Руководство минздрава Башкирии отчиталось о том, что решило проблему дефицита жизненно важных препаратов для пациентов, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями. Число жалоб от пациентов с начала года снизилось на треть, сообщила депутатам Курултая заместитель министра Ирина Кононова. Проведенный “Ъ-Уфа” опрос сообществ и родственников пациентов со сложными заболеваниями показал, что ситуация не так благополучна. Перебои сохраняются, в частности, с обеспечением медизделиями пациентов, страдающих диабетом. К тому же родственники озабочены, какой будет ситуация в 2020 году.
Фото: Дмитрий Колпаков, Коммерсантъ
Фото: Дмитрий Колпаков, Коммерсантъ
Заместитель министра здравоохранения Башкирии Ирина Кононова, выступая с докладом на комитете по здравоохранению в Курултае, сообщила, что проблема дефицита препаратов для пациентов-льготников решена. По ее словам, ведомству в течение года удалось закрыть нехватку лекарств по наиболее распространенным заболеваниям, включая сахарный диабет.
Напомним, что в последние два года республику сотрясали новости о дефиците инсулина, препаратов для ВИЧ-инфицированных и больных легочной гипертензией.
В текущем году, сообщила госпожа Кононова, федеральный бюджет выделил на обеспечение лекарствами 74 тыс. пациентов, проживающих в Башкирии, 967 млн руб. В бюджете республики на 461,76 тыс. пациентов, нуждающихся в жизненно важных препаратах, выделено 2 млрд руб. В 2020 году на эти же цели в федеральном бюджете запланирован 1 млрд руб., в республиканском — 2,9 млрд., сообщила она.
4,72 тыс. жителей республики страдают 12 заболеваниями, лечение которых относится к высоко затратным. Из 2 млрд руб. регионального финансирования на эту группу пациентов приходится 982 млн руб., или около 49%. В 2020 году финансирование высокозатратных нозологий потребует 1,3 млрд из 2,9 млрд руб., сообщила госпожа Кононова.
По ее словам, с начала года количество жалоб пациентов на обеспечение лекарствами в рамках госгарантий снизилось на треть.
«Медорганизациям было разрешено заказывать все, что они хотят, в пределах существующих перечней (формируются правительствами РФ и субъектов.— “Ъ”). Таким образом мы увидели эту условную реальную потребность»,— сказала она и добавила, что «не все организации оказались готовы к такой свободе принятия решений», поэтому их заявки пришлось урезать, убирая препараты с недоказанной эффективностью, требующие внутривенного введения или наблюдения врача.
«Мы практически сняли вопросы отсутствия в аптеках выписанных по рецептам препаратов»,— продолжила Ирина Кононова, подчеркнув, что заявки на 2020 год по лекарствам формировались с учетом мнений пациентских сообществ. Особенно хорошо, сказала она, отработало сообщество родителей детей с муковисцидозом: в минздрав поступили пофамильные списки всех нуждающихся в лечении. Докладчица не уточнила, что раньше препятствовало формированию такого же перечня.
При этом, признала замминистра, все еще остро стоит вопрос лечения ряда орфанных заболеваний, так как препараты не зарегистрированы в России, не включены в список жизненно необходимых, а стоимость годового курса превышает 10 млн руб. Например, 47 детей в республике имеют диагноз спинальной мышечной атрофии и бокового амиотрофического склероза. Годовой курс их лечения препаратом «Спинраза» обошелся бы бюджету в 2,2 млрд руб. «То есть 47 человек могут забрать весь региональный бюджет. Мы обратились в Минздрав России с просьбой включить эти заболевания в список орфанных или в 12 высоко затратных нозологий и закупать препараты из федерального бюджета»,— отметила Ирина Кононова, не уточнив, сколько времени может занять процесс согласования.
Вторая группа пациентов, которым требуется дорогостоящее лечение,— это дети с синдромом короткой кишки. В Башкирии их четыре. Лечение каждого требует 11,2 млн руб. в год. Одному ребенку с дегенеративным заболеванием нервной системы необходим препарат стоимостью 55 млн руб. в год, еще одному (приобретенная коагулопатия) — комплекс стоимостью 10 млн руб.
Директор благотворительного фонда «Наши дети» Ольга Власова полагает, что отсутствие дефицита может объясняться тем, что врачи не выписывают дорогостоящие препараты, а учет нуждаемости ведется по непогашенным рецептам. «Если рецепт не выписан, значит, лекарство как бы не требовалось и не попало в статистику заявок»,— отметила она. В настоящее время фонд частично оплачивает лечение одного ребенка с синдромом короткой кишки, которому требуется дорогостоящее внутривенное питание из смеси жирных кислот и еще 36 других препаратов. «А ранее помогали еще двум детям. Их семьи выиграли суды у минздрава, но чиновники игнорируют решения судов и закупают лекарства не в полном объеме: из 36 позиций только шесть самых дешевых»,— добавила собеседница. По словам Ольги Власовой, до сентября сохранялся дефицит бесплатных резервуаров и инфузионных наборов для детей с инсулинозависимым диабетом, «хотя вышло распоряжение правительства РФ, по которому с 1 января 2019 года все дети на инвалидности, больные сахарным диабетом, которым установлены инсулиновые помпы, должны обеспечиваться расходными материалами из регионального бюджета». «И то, есть информация, что закупленного на этот год всем не хватит. Что будет в 2020 году, непонятно»,— отметила собеседница.
Представитель сообщества родителей детей, страдающих сахарным диабетом, Ляйсан Нурмухаметова сообщила, что если с инсулином в настоящее время серьезных проблем нет, то есть дефицит бесплатных тест-полосок для определения уровня сахара. Стоимость каждой — от 1 тыс. до 1,5 тыс. руб. «В месяц нам нужно пять-шесть упаковок, а выписывают всего две-три»,— отметила она. При этом, добавила собеседница, из 400 входящих в сообщество семей (всего их в регионе более 1,1 тыс.), где есть дети с сахарным диабетом, только 120 согласились предоставить минздраву данные для обеспечения препаратами:
«Остальные боятся привлекать к себе внимание. Родители запуганные, особенно в небольших городах».
Ляйсан Нурмухаметова сообщила, что от родителей из Туймазов пришла информация о том, как там готовятся к открытию поликлиники с участием главы региона Радия Хабирова. «Родители пишут, что в аптеки завезли все, что нужно, выписывают столько рецептов, сколько попросишь. За все время существования нашего сообщества именно из Туймазинского района приходило больше всего жалоб, что им ничего не дают, ничего не хватает. Видимо, администрация боится, что родители придут на встречу и пожалуются лично главе»,— отметила она.
Руководитель организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера и другими формами мукополисахаридоза и иными формами редких генетических заболеваний, Республики Башкортостан» Элеонора Романова отмечает, что хотя в минздраве действительно стали оперативнее реагировать на требования пациентов, вопросы остаются. «Например, 7 октября в Уфе мы выявили новых детей-пациентов, не обеспеченных лекарствами. Пятилетней девочке в Белебее вместо детской формы препарата выдавалась взрослая. Еще один девятилетний ребенок в Октябрьском находится на третьей стадии заболевания и не получает необходимого лечения: ему выписаны более дешевые дженерики, хотя оригинальные препараты замене не подлежат»,— сообщила она.
«Ситуация наладилась во втором квартале,— говорит член правления Общества пациентов с первичным иммунодефицитом Аниса Мансурова.— В Башкирии 32 человека с таким диагнозом. В мае умер 10-летний ребенок. Но, наконец, выдают импортные препараты в соответствии с решением врачебной комиссии по месту жительства. Правда, что будет с нового года, никто не знает. Справка врачебной комиссии делается только на год».