Русфонд.Регистр
Год назад мы объявили о запуске Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова («Система ищет и найдет», Сергей Мостовщиков, см. “Ъ” от 21 сентября 2018 года) и пригласили трансплантационные клиники страны к сотрудничеству. Речь шла о подключении программного обеспечения, созданного для оптимизации поиска неродственных доноров больным, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Итоги работы: к системе подключены шесть клиник, проведено свыше 100 первичных поисков, четырем пациентам подобраны доноры и еще трое в работе, выполнено три донации (сбор клеток) и пересадки.
В Информационной системе сейчас данные 27 тыс. потенциальных доноров со всей страны. Это пятая часть донорской базы РФ. Все доноры протипированы NGS-методом по пяти генам, отвечающим за тканевую совместимость. К Инфосистеме подключено шесть клиник: московские НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина и Морозовская детская городская клиническая больница, петербургские НМИЦ имени В. А. Алмазова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА и екатеринбургская Областная детская клиническая больница. Конечно, этого мало, особенно учитывая, что в начале года Минздрав РФ направил в онкогематологические центры письмо о возможности использования нашей Инфосистемы. Видимо, теперь требуется директива?
Каким бы передовым ни было программное обеспечение, это лишь инструмент. А главная задача регистра – максимально быстро подобрать и активировать донора для пациента. Сейчас на это уходит два месяца (с момента инициации поиска до сдачи донором клеток). Инфосистема упрощает взаимодействие сотрудников клиник и регистра и документооборот. А всю организационную работу по подбору доноров и их активации выполняет медицинский отдел Национального РДКМ.
Наши сотрудники держат связь с клиниками, лабораториями, регистрами, центрами сбора клеток и другими учреждениями (гостиницами, транспортными компаниями, курьерскими службами и пр.), консультируют и сопровождают доноров во время активации, обеспечивают соблюдение их интересов и прав.
Речь и о базовых принципах — гарантии анонимности и добровольности донорства,— и о частных нуждах. К примеру, требуется донору присутствие супруга или родственника во время обследования и подготовки к донации — регистр это устроит. Необходима компенсация недополученной зарплаты — Национальный РДКМ и это устроит. Донор здоров, и подготовка к донации возможна амбулаторно — значит, забронируем номер в гостинице поблизости. Расходы на проезд, проживание, питание регистр обязан оплатить. Оплату счетов за поиск и активацию доноров из Национального РДКМ берет на себя Русфонд.
Спасибо всем, кто участвует в строительстве Национального РДКМ! Любые вопросы о сотрудничестве и работе Информационной системы направляйте на общий адрес регистра registr@rdkm.ru или в медицинский отдел med@rdkm.ru.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.