То, что происходит с детьми,— индикатор экономической и политической ситуации в стране. Это банально, понятно и легко объяснимо: они слабее взрослых, они более уязвимы, где тонко — там и рвется, особенно если речь идет о медицинских вопросах. В этом году стало невозможно не заметить, что с больными детьми в России происходит что-то страшное и неправильное: из больницы в любой момент могут уволить единственного врача, который мог бы их спасти, медперсонал может заразить онкобольного ребенка гепатитом С, а власти лишают их доступа к лекарствам с проверенным действием.
Фото: Коммерсантъ / Елена Горбачева / купить фото
Фото: Коммерсантъ / Кристина Кормилицына / купить фото
В течение 28 лет трансплантолог Михаил Каабак занимался пересадками почек у детей. Коллеги и родители его пациентов говорят, что он единственный врач в России, который делает операции детям с малым весом (до 10 кг). В остальных медицинских центрах таких детей не оперируют, а предлагают набирать вес, находясь на диализе,— или советуют родителям ехать к Михаилу Каабаку, так как дети на диализе вес набирают крайне редко. Однако в сентябре этого года руководство Научного центра здоровья детей внезапно сообщило господину Каабаку и его коллеге Надежде Бабенко, что в их услугах больше не нуждается. Как объясняли “Ъ” сами врачи, такое решение было принято «по звонку», в связи с тем, что схема лечения, которую они применяли, не рекомендована Минздравом. Официальным же поводом было то, что в центре решили не сотрудничать «с внешними совместителями».
Пока родители выписанных без операций детей писали петиции в Минздрав и президенту, умерли два ребенка, остро нуждавшихся в трансплантации,— девочка из Волгограда Настя Орлова и мальчик с Сахалина Рома Кузнецов.
После смерти Насти проблему сразу решили «вручную»: в НЦЗД при участии Минздрава был создан новый отдел трансплантации, команда Михаила Каабака вернулась, и он сообщил, что будет лечить именно по той, своей схеме, к которой были нарекания. А потом умер Рома, вновь готовившийся к операции. Зачем потребовались три месяца задержки, теперь никто не объяснит, но шансов выжить у детей без этого «ужасного недоразумения» было бы явно больше.
Роспотребнадзор завершил эпидемиологическое расследование ситуации в Амурской детской областной клинической больнице: в ее гематологическом отделении с начала 2000-х годов пациенты заражались гепатитом С из-за нарушений элементарных «требований по предупреждению инфицирования». В частности, персонал перед манипуляциями с катетером не обрабатывал руки, не надевал стерильные перчатки, «использовал нестерильные, ранее использованные заглушки от катетеров». Я повторю: персонал не обрабатывал руки. Использовал нестерильные заглушки от катетеров. 20 лет. По оценкам Роспотребнадзора, были инфицированы 169 детей. Местные власти и руководство больницы, кстати, с этими выводами не согласны: на стадии предварительных итогов они говорили о том, что просто улучшилось качество диагностики, а когда документ был представлен в суде, усомнились в квалификации расследователей. И еще — из местной прессы исчезали материалы, в которых участвовали родители инфицированных детей, и заметки о сборе средств на расходные материалы для больницы.
Сотрудники таможенной службы в этом году дважды задерживали матерей, пытавшихся получить на почте лекарства, заказанные по интернету для своих детей-инвалидов. Речь идет о не зарегистрированном в России психотропном препарате «Фризиум». А в 2018 году полиция провела «контрольную закупку» у матери ребенка-инвалида, которая, как это принято на родительских форумах, пыталась продать не пригодившееся лекарство — диазепам в незарегистрированной в России форме — микроклизмах. Уголовные дела в итоге не стали возбуждать или закрыли после вмешательства Кремля. В Минздраве, к которому в таких случаях начинает взывать общество, объясняли, что инициатором регистрации таких препаратов должен быть производитель, а заявок не поступало. Получается, что о российских детях должен думать зарубежный производитель. После очередного возмущения общественности власти «вручную» инициировали адресную закупку ряда препаратов, но не всех, о которых просили родители. И пока не для всех детей. В списках благотворительного фонда «Дом с маяком» таких детей более 2 тыс., а препараты купили примерно для 600. Чтобы препарат был закуплен на ребенка, должно быть решение федерального консилиума, и не по всем детям они еще приняты. И не всем родителям удалось сообщить, что их детям нужны эти препараты,— а это первый этап, необходимый для того, чтобы ребенка «посчитали». То есть родители продолжают заказывать незарегистрированные препараты по интернету.
И еще одна абсурдная ситуация. Нет, не одна. В 2015 году “Ъ” сообщил, что детские онкологи опасаются использовать дженерики — они не уверены в их действии, нет сравнительной базы. А купить оригинальные препараты больницы сами не могут — мешает закон о госзакупках, по которому необходимо покупать более дешевый вариант. В этом году эта ситуация «бомбанула»: детские онкологи стали сообщать, что один из наиболее часто используемых для химиотерапии препаратов вот-вот исчезнет, а от его аналога «у детей отнимаются руки и ноги». Та же ситуация произошла с детьми, больными муковисцидозом (срок и качество их жизни напрямую зависят от качества принимаемых антибиотиков). Родители таких пациентов (а их в России более 4 тыс.) стали сообщать о массовой замене оригинальных препаратов дженериками, действие которых не изучено. После этого один из зарубежных производителей предложил бесплатно поставить в Россию нужный антибиотик. В Минздраве сообщили, что помощь примут. Онколог Алексей Масчан в разговоре с “Ъ” отметил, что «практически никакие оригинальные препараты уже не имеют хождения на российском рынке». По его словам, онкологи встречались с руководством Минздрава и объяснили, что происходит «кризис и катастрофа». Он также отметил, что «наворочена целая гора законов и распоряжений» о госзакупках и «никакое руководство Минздрава с этим справиться не сможет»: «Нужно новое законодательство, которое бы постулировало, что главное — не экономия денег, а их адекватная и эффективная трата».