Ксюша Петрунина из села Лучаново Томской области родилась с очень тяжелым врожденным пороком сердца — общим артериальным стволом. Без лечения такие дети быстро погибают. Ксюше повезло: в месяц ей сделали сложную операцию — вживили в сердце протез с клапаном внутри. Теперь этот протез, подходивший для новорожденного ребенка, стал девочке мал. Чтобы спасти Ксюшу, его нужно поменять. И чем скорее, тем лучше.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Ксюша со старшим братом, мамой и отчимом живут неподалеку от Томска. Летом на их улице полно детей, есть с кем поиграть. И тем грустнее Ксюше осенью. Старшие пошли в школу, младшие — в детский сад. А Ксюша никуда не пошла. Детсад — ее самая главная мечта. Но путь туда ей закрыт. Пока закрыт. Стоит Ксюше немного побегать с ребятами, как болезнь напоминает о себе: начинается одышка, а треугольник между носом и верхней губой синеет. От одышки Ксюша пугается и задыхается еще больше. Так что врачи твердо сказали: до второй операции — никакого детсада.
Первую операцию Ксюше сделали вскоре после того, как она родилась. А началась история задолго до рождения девочки. Так называемый артериальный ствол у Ксюши не разделился, как положено, на легочную артерию, по которой кровь из сердца идет в легкие, и аорту, из которой она разносится по всему телу. От Ксюшиного сердца отходил всего один широкий сосуд, в который кровь попадала сразу из обоих желудочков. Диагноз «общий артериальный ствол» Ксюшиной маме Лене сообщили за пару месяцев до родов.
— Я бросилась искать информацию в интернете,— рассказывает Лена.— Всюду было сказано, что с таким пороком дети долго не живут. Но врачи перинатального центра меня успокоили: современная медицина с этим справляется.
Новорожденной Ксюше сделали сложную операцию на открытом сердце. Легочные артерии отсекли от единого выходящего из сердца сосуда и с помощью специального протеза с клапаном внутри присоединили туда, откуда им положено выходить,— к правому желудочку.
К тому, что было дальше, врачи Лену не подготовили. Ксюша после операции не смогла самостоятельно дышать и две недели провела на аппарате искусственной вентиляции легких. Потом у нее было двустороннее воспаление легких. А после больницы из-за мокроты в легких начались остановки дыхания. Мать осваивала медицинские навыки в авральном порядке.
— Она вдруг начинала синеть, надувалась вся. Я стучала ей по спине, растряхивала, при этом пальцем очищала рот от слизи и удерживала корень языка, чтобы не запал внутрь. И вызывала скорую помощь,— рассказывает Лена.
Проблемы наваливались со всех сторон. Отец Ксюши не захотел создавать себе трудности и ушел из семьи. Тяжело заболела Ленина мама. У Ксюши стали портиться зубы, а лечить девочку с пороком сердца врачи не хотели — вдруг будут проблемы при наркозе. Лена не сдавалась: купила ингалятор, научилась делать уколы, массаж, разобралась в лекарствах, добилась лечения у стоматолога.
Жить в комнате общежития с двумя детьми, один из которых инвалид, было тяжело. Лена переехала в деревню — поближе к матери. Жизнь стала чуть-чуть налаживаться. Дочка чувствовала себя лучше, а у Лены появился Павел, который обоих ее детей полюбил как своих. Начали понемножку ремонтировать дом — холодная вода теперь есть в кране, а не только во дворе. У Ксюши целых два кота, вдобавок она уговорила родителей взять щенка. Главная ее игра — во врача. Она всех лечит: котов, щенка, брата-второклассника Даню.
Лену давно предупредили, что одной операцией не обойтись. Когда опять началось ухудшение, она даже не удивилась. Ксюша слабеет. Теперь она в основном сидит дома и помогает маме.
— Мы с ней и убираем вместе, и готовим, и кедровые шишки для заготовительной конторы собираем,— говорит Лена.— Но она же общительная девочка, ей к детям хочется.
Протез, прослуживший четыре года, больше не справляется со своей задачей. Ксюша из него просто выросла, как вырастают из платья и туфель. Ей необходимо повторное протезирование легочной артерии. Кровоток восстановится, Ксюша больше не будет синеть и задыхаться, и ей разрешат ходить в детский сад. Давайте поможем Ксюше и ее маме, сами они уж точно сделали все, что могли.
Для спасения Ксюши Петруниной не хватает 840 872 руб.
Детский кардиолог НИИ кардиологии Виктория Савченко (Томск): «В месячном возрасте мы провели Ксюше радикальную коррекцию порока — протезировали клапан легочной артерии. Лечение позволило девочке жить и развиваться соответственно возрасту. Прошло время, Ксюша выросла, и появились признаки выраженной дисфункции протеза, недостаточности правого желудочка. Срочно необходимо репротезирование легочной артерии клапансодержащим кондуитом в условиях искусственного кровообращения. Операция позволит нормализовать гемодинамику, состояние ребенка значительно улучшится».
Стоимость операции 1 023 872 руб. ООО «Север» внесло 50 тыс. руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным,— 100 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Томск» соберут 33 тыс. руб. Не хватает 840 872 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Петрунину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ксюши — Елены Владимировны Тимоновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 13,781 млрд руб. В 2019 году (на 31 октября) собрано 1 156 538 576 руб., помощь получили 1526 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга» и грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00