Вова-огонь

Вова Езерский живет с мамой, папой, сестрой и братом в Сочи. Несколько недель назад Вова самостоятельно пошел. Ему полтора года, так что в этом не было бы ничего удивительного, если б не Вовин диагноз: Spina bifida — врожденный порок развития спинного мозга. Честно говоря, за два года существования нашей программы помощи «Русфонд.Spina bifida» Вова первый ребенок, который может ходить.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Вова вообще необычный мальчик.

Мама Вовы Ирина так и говорит про него, чуть понижая голос, чтобы старшие дети не слышали и не обижались:

— Он, конечно, невероятно у нас активный и смышленый — одним словом, просто огонь!

История маленького Вовы с самого начала была необычной: ни одно из обследований, которые Ирина делала во время беременности, не показало, что у Вовы Spina bifida. Ирине не делали кесарево сечение, она родила мальчика самостоятельно. Их тут же перевели в реанимацию, а потом — в детскую краевую больницу. На шестой день Вове сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи.

Среди прочих генетических синдромов Spina bifida на особом положении: это диагноз очень распространенный, встречается чаще, чем врожденные пороки сердца, но про него толком никто ничего не знает. При этом диагнозе еще во внутриутробном периоде спинной мозг начинает закладываться неправильно, сворачивается в петельку, на пояснице появляется грыжа. Ее обычно иссекают сразу после рождения малыша, а во многих клиниках мира такую операцию делают еще раньше — пока ребенок находится в утробе матери. С недавних пор такие операции стали проводить и в России. Spina bifida обычно сопутствуют и другие диагнозы — гидроцефалия, урологические проблемы, нечувствительность ног, заболевания органов малого таза.

А у Вовы гидроцефалии не было, шунтирование не понадобилось, чувствительность в ногах сохранилась, развивается по возрасту и вот недавно пошел.

На этом необычность Вовиной истории заканчивается, и начинается — как для всех российских детей со Spina bifida — история обычная. Сочинские врачи Вову выписали, а единственное, что рекомендовали,— наблюдаться у невролога. Особенность Spina bifida в том, что ребенка с этим диагнозом может наблюдать один специалист, но проку от этого будет мало. Более того, даже несколько специалистов беспомощны, наблюдая такого ребенка, если они не работают вместе. Уролог не может работать без связки с ортопедом, невролог ничего не сможет сделать, если в команде нет физического терапевта. Ребенка никогда не реабилитировать, если междисциплинарная команда врачей не будет сообща назначать обследования и разрабатывать план реабилитации.

В марте Вова попал в больницу с острой инфекцией мочевыводящих путей. Любой специалист, знакомый со Spina bifida, знает, что при таком диагнозе детей нужно катетеризировать, потому что мочевой пузырь не опорожняется самостоятельно, а это очень опасно. Но сочинские врачи об этом и понятия не имели. Просто лечили Вову антибиотиками, а антибиотики не помогали. Встревоженная Ирина бросилась искать информацию в интернете, нашла отзывы о московской клинике Глобал Медикал Систем и отправила туда Вовины документы. В апреле повезла сына на консультацию.

— Там нам наконец все объяснили,— рассказывает Ирина.— Теперь мы умеем катетеризировать, каждый день делаем это сами, но есть же и другие опасности диагноза — фиксация спинного мозга, например, урологические проблемы. Очень хотим попасть в программу «Русфонд.Spina bifida», нам так нужен план лечения!

Вместе с Ириной мы обсуждаем наши страхи: вдруг деньги на Вову не соберутся, ведь Вовин случай выглядит не очень тяжелым.

— Как вам кажется, как объяснить людям, почему нам обязательно нужно попасть в программу? — спрашивает меня Ирина.

Я отвечаю так:

— Мы создавали программу «Русфонд.Spina bifida», чтобы семьи, в которых растут дети с таким диагнозом, не оставались один на один с больными детьми, со страхами, с непредсказуемостью. Мы хотели, чтобы люди из Сочи, Владимира, Владивостока, поселков, деревень, маленьких и больших городов точно знали, что происходит с их детьми и что нужно делать, чтобы дети росли здоровыми и самостоятельными.

Вера Шенгелия, Краснодарский край