Ринат Фахрутдинов живет в Саратове с родителями и младшим братом Артуром. Мальчик не может ходить, не контролирует функции тазовых органов, у него сильно искривлен позвоночник. Причина тому — Spina bifidа, врожденный порок развития спинного мозга. Родители Рината ходят от одного врача к другому, комплексный план лечения для мальчика до сих пор не разработан. Чтобы план появился, Рината должна обследовать междисциплинарная команда специалистов клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). И тогда начнется совсем другая жизнь.
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Через несколько дней Ринат с мамой, папой, бабушками и братом отметит Новый год. А спустя еще две недели Ринату исполнится восемь лет, день рождения будут отмечать тем же составом.
— Больше звать нам некого,— говорит мама Рината Наталья.— Друзей у сына нет.
Не верится, что у веселого, ловкого Рината нет друзей. Наталья это объясняет просто: других детей сын практически не видит. Инклюзивного сада в Саратове нет. В этом году Ринат пошел в первый класс, но и это не помогло: учитель приходит к нему домой.
— Раз пять в год мы бываем в игровой комнате,— говорит Наталья.— Один раз были на школьном празднике, вот и все.
Ходить Ринат не может, по дому ползает на попе, на улице мама возит его в детской коляске, а такой школы, которую можно было бы посещать с тьютором, в Саратове для Рината тоже не нашлось. Наталья говорит: «У нас это как-то не принято».
Ринат родился с диагнозом Spina bifida, довольно распространенным, но в России почему-то совсем неизвестным. При этом диагнозе спинной мозг ребенка развивается неправильным образом и сворачивается в петельку, образуя позвоночную грыжу. Грыжу иссекают, как правило, прямо после рождения, спинной мозг вправляют на место — он обычно оказывается поврежден.
У детей с таким диагнозом часто нет чувствительности ниже пояса, проблемы с почками и ногами, почти всегда развивается гидроцефалия.
Если ребенок со Spina bifida рождается в Москве, Петербурге или еще двух-трех городах России, есть вероятность, что его диагноз распознают, вовремя сделают шунтирование, чтобы отводить лишнюю жидкость из головного мозга, посоветуют, какие исследования и операции делать дальше.
В Саратове, по словам Натальи, почти вся медицинская помощь ограничивается направлениями — туда, куда Наталья сама попросит.
— Обычно мыкаюсь, мыкаюсь, потом вычитаю что-то в интернете, выпрошу направление, и тогда, может, и повезет: чем-то помогут в Москве, Петербурге или Кургане,— рассказывает Наталья.
Особенность диагноза Spina bifida в том, что он сочетает в себе сразу несколько функциональных нарушений. С таким диагнозом ходить по очереди к неврологу, ортопеду и урологу бессмысленно. В других странах пациента со Spina bifida ведет целая команда специалистов, которые принимают решения сообща, выстраивают последовательный план лечения, главная цель которого — повысить качество жизни ребенка, сделать его максимально независимым и социализированным.
— Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась,— жалуется Наталья,— но надо ли оперировать и что — ноги или спину, никто сказать не может.
Уже два года Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем ведут программу «Русфонд.Spina bifida» ровно с той целью, чтобы сказать измучившимся родителям и детям, которые годами не вылезают из больниц, одну простую и совершенно бесценную вещь: что им делать и в какой последовательности.
Сейчас бы разобраться с мочеиспусканием Рината и понять, что делать со спиной. А еще подобрать коляску, на которой мальчик сможет ездить сам, наладить работу шунта. И помочь Ринату преодолеть психологические проблемы: ребенок почти всю свою жизнь не общается со сверстниками.
Именно поэтому Наталья очень надеется, что собрать деньги на обследование и составление плана лечения удастся.
— Не могу больше мыкаться,— говорит Наталья,— очень хочу помочь своему ребенку.
Для спасения Рината Фахрутдинова не хватает 743 400 руб.
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Мальчик не может ходить, у него полностью нарушена функция тазовых органов, выраженная деформация позвоночника. Необходимо провести полное обследование всех органов и систем — это требуется для определения объема и последовательности проведения лечебных мероприятий. Без комплексного подхода здоровье Рината будет только ухудшаться. Своевременное хирургическое лечение и другие методы коррекции позволят улучшить качество жизни мальчика и не допустить развития тяжелых осложнений».
Стоимость обследования 986 400 руб. ООО «РСВ» внесло 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Саратов» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 743 400 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Рината Фахрутдинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Рината, Натальи Александровны Фахрутдиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
Экспертная группа Русфонда
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,026 млрд руб. В 2019 году (на 25 декабря) собрано 1 401 576 962 руб., помощь получили 1895 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00