Горячее сердце Вари

Варя Бузоверова живет в городе Северске Томской области с мамой и папой. У девочки тяжелый врожденный порок сердца. В месяц Варя перенесла сложную операцию на открытом сердце: ей установили протез легочного клапана. Тогда операцию провели за госсчет. Сейчас Варя активно растет, и ее сердце тоже растет, протез уже не справляется с нагрузкой, его нужно срочно заменить. Вот только повторное протезирование государство не оплачивает, а у семьи Бузоверовых нет денег на дорогую операцию.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Больше всего на свете Варя любит театр, она с увлечением выступает на сцене, танцует и поет.

Правда, теперь Варя больше не может ходить в театральный кружок. Она быстро устает, слабеет, а любая инфекция или даже простуда грозит ей серьезными осложнениями. Варя пока еще не понимает, что это все из-за протеза в легочной артерии: он стал ей мал, как любимое платье с оборками. И для того, чтобы снова петь, танцевать, срывать аплодисменты, ходить с мамой и папой на спектакли в настоящий театр, нужна новая операция и новый протез.

Еще до появления Вари на свет родители узнали, что у нее порок сердца. За месяц до родов выяснилось, что ситуация даже тяжелее, чем предполагалось: дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок, общий артериальный ствол. Это значит, что аорта и легочная артерия соединены в один большой сосуд, отходящий от сердца. В результате у девочки нарушено кровообращение, органы страдают от нехватки кислорода.

Когда Варе исполнился месяц, ее прооперировали: закрыли дефекты в перегородках, протезировали легочную артерию.

— Девять дней после операции Варя была в реанимации, неделю — на аппарате искусственной вентиляции легких. Я страшно боялась, что дочке станет хуже, не знала, выживет ли она,— вспоминает Любовь, мама девочки.— Хотелось остаться в больнице, закрыться с малышкой в какой-нибудь стерильной комнате и больше никогда из нее не выходить. Время показало, что в сложных ситуациях Варя умеет собраться, без капризов и истерик переносит неприятные процедуры — ведь после операции девочке приходится регулярно проходить обследования.

— У нее удивительная, просто огромная жажда жизни. Она радуется каждой минуте, любому событию,— говорит Любовь.— Вот сегодня мы идем смотреть мультик «Холодное сердце», и это для Вари настоящий праздник и вообще что-то грандиозное.

А еще Варя — прирожденный лидер, при этом добрая и заботливая, всегда готова помочь друзьям. Например, в детском саду опекает одногруппников, которые готовятся к школе: «Вы на меня не смотрите! Я левша, а вообще писать надо правой рукой и ручку держать правильно. Вот так надо держать! Тогда буквы получатся красивые».

Варина мама в шутку называет дочку «ботаником»: она так старательно, педантично и серьезно занимается с логопедом, что за этим забавно наблюдать. Дело в том, что помимо болезни сердца у Вари со временем проявились неврологические проблемы — ей трудно говорить, диагностирована дизартрия (расстройство речи, нарушение произношения.— Русфонд). Поэтому девочка и начала петь в детском театральном кружке «Соловушка» — тем, кто научится хорошо петь, со временем станет легче четко выговаривать слова.

При всем этом местные чиновники отказываются давать Варе инвалидность. Объяснения сотрудников медицинской комиссии просто обескураживали родителей.

— Сначала нам говорили: вам должно было стать хуже, а вам стало лучше, поэтому не положено! — рассказывает Любовь.— А потом еще похлеще: кроме сердца у вас должен отказывать еще какой-нибудь орган, тогда можно дать инвалидность, а так — нет. И все это очень усложняет нам жизнь. Мы, например, несколько лет ждали очереди в специализированный детский сад. Была бы инвалидность, пошли бы раньше, и Варя бы уже говорила лучше. Мы очень много занимаемся дома, но я не специалист. Делаю все, что могу, но этого явно недостаточно.

Давайте поможем Варе, которая очень любит историю про «холодное сердце», но в свои пять лет уже знает, что такое сердце хорошо только в сказке, а в жизни оно должно быть настоящее — горячее и живое.

Оксана Пашина, Томская область