«Дети были и есть. Они остаются с вами»

Несколько лет благотворительный фонд «Вера» проводит Дни памяти для родителей, чьи дети умерли от неизлечимых болезней. В России не принято говорить о потерях и травмах, о них принято молчать. Специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова провела два дня вместе с подопечными фонда «Вера» и поняла, для чего все это нужно.

«Забудьте и живите»

В подмосковный пансионат на два выходных дня приехали 43 семьи из разных российских регионов: Москвы, Брянска, Татарстана, Екатеринбурга, Белгорода, Дагестана, Ингушетии, Краснодара, Томска.

Первую встречу в актовом зале провела Нюта Федермессер, учредитель фонда «Вера», она стала называть имена умерших детей, чьи родители сидели в зале, и говорила, что эти дети тоже сейчас тут вместе с ними. Кто-то из родителей заплакал. «Мы здесь, чтобы вы перестали бояться говорить об этом,— сказала Нюта.— Мы живем в жестоком обществе, где сначала вам приходится скрывать свою боль, а потом вы должны доказывать, что у вас есть право жить дальше. Мне хочется, чтобы в эти два дня вы разрешили себе жить. Чтобы вы не боялись говорить о своей боли. И не боялись мечтать о будущем».

Практику таких мероприятий фонд «Вера» перенял у западных стран, где существуют программы поддержки людей, переживающих потерю близкого человека. Цель у таких встреч психотерапевтическая — участники говорят друг с другом, не боясь непонимания, осуждения, и таким образом проговаривают свою боль. В обычной жизни для многих это невозможно.

Во время встречи Федермессер попросила родителей рассказать о чем они мечтают.

— Я ничего не хочу,— сказала женщина с бледным лицом.

— Я разучилась мечтать,— сказала другая. И заплакала.

— Любой ребенок хочет видеть маму счастливой,— сказала им Нюта.— Подумайте, чего бы вы хотели. Ради тех ангелов, которые сейчас с нами в этом зале.

— Море? — робко сказала первая женщина.

— Когда вы были на море в последний раз? — спросила ее Нюта.

— Я никогда не была на море.

— А ребенка бы свозили туда?

— Конечно. Если бы успела.

— Так поезжайте туда ради него.

И она обещала поехать.

А потом они заговорили о том, как их умершие дети изменили жизнь родителей.

Один папа сказал:

— Я больше ничего не боюсь. У меня нет страха. Мне больше нечего бояться.

Его жена заплакала рядом, и он ее обнял. Со смерти их ребенка прошло девять месяцев.

— У вас так много любви осталось,— сказала им Нюта.— Вы согреете этой любовью и себя, и других людей.

Молодая красивая женщина с прической и макияжем рассказала, что ее сын умер три года назад, и она приняла это лишь недавно, когда родила второго ребенка.

— Первое время мне приходилось заставлять себя причесываться,— вспоминала она.— Я ничего не хотела. Но родилась дочка, она мне помогла. Я себе никогда не позволяла полежать в ванной, сходить в спортзал, а сейчас позволяю. Я знаю, что мой ребенок видит меня и радуется.

Постепенно разговор перерос в проговаривание проблем: кто-то сказал, что после потери в его семье ребенка друзья стали прятать от него своих маленьких детей.

Кого-то беспокоят простые вопросы от посторонних вроде «сколько у вас детей?». «Сказать, что двое — спросят, а где второй? Сказать, что один — значит, предаешь своего ребенка, который ушел».

Мама умершей девочки сказала, что, отпрашиваясь на это мероприятие с работы, услышала от начальства: «Зачем вы это мусолите, забудьте и живите».

— Как это — забыть? — спросила она.— Как будто его и не было? Но он же был!

— Дети были и есть,— ответила Нюта.— Они остаются с вами.

Женщина кивнула, как будто и сама это знала.

Я познакомилась с молодой семьей из Казани. Весь вечер Дмитрий не спускал с рук грудную дочь, пока его худенькая жена общалась с сотрудниками фонда. Эту семью в «Вере» давно знают, Дмитрий даже разрешил Нюте Федермессер понянчить младенца, пока я брала у него интервью. Молодой отец улыбался, доброжелательно отвечал на мои вопросы и казался абсолютно счастливым. За время нашей беседы только однажды его губы дрогнули, и в глазах показались слезы.

«Мы хотели, чтобы наша дочь жила дома»

Его старшая дочь Ясмина родилась16 февраля 2016 года на 32-й неделе беременности. 8 марта девочку забрали домой. Сначала все было хорошо — она развивалась, стала поднимать голову. Но в три месяца развитие остановилось. Врачи говорили родителям: «Она же у вас недоношенная, чего вы хотите?» Семья настояла на госпитализации в детскую неврологию. В сентябре 2016-го пришел генетический анализ — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Заболевание генетическое, протекает стремительно.

— Для нас это был шок,— вспоминает Дмитрий.— Врачи у нас в больнице с таким диагнозом не сталкивались. Медсестра одна нам как-то сказала: «Ой, вы уже всех достали, успокойтесь, выздоровеет ваша дочь». То есть она даже не понимала, что у нас ребенок паллиативный.

Они связались с фондом «Вера», который поддерживает семьи с паллиативными детьми по всей стране.

— Нам объяснили, что такое СМА 1-го типа,— вспоминает Дмитрий.— Мы поняли, что наша дочь не проживет долго.

В конце сентября 2016-го в Москву из Италии приехала специалист по СМА Кьяра Мастелла, и семья Ясмины тоже отправилась в столицу для встречи с ней. Эта поездка им помогла — они узнали, как реанимировать ребенка самостоятельно, при помощи мешка Амбу. Это важное знание, потому что часто, когда ребенок с диагнозом СМА начинает задыхаться, родители вызывают скорую, ребенка подключают к аппарату ИВЛ в реанимации, и он проводит там долгое время в неподвижном состоянии и одиночестве.

На семинаре Кьяры Дмитрий с женой узнали, что они имеют право выбрать паллиативный путь для своего ребенка. Это значит, что их ребенок будет жить столько, сколько ему отведено болезнью, и умрет естественным образом, без искусственного продления жизни. При этом ему облегчат боли, помогут справиться с одышкой и другим дискомфортом.

— В нашей стране многие врачи продолжают реанимировать паллиативных, умирающих детей, подключают их к аппарату ИВЛ, дети лежат в реанимации в одиночестве, с трубкой в горле, им может быть больно, плохо, страшно, но никто этого не увидит… Я не хотел, чтобы мой ребенок так страдал,— говорит Дмитрий.

Семья написала письмо в региональный минздрав, сообщив, что выбирает паллиативный путь и просит не оказывать реанимационные действия, когда их ребенок будет умирать.

— Врачи нас не поняли: как это мы не хотим продлить жизнь ребенку? — говорит Дмитрий.— А мы тесно общались с «Верой», их врач-консультант постоянно был с нами на связи. Наши врачи даже не знали, что такое мешок Амбу. У них был только один путь — реанимация, ИВЛ. А мы хотели, чтобы наша дочь жила дома, с нами. Чтобы ей не было больно. Чтобы у нее не торчала трубка из горла, в которой уже нет смысла.

Специалисты из фонда «Вера» объяснили, что у Ясмины может начаться одышка, и в этом случае понадобится морфин — он поможет ребенку дышать, снимет спазм. Но морфин ребенку не выписали.

— В Первой детской больнице Казани нам сказали, что морфин назначить могут только на консилиуме, и чтобы мы позвонили, когда ребенку станет плохо,— вспоминает Дмитрий.— Я спросил, а что, если это случится в выходные? Мне ответили, что надо будет вызвать скорую.

В выходные все и случилось. В пятницу вечером у Ясмины поднялась температура. В воскресенье Дмитрий стал звонить в больницу по тому телефону, который ему дали, чтобы получить морфин для дочери. Но никто не брал трубку. Вечером он связался с казанским хосписом им. Анжелы Вавиловой — наутро оттуда должны были прислать мобильную реанимацию и в понедельник отвезти Ясмину в хоспис.

— Мы не думали, что это серьезно, мы просто решили лечь туда подлечиться, там есть морфин, ребенку стало бы полегче,— говорит отец.

— Но в шесть утра в понедельник я проснулся — мне показалось, что дочка меня поцеловала. Смотрю — пульсометр пищит, сатурацию не показывает. У дочки взгляд такой стеклянный… Я ее трясу… А она уже не видит меня.

Дмитрий вытирает слезы руками, но глаза не становятся сухими.

Ясмине был год и один месяц.

Когда она умерла, отец позвонил в скорую. Ему ответили, что на смерть не приедут и надо звонить в милицию. Вскоре в квартиру пришли сотрудники УВД и инспекции по делам несовершеннолетних. Бабушка Ясмины поехала в больницу, чтобы взять справку о смерти, которая нужна для похорон. Справку, по словам Дмитрия, ей не дали, сказав: «Пускай сотрудники милиции дадут справку, что смерть естественная, тогда мы выпишем вам справку». Полиция, в свою очередь, ответила, что такие справки не дает.

— Прислали педиатра районного из поликлиники. Она зашла, встала у стены и застыла. Думаю, она никогда не видела умершего грудничка. Осмотрела дочку, но справку не выписала. С 6 утра до 14 часов дня мертвый ребенок лежал дома, какие-то толпы людей ходили обутые по квартире — кого только не было, вплоть до фармацевта. Без справки мы не могли хоронить дочь. В итоге нам в хосписе помогли — посоветовали написать отказ от претензий к больнице. В 14 часов дочку увезли в хоспис, там ее помыли, гробик заказали. Там нам и оформили все документы, справку о смерти выдали.

Претензии к больнице у Дмитрия есть.

— Морфин нам так и не дали. Как ребенок умирал — одному Богу известно. Она всю ночь умирала. Я потом написал жалобу на больницу за то, что не выдали нам морфин. Они на нас обиделись. После смерти дочки фонд «Вера» прислал нам материальную помощь, а больше никому до нас дела не было. Они все эти годы нас поддерживали. Я не знаю, как бы мы выжили без их поддержки.

В 2017-м, сразу после смерти Ясмины, ее семья продала квартиру, потому что больше не могла там жить. Они переехали в новый дом и решили родить ребенка.

— Мы с женой всегда очень хотели детей,— говорит Дмитрий.— Было страшно, вдруг мы носители этого гена и опять родится ребенок со СМА? В прошлом году мы решили сделать ЭКО, это бесплатная программа. Но генетический анализ эмбрионов очень дорогой. Деньги мы нашли, заплатили 400 тыс. руб. Нашей второй дочери сейчас восемь месяцев, она здорова. Но я никогда не забуду все, что мы пережили.

«Я сделала все, что могла, для моего мальчика»

Девушка в черном платье и черном хиджабе расплакалась в самом начале вечера памяти, когда назвали имя ее сына. Нюта Федермессер подошла и обняла ее, а еще одна мама, потерявшая ребенка, взяла Мадину за руку и не отпускала ее весь вечер. У Мадины Раджабовой большие выразительные глаза, мягкое восточное лицо, теплая улыбка. За эти два дня улыбалась она всего пару раз — когда рассказывала мне о своем сыне.

Сабир рос обычным ребенком, развивался, гулил, улыбался маме. В полтора года стал терять навыки — сначала перестал ходить, потом сидеть, потом пропала речь, а потом совсем слег. Ему был год и восемь, когда невролог направил их в Москву в НИИ педиатрии. Мадина говорит, что там диагноз поставили ошибочный, и она поехала в РДКБ, к доктору Ирине Некрасовой — та и определила диагноз Сабира. Через два месяца, когда пришел результат анализов, он подтвердился: лейкодистрофия. Мадина изучала научную литературу, писала в Германию и Израиль, но там отказались их принять, сообщив, что трансплантация костного мозга уже не поможет, слишком поздно.

Они вернулись в Дагестан из Москвы, Сабир уже почти не двигался. Войти в дом они не смогли — муж Мадины сменил замки. Она ушла к маме. С мужем развелась.

— Он сказал, что это я сына таким сделала,— объясняет она коротко.

В интернете она нашла информацию о фонде «Вера», подписалась на их страницу в соцсетях, а потом написала в фонд. Через две недели Сабиру прислали аспиратор, который отсасывает мокроту из легких.

— Они все время звонили, интересовались самочувствием Сабира, я задавала им любые вопросы,— вспоминает Мадина.— Я была не одна, чувствовала их поддержку.

У Сабира начались боли, судороги. Он все время плакал. Его госпитализировали в инфекционное отделение, но не найдя инфекции, решили выписать. Мадина говорит, что если нет связей и денег, никто не поможет. У ее мамы связи были, и Мадину с сыном положили в республиканскую клиническую больницу.

— Там нас футболили из отделения в отделение,— вспоминает девушка,— никто с нами связываться не хотел. Одна докторша, Светлана Эммануиловна, сказала мне: «Езжайте в свое село, у вас там есть койка паллиативная».

Койка-то есть, а настраивать респираторное оборудование некому.

В итоге их перевели в паллиативное отделение Первой детской больницы в Махачкале, на улице Гагарина. О врачах этого отделения Мадина вспоминает с теплым чувством — говорит, что относились с пониманием, много работали, «чаи не гоняли», перерывы не устраивали. Мадина сама работает медсестрой в Дербентском районе, знает, как определить профессионалов.

— Сабир кричал от боли, и наш врач Аминат Загировна выписала ему морфин,— продолжает Мадина.— На морфине ему стало легче.

Но даже профессионалы не все могут. Однажды морфин в больнице закончился. Его нельзя было достать нигде, говорит Мадина. Она даже отправила родственницу в свое село, где Сабир стоит на учете и где ему должны выдать морфин по рецепту. Не дали. Морфина не было.

— Потом в больнице морфин опять появился, нам по рецепту снова стали его давать.

— Сабиру стало легче, он не кричал, он теперь спал или просто лежал, смотрел на меня своими красивыми глазами...

Они прожили в паллиативном отделении четыре месяца. Четыре месяца Мадина не спала, потому что другие дети в отделении умирали, когда их мамы спали.

— Сабир все понимал, все чувствовал,— уверена Мадина.— У него интеллект сохранный, он только двигаться не мог. Незадолго до смерти он посмотрел на меня, и из глаза слеза потекла… Я говорю, Сабир, ты почему плачешь? Молчит… Я руку положила ему на грудь, а у него сердце так медленно бьется и затихает…

Сабир умер в больнице, ему было четыре года. В реанимацию его не забрали.

— Когда он умирал, пришла реаниматолог, встала в дверях и смотрела, как умирает мой сын,— говорит Мадина.— У нее не нашлось ни одного слова для меня.

Но вообще в этой больнице очень хорошие люди работают.

Она до сих пор хранит одежду Сабира. Говорит, что не хочет замуж, не хочет детей,— ей кажется, что так она его предаст.

— Я бы хотела помогать другим. Хотела бы работать в «Вере», в хосписах, хотя бы волонтером. Это мне близко, я через это прошла, я была на месте тех мам, которые сейчас провожают своих малышей.

С мужем она больше не виделась.

— Я к этому человеку ничего больше не чувствую. Да, понимаю, что люди бывают слабые. Но я ничего у него не просила. Моя мама всегда была рядом со мной. Почему она смогла? Мне от него нужна была только моральная поддержка, просто несколько слов: «Не бойся, все будет хорошо». Но у него их не нашлось.

Мадина не жалуется на судьбу — говорит, что в ее жизни было так много любви к сыну, что только это стоит благодарности.

— Я сделала все, что могла, для моего мальчика. Но я не могла спорить с моим Богом. Я благодарна Ему за то, что Сабир был в моей жизни, был рядом, это часть меня, которая всегда со мной.

Если когда-нибудь выйду замуж, если у меня родится больной ребенок, я буду так же благодарна Аллаху за то, что мне есть кого любить.

«Все наши врачи знали, что мы выбрали паллиативный путь»

Ольгу Гусеву, невысокую девушку в толстовке и джинсах, я заметила сразу, хотя она сидела с мужем в заднем ряду актового зала. У нее большие серо-зеленые глаза и роскошные длинные волосы. Когда Нюта Федермессер спросила родителей, чего они хотели — не для своих детей, а для себя,— в зале повисла пауза. Тогда Ольга встала и прочла стихи собственного сочинения: «В моих руках двух ангелов не стало». И сказала, что прошло три года после трагедии в ее семье, она научилась жить, и хочет «стихов, подарков и свиданий». Ее муж смотрел на нее и улыбался.

Их первенец Кирилл родился в 2013-м в Краснодаре, роды были тяжелые, Ольга лежала в реанимации. Когда сыну исполнилось четыре месяца, Гусевым сказали, что у него атрофия мозга, «он будет овощем». Ольга все время рыдала, а муж говорил: «Ну что изменилось в твоем отношении к сыну от того, что тебе сказали? Ты меньше любить его стала?» Он ее успокоил, и потом они уже плакали гораздо меньше.

Болезнь у Кирилла развивалась стремительно, в полгода он уже оказался в реанимации на аппарате ИВЛ. Диагноза семья не знала — врачи предполагали то один, то другой. В реанимации он провел целый год. Познакомилась с фондом «Вера», Ольга узнала, что можно забрать ребенка из реанимации домой. Фонд купил для Кирилла аппарат ИВЛ, и в год и семь месяцев Кирилл вернулся домой. Вскоре родилась Алина — здоровый ребенок, 10 по шкале Апгар.

Но в четыре месяца Алина перестала гулить, потом — поднимать голову… и Ольга поняла, что все повторяется.

Они записались на платный прием к неврологу в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей (НЦЗД) и полетели в Москву. Ольга боялась лететь с ребенком одна, муж Роман полетел с ней и Алиной. Кирилла пришлось на это время госпитализировать. Через несколько дней Роман вернулся домой и позвонил Ольге из реанимации: «Кириллу стало хуже». Он забрал сына домой, открыл больничный лист.

Алине нужно было сдать генетические анализы, стоимость — более 100 тыс. руб. Фонд «Вера» помог собрать деньги, анализы сдали, результат обещали через шесть месяцев, и Ольга с дочерью вернулись домой.

Вскоре у Кирилла стали добавляться новые симптомы, отслоилась роговица глаза, и весной 2016-го его забрали в реанимацию. Врачи убедили Ольгу: «У него полиорганная недостаточность, мы его прокапаем, станет легче». Одновременно ухудшения начались у Алины — она перестала брать грудь.

Кирилл прожил в реанимации еще три недели. Ему было три года три месяца.

— Один раз я все-таки забрала его домой, но врачи пришли, опять убедили вернуться в реанимацию,— вспоминает Ольга.— У него тромбоциты были низкие, кровило все тело, нужно было переливание. Кирюша умер в реанимации. Умирал тяжело. Сначала кровь сочилась отовсюду, потом тело раздулось.

Он ничего не мог сказать, но я видела, что он мучается, что ему больно. Я в церковь ходила, молилась: ну пусть он скорее уйдет.

Ольга плачет.

— Когда мы хоронили Кирилла, я понимала, что Алина тоже умрет, и мы сразу взяли второе место на кладбище.

В августе, через три месяца после смерти Кирилла, пришел генетический анализ Алины — болезнь Краббе. Шансов у девочки не было.

— С Алиной мы сразу выбрали паллиативный путь, отказались от ИВЛ,— говорит Ольга.— Последние семь месяцев она была на кислородном концентраторе. Умерла она в два с половиной года. Кириллу мы искусственно продлевали жизнь на ИВЛ, последние месяцы он лежал совершенно неподвижный. Алине мы решили не продлевать. Все наши врачи знали, что мы выбрали паллиативный путь, я имела на это право. Если новый педиатр начинал меня воспитывать, я звонила в поликлинику и просила поменять мне врача, и присылали адекватного. Фонд научил меня всему.

Однажды ночью у Алины остановилось сердце. Ольга позвонила в фонд, Рома стал откачивать дочь мешком Амбу. Вызвали скорую. Реаниматологи «завели» сердце Алины через 45 минут после наступления клинической смерти.

— Я стояла в каком-то отупении и смотрела,— рассказывает Ольга.— Я забыла: в паллиативном протоколе написано, что уже через семь минут после остановки сердца нельзя проводить реанимацию паллиативного пациента.

Она хотела отказаться от госпитализации дочери, но врачи ее уговорили, Алину забрали. Она прожила в реанимации еще семь дней.

— Первые два дня глаза у нее были стеклянные,— вспоминает Ольга.— Ее к аппарату ИВЛ подключили, трубка в горле. На третий прихожу к ней — глаза живые. Она меня слышала, я видела, что она на мои слова реагирует. В реанимации мне жить нельзя, я могла только ее навещать. Я стала звонить в фонд, мы хотели забрать Алину домой, фонд пообещал передать нам аппарат ИВЛ. Еще я написала отказ от реанимационных действий. Я понимала, что если Алина станет уходить, ее начнут опять реанимировать. Я от этого отказалась.

На седьмой день она пришла к дочери и поняла, что та ее не видит.

— Я постояла, порыдала и ушла. Через 40 минут Алина умерла. Ее уже не стали реанимировать.

Ольга снова плачет.

Когда умерла дочь, Роман не хотел об этом говорить. Ольга могла говорить с подругами — мамами паллиативных детей, которые ее понимали, и муж знал, что ей есть с кем поделиться. Ольга знает, что мужу тяжело. Однажды она вернулась домой и увидела треснувший стол — ее муж разбил его кулаком. Но она никогда не слышала от него жалоб.

— С мужем мне повезло,— уверена Ольга.— Он ни разу не предлагал отказаться от ребенка. Он решал все вопросы — инвалидность, пособие, больницы. Я была дома с ребенком, а он все решал. При этом он и работал. Я даже толком не готовила, он покупал готовую еду. Ночью я вставала к Алине, он к Кириллу. Если я с Алиной в больнице — он с Кириллом дома.

В декабре 2017-го они записались в Школу приемных родителей. Отучились четыре месяца. Ольга хотела взять больного ребенка: «У нас уже есть опыт, и если не мы, то кто? Может, для этого наши дети и приходили в этот мир?» Но Роман был против. Он говорил жене, что хочет узнать, что такое нормальная жизнь и здоровый ребенок.

— А сейчас мы смотрим детей в банке данных, и он готов брать всех,— улыбается Ольга.— А я стараюсь более разумно подходить, оценивать наши силы.

Они не потеряли надежды родить ребенка. Знают, что есть бесплатная программа ЭКО, но генетический анализ очень дорогой, таких денег у Гусевых нет.

— Мы в любом случае хотим усыновить ребенка,— говорит Ольга,— мы это решили, еще когда Кирюша был жив. Ну а потом — как получится.

«Такая помощь должна быть выстроена на уровне государства»

На второй день семьи играли в боулинг и бильярд, пекли пирожные под руководством телеведущей Татьяны Лазаревой, слушали песни артиста Дмитрия Харатьяна, катались на лошадях.

А вечером собрались в большом зале, где на экране появлялись портреты их детей, и зажгли свечи. Если в первый день все были скованны и напряжены, то теперь они не стеснялись друг друга, многие плакали, делились салфетками, обнимали друг друга.

Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» фонда «Вера», рассказала мне, что с каждым годом все больше подопечных семей фонда готовы приезжать на такие Дни памяти. «За годы, что существует фонд "Вера", через нас прошли сотни таких историй,— Ирина тут же поправляет себя.— Я говорю "прошли", но это скорее фигура речи — никуда они не прошли. Мы помним каждого ребенка и продолжаем общаться с семьей».

Сотрудники фонда на этих Днях памяти тоже плачут. Плакала Нюта, и я ее хорошо понимала, потому что слушать, как люди, потерявшие самое дорогое в жизни, благодарят за поддержку и помощь, было невыносимо.

Эта благодарность — за то, что их не оставили в одиночестве. «Это очень важно — сделать все, чтобы семьи, столкнувшиеся с болезнью и смертью ребенка, не чувствовали себя оставленными, чтобы они знали, что им есть на кого опереться,— говорит Ирина Черножукова.— Знали, что горевать — это нормально. И что, принимая горе, проживая и разделяя его, все-таки можно разрешить себе мечтать, улыбаться, быть красивыми, жить. Это нормально, это правильно.

Поэтому наш День памяти — это семейный уикенд, где можно говорить обо всем без страха, что от тебя отмахнутся, выпускать в небо белые шары с именами тех, кто ушел и ради кого нужно продолжать жить».

Опыт общения сотрудников фонда с семьями, которые приезжают на День памяти, говорит о том, как важна людям поддержка специалистов на каждом этапе их сложной жизни с больным ребенком.

«Но такая помощь должна быть не только благотворительной,— убеждена Ирина Черножукова.— Она должна быть выстроена на уровне государства. Помогая семьям с тяжелобольными детьми — обеспечивая их консультациями специалистов, необходимым медицинским оборудованием, средствами ухода, специальным питанием и многим другим, мы видим, что этой поддержки нужно в сотни раз больше. И потребность в этом больше, чем может осилить даже такой большой фонд, как «Вера». Нужны детские хосписы и выездные службы, обученные медики, которые знают, что такое паллиативная помощь, как снять боль и судороги у ребенка, как настроить аппарат искусственной вентиляции легких дома. Когда врач все это знает, он не боится помогать. А Дни памяти нужно проводить не только в Москве. Тогда родителям не приходилось бы ехать через всю страну, чтобы сделать такой трудный, но такой необходимый шаг после потери ребенка — разрешить себе жить дальше».