу дочку с синдромом Апера. А смеюсь каждый день, даже больше, чем раньше. И наверное, по-своему счастлива.

Возможно, благодаря маминому настрою Соня — веселый и уверенный в себе человек. Выйдет во двор — бегает, радуется. Дети, даже незнакомые, охотно играют с ней, хотя Соня пока мало что говорит.

— Все вокруг обожают Соню,— улыбается Олеся.

В октябре девочке будет три года. Олеся собрала документы для детского сада. Но прежде Соне должны сделать еще одну плановую операцию на черепе: ей устранят деформацию лобной кости с использованием специальных «тающих» пластин.

— Я очень боюсь операции,— говорит Олеся.— Но понимаю, что без нее не обойтись — слишком много проблем может возникнуть у Сони. А нам еще многое нужно успеть, чтобы Соня смогла ходить в детский сад, а потом и в школу.

Операцию девочке — как и все предыдущие — проведут по госквоте. А вот компьютерное моделирование и пластины квота не покрывает. Кроме того, после операции Соне потребуется сложная ортодонтия — нужно нормализовать положение зубных рядов, это дорогое лечение государство также не оплачивает. Так что маленькая Соня вновь нуждается в нашей помощи.

Дина Юсупова, Тюменская область