В России нет государственной системы помощи детям с расстройством аутистического спектра. А в Нижнем Новгороде, благодаря сотрудничеству родителей, филантропов, российских и американских экспертов, такую систему создали — причем совершенно бесплатную для семей. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова съездила туда для изучения уникального опыта и выяснила, что стоимость годовой программы помощи детям с аутизмом и их семьям в регионе существенно ниже ежегодных расходов на содержание детей в одном среднестатистическом интернате.
Фото: Коммерсантъ / Ольга Алленова / купить фото
Фото: Hans Juergen Burkard / Фонд «Обнаженные сердца»
«Мы обучаем ребенка тому, как общаться, просить, отказываться»
Трехкомнатная квартира на первом этаже многоквартирного жилого дома совсем не похожа на государственное учреждение. Но с висящей на входе табличкой «Региональный ресурсный центр для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями» не поспоришь. Эта квартира была получена Нижегородским департаментом образования как дополнительное помещение для расположенного по соседству детского сада, в котором по нормативу не хватало площади.
Эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор университета Нью-Мексико Татьяна Морозова называет эту квартиру при детском саде «чудом»: «В Нижнем Новгороде построили новый высокоэтажный район, и в рамках социальной ответственности город должен был открыть в этом районе детский сад. Сад появился, но так случилось, что площадей оказалось недостаточно, поэтому в придачу саду дали квартиру на первом этаже. Фонд предложил свою программу — работать с детьми с аутизмом, обучать педагогов региона. Так и появился ресурсный центр».
Эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор университета Нью-Мексико Татьяна Морозова
Фото: Фонд «Обнаженные сердца»
Эксперт фонда «Обнаженные сердца», приглашенный профессор университета Нью-Мексико Татьяна Морозова
Фото: Фонд «Обнаженные сердца»
Теперь в нем — специалисты, приглашенные фондом «Обнаженные сердца», обучают нижегородских педагогов, здесь же работают с детьми, имеющими расстройствами аутистического спектра. Для зачисления в центр необходимо заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Внутри центра разделение на комнаты весьма условное: в каждой создано несколько кабинок-зон для индивидуальных занятий, отделенных шумопоглощающими перегородками. В кабинке работает педагог и ребенок — один на один.
Лена устанавливает таймер. Она сидит за детским столиком спиной к выходу, а с другой стороны — между столом и стеной, фактически в углу — сидит Женя. Ему четыре года, он смотрит вниз и никак не реагирует на наши головы, выглядывающие из-за перегородки. Детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» и приглашенный профессор университета Нью-Мексико Святослав Довбня объясняет, что это типичное поведение ребенка с аутизмом — он «выключен» из окружающего мира. Довбня показывает ролик, снятый западными учеными: в комнате в креслах сидят две женщины, рядом с ними играет мальчик с синдромом Дауна. В комнату вползает игрушечный робот и движется к женщинам, они изображают испуг, поджимают ноги. Ребенок встает перед роботом и отбрасывает его назад. Когда такая же ситуация повторяется с ребенком с аутизмом, он не реагирует на эмоции женщин, а просто берет робота и рассматривает.
Этот ролик свидетельствует о том, что главная проблема ребенка с аутизмом — трудности социального взаимодействия с другими людьми и сложности с пониманием эмоций других людей.
Лена показывает маленькому Жене картинки и просит найти на них стул. Женя показывает на картинку, на которой нарисована коробка.
— Он не знает, что такое стул? — спрашиваю я.
— У него все в порядке с интеллектом,— отвечают мне,— он просто не обратил внимание на то, о чем его просит инструктор.
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Лена показывает Жене на картинку с правильным ответом, дает следующие задания, а через минуту снова возвращается к стулу. И так несколько раз. Наконец, Женя показывает на картинку со стулом. Лена протягивает ему коробочку, в которой лежат очень маленькие кусочки конфет, печенья, орехов. Женя выбирает печенье, занятие продолжается. Через семь минут звенит таймер. «Теперь перерыв, куда пойдешь?» — спрашивает Лена, выкладывая перед мальчиком на столе несколько картинок. Женя показывает пальцем на картинку с качелями. Лена провожает его в игровую комнату, где можно покататься на качелях. Здесь же расположен батут, на нем кто-то скачет. Женя катается две минуты, а потом звенит таймер, и он уходит заниматься. Его качели занимает Коля. Педагог раскачивает Колю в мягком подвесном мешке, мальчик слегка улыбается, глядя на свои ноги.
— Еще? — спрашивает педагог.
Коля молчит. Качели замирают, педагог ждет. Коля слегка кивает, все так же глядя на свои ноги. Он ответил педагогу, и за это вознагражден — его снова раскачивают.
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Мы возвращаемся в комнату, где идут занятия. Я обращаю внимание на то, что окна закрыты жалюзи, а в комнате горит свет, хотя на улице солнечно. Мне объясняют, что помещение оборудовано так, чтобы дети не отвлекались от занятий.
— Шторы могут развеваться и отвлекать, поэтому окна закрыты нейтральными, матовыми жалюзи,— говорит Святослав Довбня.— Освещение тоже специальное: лампы не «моргают».
По словам эксперта, исследования показывают, что для некоторых людей с аутизмом «моргание» лампы дневного света может стать слишком сильным раздражителем. У многих из них бывает повышенная чувствительность к свету и звукам — поэтому помещение центра оборудовано шумоизолирующими панелями. Здесь нет мертвой тишины, но нет и резких звуков.
Все педагоги, которых я вижу в ресурсном центре,— штатные сотрудники детского сада. По словам руководителя ресурсного центра Светланы Митрофановой, между фондом «Обнаженные сердца» и региональным департаментом образования существует договоренность, позволяющая специалистам фонда регулярно проводить здесь супервизию — то есть, наблюдать за работой педагогов с детьми, обсуждать происходящее в команде и, если нужно, корректировать программы для детей.
Занятия в этом центре позволяют детям стать более коммуникабельными, социально адаптироваться, развивать новые навыки, важные для дальнейшего обучения в детском саду и школе.
Мне показывают видеосюжеты, снятые специалистами: вот девочка Даша, которая год назад не имела вербальной речи, никого не слышала, кричала, дралась, кусалась. Теперь она произносит отдельные слова, слушает педагога, выполняет его указания. Первые месяцы работы с Дашей педагогу приходилось многократно повторять для нее одни и те же инструкции, они сидели в крошечной кабинке, из которой девочка не могла убежать. К концу учебного года стены кабинки раздвинули, и Даша научилась заниматься в группе с другими детьми. Сейчас она ходит в детский сад.
— Для многих детей важно находиться один на один с педагогом,— поясняет Святослав Довбня,— но нам удается к концу учебного года убрать часть этих стен и объединить детей в маленькие группы.
Маша пришла в этот центр недавно. Мы наблюдаем за ней из-за перегородки: она не реагирует на инструктора, пытается отодвинуть от себя стол, сползает на пол. Педагог пытается вернуть ее внимание: усаживает на стул, дает выбрать игрушку, помогает ей выполнить инструкцию — похлопать в ладоши. Маша «включается» не сразу, а только после хлопков. «Со временем она научится дольше фиксировать внимание на другом человеке»,— объясняет Довбня. Звенит таймер.
У детей с аутизмом часто бывают трудности с пониманием времени, при этом четкое знание предстоящих событий дает им ощущение безопасности.
Поэтому им необходимо расписание дня и таймер, помогающий отсчитывать время. Если звенит таймер, ребенок знает, что занятие закончилось и сейчас он пойдет за «поощрением» в виде перекуса или игры. Новый звонок будет означать, что пришло время заниматься. Такое расписание помогает ребенку подстраиваться под внешние правила.
Маша с инструктором идет к столу, у нее перерыв. Педагог спрашивает: «Что ты хочешь?» Маша тычет пальцем на картинку, на которой нарисован виноград. Инструктор достает виноград из ланч-бокса, приготовленного для Маши родителями.
— Наша задача — добиться, чтобы ребенок показал на коммуникативной доске именно то, что он хочет получить,— комментирует Святослав Довбня.— Ребенок должен посмотреть на педагога и вступить в контакт.
— А если он этого не сделает?
— Тогда он не получит то, что хочет. Он может сам подойти к холодильнику и взять то, что ему нужно, но это не коммуникация с другим человеком. Мы обучаем ребенка тому, как общаться, просить, отказываться. Для многих детей в начале используются картинки, и только после этого ребенок начинает общаться при помощи слов.
Эксперт фонда «Обнаженные сердца» и приглашенный профессор университета Нью-Мексико Святослав Довбня
Фото: Ivan Erofeev / Фонд «Обнаженные сердца»
Эксперт фонда «Обнаженные сердца» и приглашенный профессор университета Нью-Мексико Святослав Довбня
Фото: Ivan Erofeev / Фонд «Обнаженные сердца»
Методики, при помощи которых здесь работают с детьми, созданы в рамках прикладного анализа поведения (ABA). В России такой подход пока только появляется, а на Западе давно стал самой распространенной практикой в работе с людьми с аутизмом.
— Суть поведенческого подхода проста: у каждого поведения есть последствия,— объясняет Святослав Довбня.— Такие последствия есть в обычной жизни, только иногда мы их не замечаем. Если ребенок требует конфету, падая на пол, крича и стуча ногами, мы можем ему конфету дать и таким образом подкрепим его нежелательное поведение, и тогда в следующий раз, чтобы получить конфету, он опять упадет и закричит. А можем не дать ему конфету, показав ребенку, что таким способом он не получит желаемое, и дать лишь тогда, когда он встанет и попросит.
— Значит, поведенческий подход можно использовать в воспитании любого ребенка?
— Да, но для человека с аутизмом это в разы важнее — это помогает выражать свои желания и получать то, что он хочет, приемлемыми способами.
«У нас здесь нет времени на свободные игры, на прогулки и даже на долгий обед»
В ресурсном центре дети занимаются в две смены, инструкторы работают по восемь часов в день. Их задача — работать непосредственно с ребенком. Кроме них здесь есть старший инструктор-координатор и кейс-менеджер, который проводит оценку навыков ребенка, разрабатывает для него индивидуальную программу и взаимодействует с семьей ребенка, чтобы программа продолжалась не только в центре, но и дома. Есть еще супервизоры от фонда, которые контролируют процесс обучения детей и «чистоту» используемых технологий. У всех специалистов высшее образование: они педагоги, психологи или логопеды, а кроме этого, все они прошли обучение у сертифицированных специалистов — поведенческих аналитиков из США.
Каждый инструктор во время работы с ребенком оценивает, как тот выполняет задание, и заполняет специальные бланки. Если задание выполнено, ставится плюс, если нет — минус. Потом все эти данные анализируются, специалисты смотрят видео и изучают поведение ребенка, чтобы оценить прогресс и выбирать новые цели.
— Задачи для ребенка каждый раз меняются,— поясняет Святослав Довбня.— Мы не будем делать одно и то же, не будем собирать каждый день одну и ту же пирамидку. Ребенку должно быть интересно. Программа индивидуальна и меняется в зависимости от того, как ребенок осваивает задачи.
Сегодня этот ресурсный центр не только обучает детей, готовя их к дошкольному учреждению, но и сопровождает потом в детских садах. «Для того, чтобы ребенок с аутизмом пришел в школу или детский сад, нужно подготовить и его, и учебное заведение,— говорит директор программы ''Каждый ребенок достоин семьи'' фонда ''Обнаженные сердца'' Инна Монова.— Именно это мы и пытаемся делать. С аутизмом очень часто так бывает: ребенок пришел в учреждение, а через неделю родители вынуждены забрать его домой. Это ситуация, которую нельзя допускать. Наши специалисты выходят в школы и детские сады, обучают там педагогов, помогают разрешать сложные ситуации. А с другой стороны мы обучаем ребенка, готовим его к школе».
Инструктор Мария Боровилова в 2015 году окончила университет по специальности «логопед», работала в коррекционном детском саду, а теперь в ресурсном центре.
— В детском саду дети находились целый день, с 8 до 17,— вспоминает она.— В группе было 11 детей, у всех аутизм, и на группу два воспитателя в смену. Работать было тяжело. И на процессе работы с ребенком это отражалось. Выделить больше воспитателей учреждение не могло — в детских садах подушевое финансирование, за аутизм в нашем регионе двойной коэффициент, но в обычной группе 30–35 детей, а у нас 11. Получается, денег на обычные группы выделяется больше, чем на особенные. И поэтому специалистов мало, они не хотят работать с такими группами.
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Специалисты фонда «Обнаженные сердца» считают, что описанная Марией ситуация характерна для всей страны, и изменить ее можно, лишь радикально меняя систему работы с детьми с аутизмом.
— У нас в центре выше интенсивность работы с детьми,— говорит Светлана Митрофанова, руководитель ресурсного центра.— Ни один детский сад, даже платный, не предлагает индивидуальных занятий для детей с особенностями развития на 3,5 часа в день. А для детей с аутизмом такие интенсивные занятия необходимы. У нас здесь нет времени для свободных игр, у нас нет времени на прогулки и даже на долгий обед — только на один коротенький перекус, во время которого они тоже учатся: просить, ждать своей очереди, отказываться, если что-то не нравится. У нас есть переход в игровые зоны, там они учатся играм и навыкам общения. Даже поход в туалет — это обучение навыкам самообслуживания. То есть, каждую минуту мы стараемся заполнить какими-то обучающими моментами.
Применение поведенческих технологий, индивидуальные программы занятий и единый подход к ребенку со стороны всех взрослых, участвующих в обучении,— все это, по словам работающих здесь специалистов, отличает Нижегородский ресурсный центр от обычных детских садов.
По большому счету при каждом дошкольном учреждении в стране должен быть такой ресурсный центр — только тогда инклюзию в сфере образования можно будет считать успешной.
— Мы используем поведенческие технологии, и это прекрасно работает с любыми детьми,— продолжает Светлана Митрофанова.— Раньше в детских садах воспитывали детей по принципу «ты должен», а они никому ничего не должны. Все мы чем-то мотивированы в жизни, у любого поведения есть мотивация. Мы здесь не волшебники, но у нас есть то, что детям очень нравится,— их любимые игрушки, их любимые угощения, которые мы можем предложить им за то, что они выполнят какое-то задание. И мы все стараемся быть последовательными. В детском саду несколько воспитателей, несколько нянечек, которые могут с ребенком взаимодействовать по-разному, и поэтому его навыки не будут формироваться быстро. А здесь специалисты, независимо от их должности, должны действовать по определенному плану. Эти планы утверждены в начале года, и если у ребенка появляются какие-то новые навыки, план корректируется.
«Конфеты очень маленькие, их режут ножницами на несколько частей»
В кабинке, где занимается Маша, меняется динамика занятия. Теперь инструктор дает девочке быстрые инструкции: «Покажи куклу! Где дверь? Сколько тут яблок?» Маша отвечает на вопросы и получает в награду маленькую мармеладную конфету. За несколько минут она съедает три мармеладки.
— Не слишком ли много конфет? — спрашиваю я.
— Мы, конечно, хотим, чтобы дети правильно питались, но мы и должны их чем-то замотивировать, поэтому мы используем на занятиях то, что они любят, иначе мы не добьемся результата,— отвечает Святослав Довбня.— С родителями это согласовано, а конфеты, как видите, очень маленькие, и их еще режут специальными ножницами на несколько частей.
Эта часть занятий называется обучением методом дискретных проб (отдельных блоков). Если задание выполнено, ребенок получает то, что он любит — например, пару минут на батуте, игрушку, конфету, кусочек печенья или яблока.
— Если он выполнит задание, но не совсем верно, он получит похвалу, но не получит награду,— поясняет Довбня,— если выполнит все, то получит и похвалу, и награду. А если совсем ничего не сделает, то инструктор покажет, как правильно выполнить задание, и уберет материалы, с которыми они только что работали, а выполнить его можно будет лишь через какое-то время.
Маша стучит пальцем по столу. Тренер спрашивает ее, где кошка, девочка не смотрит на картинки, а только на свои пальцы.
— Может быть, она устала? — спрашиваю я.— Так много инструкций в одну минуту…
— Нет, это мы с вами устали,— отвечает Довбня.— Она не устала, нам просто не всегда получается привлечь ее внимание. Самое сложное время для человека с аутизмом — это неструктурированный перерыв. Нам с вами хочется отдохнуть, ничего не делая, а человек с аутизмом в такой ситуации может начать заниматься самостимуляциями (однообразными, повторяющимися действиями.— “Ъ”), и вернуть его потом на занятие может быть очень тяжело. Поэтому и нужна такая высокая интенсивность.
Я смотрю на Машу, которая вышла из контакта с инструктором. Она снова сползает на пол. Тренер усаживает ее на стул и показывает новые картинки: девочке нужно найти кошку.
— Ее интеллект позволяет опознать кошку,— поясняет Довбня,— но сейчас она не реагирует на внешние сигналы, на слова, произносимые педагогом. А наша задача научить ее обращать внимание на то, что ей говорит другой человек.
— Может быть, мы ее просто отвлекаем? — спрашиваю я.
— Даже если отвлекаем, это жизнь, и девочке надо к ней привыкать. Большинство детей, которые приходят сюда, поначалу не реагируют на взрослых и их инструкции. Они отвлекутся на какие-то посторонние вещи, которые нам кажутся несущественными, но не на нас. Это и есть аутизм. Вот поэтому большинство исследователей в мире не верит в таблетку от аутизма.
Мы даже не можем понять, почему и где в мозге человека происходит такой сбой, при котором он способен складывать, вычитать, часто решать сложные задачи, но не всегда понимает, что нужно посмотреть на человека и вслушаться в его слова, когда с ним разговаривают.
Главная мысль экспертов фонда заключается в том, что аутизм — это не болезнь, как считают многие, а особенность развития человеческого мозга, при которой, как правило, нарушен не интеллект, а социальное поведение. Ребенку может быть сложно обратиться к собеседнику, чтобы о чем-то попросить или от чего-то отказаться, и он может использоваться другие способы — закричать, ударить, спрятаться. От этого и возникают мифы об агрессии — как симптоме аутизма. На самом деле люди просто не знают, как объяснить такое поведение. Человек с аутизмом не умеет выразить свои чувства и потребности социально приемлемыми способами. И нужно научить его это делать.
Занятия в ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Hans Juergen Burkard / Фонд «Обнаженные сердца»
Занятия в ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Hans Juergen Burkard / Фонд «Обнаженные сердца»
Святослав Довбня отмечает, что нарушения интеллекта не входят в диагностические критерии аутизма — исследования показывают, что они имеются лишь у 40% людей с расстройством аутичного спектра (РАС). «Есть такое понятие — коморбидность,— поясняет он.— Это те дополнительные диагнозы, которые могут чаще встречаться у человека с РАС. У людей с аутизмом чаще встречаются судорожные расстройства, некоторые соматические заболевания. Аутистические расстройства также часто встречаются при некоторых генетических синдромах».
«Если вы дома не сможете общаться с ребенком, это сведет на нет любые усилия специалистов»
Центр поддержки семьи — вторая научно-практическая площадка фонда «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде. Здесь также работают с теми, кто по возрасту еще или уже не может посещать детские сады и школы — с малышами и с взрослыми старше 18 лет. Во всем мире работа с детьми от 0 до 3 лет называется ранним вмешательством и начинается в тот момент, когда родители замечают особенности ребенка. «При аутизме раннее вмешательство необходимо — чем раньше начинаешь работать с ребенком, тем больше шансов получить успех,— говорит эксперт фонда, приглашенный профессор университета Нью Мехико Татьяна Морозова.— Но в России нередко диагноз ставится поздно, и говорить о системной ранней помощи детям с аутизмом пока нельзя».
Модель такой помощи мне и показывают в Центре поддержки семьи. По сути занятия здесь несильно отличаются от тех, что я видела в ресурсном центре детского сада, разница лишь в возрасте детей и оборудовании. Обучение здесь начинают с двух лет, поэтому в игровой зоне больше кубиков и ярких игрушек. Ежедневно сюда приходит 12 детей — каждый ребенок занимается по четыре часа. Важная часть программы центра — обучение родителей. «Вы можете привести ребенка к хорошим специалистам, но если вы дома не сможете с ним общаться, это сведет на нет любые усилия специалистов»,— подчеркивает Татьяна Морозова.
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Занятия в Ресурсном центре для детей с аутизмом и другими поведенческими особенностями
Фото: Ольга Алленова, Коммерсантъ
Программа «Ранняя пташка», разработанная в Великобритании, предлагает интенсивное обучение родителей детей с РАС: им рассказывают, как понимать ребенка, как взаимодействовать с ним, родители пробуют применять эти приемы на практике дома. В мире не более двух десятков тренеров, сертифицированных в Великобритании и имеющих право обучать других специалистов по программе «Ранняя пташка». Двое из них — Святослав Довбня и Татьяна Морозова. А у фонда «Обнаженные сердца» есть эксклюзивное право обучать «Ранней пташке» на русском языке и выдавать сертификаты. Специалисты, прошедшие тренинг по программе, получают возможность распространять полученные знания среди родителей. На данный момент программа «Ранняя пташка» уже работает в 44 организациях в 22 городах России — в частности, в Санкт-Петербурге, Москве, Твери, Костроме, Челябинске. Благодаря поддержке Фонда ее освоили более 120 российских специалистов.
В Центре поддержки семьи также используется программа помощи ASSERT, разработанная Университетом штата Юта. Аббревиатура ASSERT означает «Служба поддержки для людей с аутизмом: обучение, исследования и подготовка специалистов» (Autism Support Service: Education, Research and Training). В США эта программа работает с 2003 года, ее главная задача — предоставить детям с аутизмом эффективное обучение, основанное на современных исследованиях. При этом ASSERT отличается от многих других программ тем, что здесь учат и детей, и их родителей, и их учителей. В Нижний Новгород эту программу привезли «Обнаженные сердца», а теперь сюда регулярно приезжают специалисты из университета Юты, проводят семинары и супервизии.
Дети, у которых еще нет речи, пользуются в Центре средством дополнительной коммуникации — это альбом с картинками (система PECS) или коммуникативная доска. При помощи этих средств ребенок общается и в центре, и дома. Довбня поясняет, что, если альбом лежит в детском саду у логопеда, это значит, ребенок им не пользуется: «Это средство коммуникации, нельзя оставить свою речь у логопеда».
«Мы стали ходить в кафе, он научился пользоваться приборами»
На первом этаже Центра поддержки семьи каждый день проходят занятия для взрослых с РАС. Собственно, с помощи взрослым этот Центр и начинался.
20 лет назад нижегородская родительская организация «Верас» получила это помещение — чтобы родители могли приводить сюда своих детей с особенностями развития, которых больше никуда не брали.
— Мой Саша до пяти лет был «удобным» ребенком,— вспоминает Надежда Романова, руководитель программы ASSERT в Центре поддержки семьи.— Не скандалил, делал то, о чем его просили. Но потом появилось нежелательное поведение: я перестала его понимать, он не понимал меня. Мы пошли в коррекционную школу, но через три недели его вывели из класса из-за поведения. Он не мог работать в классе. Мы перешли на домашнее обучение, два года к нам домой приходил педагог, но каждый раз Саша закрывался в соседней комнате и выходил оттуда, только когда учительница уходила.
Когда Саше было десять лет, Надежду пригласили работать в «Верас», а вместе с ней сюда стал ходить и ее сын. «Его тут учили хоть каким-то социальным навыкам»,— вспоминает она. В 2011 году на базе «Вераса» фондом «Обнаженные сердца» был открыт Центр поддержки семьи. А в 2015-м в Центре началась программа ASSERT, при помощи которой специалисты помогают маленьким детям с аутизмом учиться новым навыкам, общаться играть и справляться с нежелательным поведением. Похожие принципы (программы, построенные на идея поведенческого анализа) работают и с молодыми взрослыми. «Это великолепные программы,— говорит Надежда Романова.— Мой сын тоже очень сильно изменился, стал более общительным и самостоятельным. Он теперь может сам налить себе чай, разогреть пищу, убирает за собой постель, гладит белье. Мы стали с ним ходить в кафе, он научился пользоваться приборами… Раньше он кричал или дрался, если ему что-то не нравилось, сейчас он умеет сказать ''нет'', ''не хочу''. Нежелательное поведение ушло. Если бы мы с ним занимались по такой программе с детства, он бы и в школе ужился, и сейчас возможностей у него было бы больше».
В Центр приходят молодые люди с тяжелыми формами аутизма или другими нарушениями, которым нужна поддержка в коммуникации, в формировании социальных навыков, в соблюдении правил поведения в обществе. «Собственно, задача в том, чтобы научить их навыкам: должным образом просить желаемое, ждать, делать выбор, держать ложку, ходить в туалет, носить одежду, не кричать на улице,— поясняет Святослав Довбня.— Потому что, если нет базовых социальных навыков, невозможно вообще никуда выйти из дома. Большинство этих ребят никогда раньше не ходили в школу. А наша задача — помочь им жить в обществе».
На первом этаже Центра, где обычно проходят занятия, сейчас тихо — почти все молодые люди уехали в магазин «Леруа Мерлен» — это предусмотренный программой «социальный выход». В помещении осталась только Оксана — старшая сестра знаменитой модели и основателя фонда «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой. Приоткрыв дверь, я вижу, что Оксана стоит напротив педагога и протягивает к ней руки. У Оксаны множественные нарушения развития — аутизм, церебральный паралич, трудности в обучении и коммуникации. И если раньше она совсем не умела выражать свои желания и за собой ухаживать, то за последние годы научилась делать бутерброды, расчесывать волосы, общаться с другими людьми, хотя вербальной речи у нее нет.
— В то время, когда Оксана была ребенком, никакой ранней помощи не было,— рассказывает директор программы «Каждый ребенок достоин семьи» фонда «Обнаженные сердца» Инна Монова.— Наталья (Водянова.— “Ъ”) очень серьезно относится к ранней помощи, потому что знает: если бы Оксане в ее два-три года оказали необходимую поддержку, она сейчас была бы совершенно другим человеком.
— Кстати, Оксана сегодня ходила на второй этаж, в мастерские,— говорит Монова.
— Она стала ходить на второй этаж? — отзывается Довбня.— Ого!
На втором этаже — переплетная, гончарная и столярная мастерские, созданные родительской организацией «Верас». Туда приходят обучаться азам профессий молодые люди с аутизмом и другими ментальными нарушениями — выпускники коррекционных школ Нижнего Новгорода. С первого этажа Центра в мастерские ходит лишь несколько человек, остальным трудно выполнять такую работу. Почти все взрослые участники программы Центра не пользуются вербальной речью. Для коммуникации они используют разные средства: у Лены — карточки PECS, у Миши — коммуникативный планшет с голосовым выходом, у Саши — коммуникативная доска. В Центре их учат накрывать на стол, вместе обедать, готовить простую еду. Но выполнять более сложную работу они не могут. «У этих ребят выраженный аутизм, это та часть спектра, с которой человек с большой вероятностью никогда не сможет жить независимо,— объясняет Довбня.— С самого рождения и до конца жизни им нужно сопровождение».
У 22-летнего Миши в запасе всего восемь слов, которые он может произносить с помощью коммуникатора. Кроме аутизма, у парня подозревают генетическое нарушение, которое с каждым годом ослабляет его мышцы. Раньше Миша активно ходил, а теперь может стоять только с опорой на поручни. Его мама Анна предполагает миопатию. Посещение Центра — это единственная связь Миши с внешним миром. У него снижается интерес к жизни, когда он остается на весь день дома, говорит Анна: «Для него этот центр — стимул к жизни, он утром встает и знает, что ему надо идти, ему надо общаться. А если это выходной и мы никуда не идем, он ложится и не встает, ему ничего не нужно». Благодаря Центру Анна может работать: «А иначе мы бы просто сидели дома, и я смотрела бы, как он угасает».
Все молодые люди из Центра выходят на городские общественные площадки, где чему-то учатся. Например, в пиццерии «Додо пицца» их учат месить тесто и печь пиццу, в развлекательном центре они посещают секцию скалолазания, батут, кинотеатр. «Каждому такому социальному выходу предшествует большая подготовка педагогов и ребят,— рассказывает координатор Центра Анна Боброва.— Это и создание социальной истории, и подбор средств коммуникации. Например, если у нашего молодого человека нет в его арсенале какого-то слова, нужно сделать карточку с новым словом или записать это слово в коммуникатор. Это новый вид деятельности, обучения».
Без выхода в общественные места любые программы для людей с аутизмом бессмысленны, полагают специалисты.
«Глупо было бы думать про какие-то правила поведения в обществе, если человек находится в изолированном помещении, и у него нет возможности применить эти правила»,— говорит Святослав Довбня.
«Интернат дешевый, потому что там низкая продолжительность жизни»
После запуска программы «Обнаженных сердец» только в Нижнем Новгороде помощь специалистов получили более 1000 семей, воспитывающих детей с особенностями развития, а по всей стране помощь фонда получили более 10 тыс. детей с особенностями развития и их семьи. Специалисты и приглашенные эксперты фонда обучили поведенческим программам 400 специалистов школьных и дошкольных учреждений. В среднем 250 родителей ежегодно пользуются услугами юристов Центра поддержки семьи: им помогают отстаивать право ребенка на образование в общеобразовательной школе, право на получение инвалидности, льгот, технических средств реабилитации. Бюджет программ фонда «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде — 25 млн руб. в год, он собирается благотворителями. Для сравнения можно посчитать расходы государства на содержание в детском доме-интернате (ДДИ) детей с нарушениями развития. На одного ребенка в ДДИ в среднем по стране тратится 50 тыс. руб. в месяц. В ДДИ живут от 100 до 500 детей. То есть, в одном интернате на содержание 500 детей выделяется около 25 млн руб. в месяц. В эту сумму не включены расходы на амортизацию зданий интернатов, капитальный ремонт, косметический ремонт, регулярные закупки мебели. За эти деньги дети в ДДИ получают посредственное питание, некачественные социальные, медицинские и образовательные услуги, они лишены личного пространства, семьи и близких взрослых, которые необходимы для их развития. «Обнаженные сердца» за 25 млн руб. в год предоставляют услуги не только детям с нарушениями развития, но и взрослым людям с инвалидностью, а также поддерживают их родных и обучают других специалистов, расширяя географию грамотной поведенческой работы с людьми, имеющими РАС.
— Меня часто спрашивают, есть ли какая-то экономическая выгода для государства в том, что ребята, даже с тяжелыми нарушениями, ходят в школу? Оправданы ли эти вложения? Потому что несколько педагогов на один класс — это дорого,— говорит Святослав Довбня.— Так вот, в 2015 году компания «Бостон Консалтинг Групп» провела серьезное социологическое исследование. Они на нашем школьном проекте показали, что каждый рубль, который фонд «Обнаженные сердца» вкладывает в школьную образовательную программу для детей с РАС, экономит региону два рубля. Потому что ребенок с аутизмом не сидит в четырех стенах, а занят, и у него меньше поведенческих нарушений, и его родители могут работать, его братья и сестры тоже могут жить обычной жизнью, семья включена в общество и не чувствует себя изолированной.
По словам эксперта, индекс возврата социальных инвестиций равен двум именно в том случае, когда поведенческие программы используются в школе для детей с РАС. В программах раннего вмешательства, как показывают другие исследования, больший индекс — от 3 до 18.
На вопрос, почему такая большая разница, Святослав Довбня отвечает: чем раньше ребенок получает помощь, тем больше его возможности жить в обществе обычной жизнью — в частности, работать и платить налоги, а не сидеть в социальном учреждении.
— Если мы вложились в помощь младенцу, который находится в ситуации риска, но не имеет биологических нарушений, индекс возврата социальных инвестиций будет выше, потому что мы сэкономим на коррекционной школе, на возможных исправительных учреждениях, на социальной помощи, которая понадобится взрослому асоциальному человеку,— поясняет Довбня.— Если у младенца есть биологические нарушения, то индекс возврата будет пониже, но мы все равно сэкономим на системе ухода, на всей последующей помощи, потому что у него не будет вторичных нарушений.
Другими словами, один рубль, вложенный в раннюю помощь младенцу, в будущем вернет государству больше денег, чем рубль, вложенный в социализацию и интеграцию взрослого.
«Разумеется, это не означает, что не надо помогать взрослым,— отмечает эксперт.— Помогать надо всем — и очень пожилым, и паллиативным пациентам. Это наша определенная и жесткая позиция. Но если мы говорим об экономике, то раннее вмешательство стоит дешевле и возвращает больше средств, чем вся последующая помощь».
В России взрослые люди с аутизмом, потерявшие родителей, имеют сегодня один путь — в психоневрологический интернат (ПНИ). Для многих родителей это самый большой страх в жизни — знать, что после их смерти ребенок окажется в ПНИ. Количество детей с аутизмом во всем мире растет, это значит, что и в российских интернатах их будет становиться больше. Государство продолжает строить ПНИ, но не развивает альтернативные формы поддержки таких людей. Один из аргументов чиновников касается экономической выгоды: в Минтруде считают, что интернаты дешевле, чем сопровождаемое проживание. Стоит отметить, что в российских ПНИ средняя стоимость содержания одного человека в месяц — тоже 50 тыс. руб.
— Если вы считаете, сколько стоит психоневрологический интернат, то вам нужно понимать, что, чем дольше человек прожил там, тем дороже будет эта программа ухода,— комментирует доводы чиновников Святослав Довбня.— Интернат дешевый, потому что там низкая продолжительность жизни. Человеку с синдромом Дауна ничто не мешает дожить до 60-70 лет, но еще недавно их продолжительность жизни в интернатах была 14 лет.
Какую бы реформу вы ни проводили в интернате, сколько бы сотрудников вы туда ни набрали, интернат будет всегда дешевле, потому что государству не надо долго платить за живущих там людей.
— Выходит, что интернат — это легализованная эвтаназия?
— Да, именно так. При этом ребенок живет в интернате в условиях стресса, дети там часто болеют, часто госпитализируются, и никто до сих пор не посчитал, в какую сумму обходится в итоге государству короткая и несчастливая жизнь часто болеющего ребенка.