Директор Центра паллиативной помощи Москвы, член центрального штаба ОНФ и идеолог проекта «Регион заботы», учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, для чего она целую неделю прожила в нижегородском психоневрологическом интернате и зачем привезла из Нижнего Новгорода в Москву двух молодых людей с инвалидностью.
Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер
Фото: Анна Данилова
Президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер
Фото: Анна Данилова
«Меня сунули внутрь ядерного реактора, и я должна изучить всю эту ядерную физику»
— Почему вы решили пожить неделю в Понетаевском ПНИ? Кто вас туда пустил? Это же закрытое учреждение.
— После моего выступления на Совете по правам человека при президенте РФ, где я говорила про расчеловечивание в отделениях милосердия ПНИ, мне стали писать многие общественники, которые в этой сфере работают. Мол, такая ситуация не только в отделениях милосердия, и надо что-то делать. А еще я стала получать много личных писем от людей, в том числе от жителей ПНИ. А следом разразился скандал, связанный с выделением властями страны 50 млрд руб. на строительство крупных ПНИ. Конечно, трудно оставаться равнодушной в такой ситуации. После заседания Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Татьяна Голикова (на тот момент вице-премьер РФ.— “Ъ”) поручила нам, общественникам, съездить в Хабаровский край и посмотреть, почему люди там выступают против строительства ПНИ и что можно сделать.
А еще у нас в пилотах в рамках проекта ОНФ «Регион заботы» есть Севастополь и Нижний Новгород, и туда мы тоже поехали. В Нижнем Новгороде ситуация была наиболее острая, потому что Понетаевский психоневрологический интернат находится на территории, которая уже сейчас принадлежит Свято-Дивеевскому кластеру, и интернат необходимо переносить в другое место. В регионе работает удивительная команда, они сказали: раз все равно надо переносить ПНИ и строить под него новые здания, давайте мы построим как надо. Мы собрались на выходные с Марией Островской (директор санкт-петербургской общественной благотворительной организации «Перспективы».— “Ъ”) и Анной Битовой (руководитель московской общественной благотворительной организации «Центр лечебной педагогики».— “Ъ”) в Нижнем Новгороде вместе с большой командой из общественников, чиновников, родителей и в течение двух дней с утра до ночи проводили стратегическую сессию, думали, как это все реорганизовать, чтобы 700 жителей ПНИ могли жить нормально.
Если вы убираете из какого-то места градообразующее предприятие на 700 человек, а на его обеспечение три жилых поселка работают, то вы не можете оставить этих людей без работы, зачем вам революция? Поэтому самый простой путь — построить где-то рядом большой интернат, как и было задумано вначале.
Но этот вариант плохой, общественность с ним не согласна. Времена, когда людей с инвалидностью селили в глуши, чтобы их никто не видел, прошли. Эти люди должны жить в социуме.
Мы пока придумали некоторую очередность шагов. Сначала проанализировали, кто работает в этом ПНИ: кто эти люди, где живут, кто с высшим образованием, кто пенсионного возраста, а кто предпенсионного. Мы предложили провести опрос: готов ли кто-нибудь за определенную плату взять к себе под опеку кого-то из ПНИ? Выяснили, что такие люди есть. Значит, нужно в регионе принять закон о возмездной опеке для тех, кто старше 18 лет. Дальше узнали, кто из ПНИ все время ходит в монастырь, в храм: может быть, есть кто-то, кто хотел бы жить при монастыре? Есть, таких 12–15 человек. Дальше выяснили, кто из работников ПНИ готов ездить на работу в город. Потом проанализировали, кому из людей в этом ПНИ подходит сопровождаемое проживание, а кому вообще самостоятельное. Я в тот момент еще путалась в понятиях, не очень понимала разницу между сопровождаемым проживанием и социально-бытовой реабилитацией. Это я хоспис как свои пять пальцев знаю, а в тему ПНИ пришла недавно. Поэтому я вице-губернатора попросила: помогите, мне надо разобраться, пустите меня пожить туда, внутрь. И он помолчал, а потом согласился.
Как фонд «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде строит систему поддержки детей и взрослых с аутизмом
У меня было только два условия — чтобы у меня всегда были мобильник и розетка и был допуск во все отделения, чтобы я могла свободно перемещаться по территории. И мы поехали с моими двумя коллегами и помощниками Глебом и Димой. Кроме того, мне, конечно же, нужен был кто-то из специалистов, я попросила Машу Островскую, и половину времени со мной была она, а половину — исполнительный директор «Перспектив» Катя Таранченко. И даже для них — людей, которые давно в теме, это был очень полезный и интересный опыт. Они подтвердили все свои знания, а я получила новые в огромной концентрации и на большой скорости.
У меня с того момента, как мы туда поехали, и до сих пор ощущение, что меня сунули внутрь ядерного реактора, и я должна изучить всю эту ядерную физику за крайне короткий срок. Потому что иначе меня этот реактор сожрет.
Вообще тяжело осваивать новое и относиться с должной степенью профессионализма и с разумной степенью эмпатии ко всей этой системе. В итоге мы уехали оттуда с двумя детьми. Точнее, с двумя молодыми людьми.
— Вы жили в обычных отделениях?
— Да, конечно. Обычное отделение. Мы жили там вместе с другими людьми, все делали вместе — ели, мылись, в туалет ходили. У нас была комната мужская и комната женская в карантинном отделении.
— Погодите, вы жили в приемно-карантинном отделении?
— Да, по законам ПНИ люди «с воли» должны прожить неделю в карантине, прежде чем попадут в обычные палаты. Но поскольку Понетаевка — это не специально построенное социальное учреждение, а территория бывшего монастыря, то карантинное отделение там никак отдельно не выделено. То есть вот отделение — палаты, палаты, палаты, палаты, а вот здесь — еще две комнаты, и это приемно-карантинное. Две комнаты, которые никак не отделены от остального отделения.
«Эти люди отличаются от нас одним: они иначе ведут себя в социуме»
Персонал и пациенты около Понетаевского ПНИ
Фото: Понетаевский ПНИ
Персонал и пациенты около Понетаевского ПНИ
Фото: Понетаевский ПНИ
— Что вас поразило больше всего?
— Люди. Я так же, как и все, боялась этого контингента, меня из дома провожали как на войну. Меня поразило, что там люди, там мы с вами. Я этого не понимала вообще.
— Вы думали, там живут опасные люди с психическими нарушениями?
— Да, опасные, непонятные. У меня водитель всю жизнь прожил рядом с ПНИ, а мама его там всю жизнь работает. И он меня спрашивает: «А зачем вам это?» Я говорю: «Ну, понимаете, если я хочу им помогать и работать с ними, то должна их понять и полюбить. У меня сейчас страх, невозможно помогать тем, кого ты боишься, и мне нужно это перебороть». Он говорит: «Интересно! Я среди тех людей из ПНИ рос, я их понимаю, люблю, а вот у вас в хосписе мне было страшно». Представляете себе! И я подумала: значит, и я смогу их понять и полюбить.
— Недели хватило?
— Мне достаточно было понять, насколько они проигрывают в нашем обществе. Я болею за проигравших. При этом я увидела тот невероятный человеческий потенциал, который есть в этих ПНИ. Для чего эти люди пришли в мир? Для того, чтобы мы с вами стали лучше. Для того, чтобы они приносили в прямом смысле пользу государству, работали бы, платили бы налоги. Там огромный потенциал, но он никак не реализуется. Взрослые люди десятилетиями занимаются бисероплетением или макароны наклеивают на вазы. И когда ты спрашиваешь руководство: а зачем? Они говорят: «Ну как же, у нас столько-то работ победило на выставке». На какой выставке? На выставке работ жителей ПНИ. Ну, обалдеть. Взрослые мужики, которые наклеивают макароны на вазы, победили на выставке, где другие взрослые мужики из других ПНИ наклеивают макароны на вазы.
Одна женщина-соцработник показала мне девушку Надю, которая не ходила на занятия полтора года, никак не могли ее уговорить. «Такая сложная девочка,— говорит соцработник.— А вот сейчас, знаете, даже Надя начала ходить. Так что это важные занятия».
Когда неделя моя там заканчивалась, я вспомнила про Надю и подумала, что, если еще пару недель мне тут пришлось бы жить, я бы тоже побежала макароны на вазы клеить, иначе я с ума сошла бы от бессмысленности и бездеятельности.
И кстати, еще про Надю. Ей предлагали еще занятия — кубики складывать. Машу и медведя. Я потом говорила с Надей, а она, знаете, что рассказала? Что хочет себе наушники на Новый год, потому что слушает Metallica и Rammstein, старые наушники сломались, а в ее палате не любят, когда она слушает музыку громко. И вот эта Надя должна кубики складывать!
Помню парня — мы видели его под аминазином, а потом без аминазина. Вот загрузили человека аминазином — и он сидит или лежит. А если не загрузили — он ходит, двигается, орет, ему нужно бегать, открывать рот, у него масса энергии. Меня Катя Таранченко научила с ним гулять — говорит, он любит птеродактилей, он себя представляет птеродактилем, и ты побудь с ним птеродактилем — 5 минут с ним побегай, а потом он весь день будет обычным человеком. Но можно дать аминазин, и тогда он не будет птеродактилем.
Все это, конечно, совершенно невыносимо. Уровень несправедливости там зашкаливает. И все эти аборты бесконечные в женском ПНИ…
— Вы видели таких женщин?
— Да. Они сами подходили. Мы приехали в субботу, а в среду уже знали среднее количество абортов в месяц.
— Сколько?
— 17.
— Погодите, это же вроде бы женский ПНИ?
— Да. Там есть мужское отделение, но оно закрытое. Оттуда никто не выходит.
— От кого тогда беременеют эти женщины? Персонал? Санитары?
— Да. Когда добровольно, когда насилуют. Причем, в этом ПНИ гордятся тем, что раньше гинеколог делал аборты без обезболивания, вот прямо в кабинете, а сейчас в районную больницу возят на аборт.
Я начмеда (начальник медицинской части.— “Ъ”) спросила, почему женщинам спирали не ставят, таблетки не дают? Он так удивился: «Слушайте, действительно! Это же дешевле и проще!» Я вообще любую реакцию ожидала, но не такую.
Никто не гуляет во дворе. Когда мы ездим по ПНИ, нам все время врут: «Да гуляют они, гуляют». Не гуляют. Вот Дима, парень, которого мы оттуда забрали, рассказывает, что четыре раза в день выходил покурить. Дима, говорю я, ты же не куришь. Ну да, отвечает Дима, ну хоть морду к солнцу задрать!
Баня — это один из корпусов ПНИ. В баню возят на автобусе. Я говорю: простите, а почему? Один автобус и один водитель каждый день заняты тем, что он возит людей в баню и из бани. В соседний корпус. Мне отвечают: «Ну, они же бегут!» Все, что ли, бегут? У вас под аминазином большинство, они еле ходят. Почему людей в автобусы запихивают, почему они не могут воздухом подышать? Да и куда они там убегут?
Еще одна пара меня потрясла. Очень несчастливые люди, которые счастливы только тем, что нашли друг друга. Да, оба с психическими заболеваниями. Но, слушайте, в том же Нижнем Новгороде, как выяснилось, 7 тыс. человек с такими заболеваниями живут в казенных учреждениях, а 49 тыс.— дома. А этим двоим негде жить. И они говорят, что хотели бы ребенка, а здесь нельзя. И женщина рассказывает, что, когда она беременела, ее посылали на тяжелые работы, мешки с картошкой таскать, чтобы у нее были выкидыши. И больше она не беременеет.
И она сидит и говорит: «Мы с мужем и усыновили бы хоть кого, хоть кому тепло подарить, а то вот так и умрем, свое не отдав». Понимаете? Это говорит человек, который живет в ПНИ. У меня ком в горле.
— А ведь они могли бы жить совсем иначе.
— Да! После этой поездки я была в Пскове, в Порхове, видела вот такие семьи, которые родили здоровых детей, и общественные организации им помогают. Я восхищаюсь людьми, которые много лет делают такую работу,— Маргарита Урманчеева, Алексей Михайлюк, Андрей Царев, Мария Островская и Екатерина Таранченко, Любовь Аркус, Дуня Смирнова, Ксения Алферова с Егором Бероевым, Анна Битова. Нам в нашем паллиативе даже не снилось, что можно человека любить не потому, что он умирает, а просто потому, что он родился человеком. Вот и все. Это какой-то космический масштаб. Меня все это потрясло и раздавило.
— Вы же видели в разных регионах проекты сопровождаемого проживания, которые делают НКО. А реально создать такую систему в стране?
— Конечно. Ближе всего мне оказалось то, что делают питерские «Перспективы» в Раздолье. У меня было ощущение, что я, как непрошеный гость, пришла к людям домой, а они меня так прекрасно приняли, отогрели, покормили. Те самые инвалиды из отделения милосердия там сами готовят, моют посуду.
Я вдруг поняла, что эти люди отличаются от нас исключительно одним: они иначе ведут себя в социуме. Для них нет условностей, они очень откровенны, говорят, что думают.
Я была в детских интернатах, меня поразило, насколько эти дети обделены любовью. И единственный, кто их любит — всеми силами своих искалеченных душ,— это персонал. Да, там есть подонки. Да, чем больше люди загружены аминазином, тем меньше их любят, потому что в них меньше видна личность. Но некоторые сотрудники там совершенно уникальные. Вот одна женщина мне рассказывала, как они провожают детей, достигших 18-летия, из детского интерната в ПНИ. Как они их одевают и передают из рук в руки, в машину, как все выходят прощаться. И она говорит, что это как похороны. Все рыдают, потому что помнят этого мальчишку с четырех лет. И знают, что во взрослом ПНИ он не проживет долго. И она говорит мне: «Это ужасно, ужасно, я больше не могу, я каждый раз говорю, что не пойду провожать, не хочу больше наращивать это свое персональное кладбище. Почему я их отдаю? Почему я не иду туда работать? А я не могу идти туда работать, потому что это 300 км отсюда».
И ужасно, что у нас в стране совсем не развито волонтерство в таких местах, и не развито оно по двум причинам. Закрытые двери этих интернатов и наши собственные страхи. Мы боимся туда идти. Мы боимся их, а на самом деле это они должны бояться нас.
А ведь так легко быть хорошим, приходя волонтером в ПНИ. Я спросила у Лиды Мониавы (руководитель детского хосписа «Дом с маяком».— “Ъ”) перед поездкой в Нижний, что мне такое взять с собой, что придумать, чтобы там с людьми найти общий язык? Она сказала: «Я люблю готовить всякие торты». Я говорю: «Ой, нет, я ненавижу это все». Она предлагает: «А ты купи готовые коржи и все, что можно на них намазывать,— йогурт, сгущенку, шоколадную пасту». Я с таким ужасом думаю: «Ну придется». Мы поехали туда, по дороге закупили этих коржей, сгущенки, шоколадной пасты, арахисового масла, варенья, йогуртов, всяких посыпок, марципана. По вечерам заходили в отделение, я включала на телефоне громко группу «Браво», и мы говорили: «Чуваки, нарушаем режим, пошли в буфет, будем торт есть». Знаете, сколько было радости?!
В Понетаевском ПНИ
Фото: ГБУ «Понетаевский ПНИ»
В Понетаевском ПНИ
Фото: ГБУ «Понетаевский ПНИ»
И меня больше всего поразило, что персонал стоял в стороне, смотрел на это, а потом, когда мы все намазали и съели, они рыдали и говорили: «Спасибо вам большое, у них никогда в жизни такого праздника не было, никогда в жизни!» И я вот сижу и думаю: а в чем проблема? Почему нельзя собраться и намазать коржи шоколадной пастой? Ну ладно, персонал устал, я могу понять. Но волонтерам я скажу цинично — ребята, приходите в ПНИ, потому что вы почувствуете себя хорошими без всяких усилий. Вы этим людям нужны, им нужны мы. А они нужны нам. А мы от них отгораживаемся. Я на грани какого-то срыва нервного себя чувствую, я не понимаю, почему мы не видим очевидных вещей.
— Вас затянуло, как и всех, кто однажды вошел в эти двери.
— Да, меня туда затянуло, я не вижу возможности из этой темы выбраться теперь никак. Только что-то менять.
— Вы поняли, что делать с ПНИ, как реформировать их?
— Нужен закон о распределенной опеке, это в первую очередь. Нужна Служба защиты прав пациентов.
На меня произвел очень сильное впечатление проект сопровождаемого трудоустройства, который сделала супруга губернатора Ленобласти Ирина Григорьевна Дрозденко,— она более 800 человек вытащила из ПНИ, отобрала всех дееспособных трудоспособного возраста, обучила через взаимодействие с профучилищами востребованным профессиям, через биржу труда устроила на работу, и она мне говорит вот ровно мои мысли: «Меня бесит, что инвалидов заставляют делать какие-то поделки. Зачем они нужны? Инвалиды могут производить конкурентную продукцию». Вот они во Всеволожске в центре трудовой интеграции делают протрясающую керамику, турки, тарелки, чашки — это произведения искусства, и они продаются.
При этом я считаю, что нельзя всех под одну гребенку, не всем нужно сопровождаемое проживание, не все могут работать на свободном рынке труда или в защищенных мастерских, кому-то необходимо остаться в казенном учреждении, кто-то должен уйти на койки сестринского ухода, а кто-то — на волю. Нужно развивать новые формы, делать общежития для людей в сложной жизненной ситуации, а вовсе не ПНИ строить. Эти общежития будут намного дешевле для страны, там не нужна ни прачечная, ни пищеблок, это просто социальное жилье. Не надо вкладывать миллиарды в стройки и ремонты, но нужно сделать геронтопсихиатрический центр, потому что весь «альцгеймер», деменция и паркинсонизм в запущенной стадии должны быть в специализированном месте, а не в ПНИ. Где-то нужны сестринские койки. Где-то — сопровождаемое проживание. А те люди, которые освободились после принудительного лечения,— для них тоже нужны какие-то учреждения. Я, честно говоря, не хотела бы жить с теми, кто совершил убийство, на одной лестничной площадке. Но при этом я понимаю, что эти люди нуждаются в социальной реабилитации, трудоустройстве, занятости, досуге — и все это должно быть в тех учреждениях, где они будут жить. Пусть трудятся, пусть приносят пользу государству.
«Я их спросила, что они хотят на Новый год. А они говорят: "Тебя"»
— Про Диму и Аню можете рассказать?
— Диме 19, Ане 23. Дима жил в Понетаевке в мужском отделении. Я уже говорила, что это женский интернат, но там есть одно мужское отделение, закрытое, и в основном там находятся люди из мест лишения свободы. Около 60 человек. А он — мальчишка-сирота. И он не должен был там находиться. Я стала копать, выяснять, оказалось, что он не лишен дееспособности. И вообще не должен быть в этом закрытом отделении.
— А как он туда попал?
— Написал «добровольное» заявление, чтобы из ДДИ его перевели в ПНИ. А мы же верим в добровольность таких заявлений, да? У него на свободе сестра Аня была, на четыре года его старше, которая за несколько лет до него вышла из ДДИ на волю. У нее не было шизофрении, только умственная отсталость. А у Димы стояла в карте шизофрения.
— Вот поэтому он и попал в ПНИ. У нас очень боятся шизофрении, заболевание сильно стигматизировано.
— Три разных московских психиатра его осмотрели, они считают, что у него шизофрении нет. Думают, что у него органические поражения мозга — мама пила, быстрые роды, двойное обвитие пуповины.
— А как вы нашли его сестру?
— У него был телефон, он позвонил сестре, рассказал, что с нами познакомился, и что мы хотим ему помочь. Сестра сначала принялась вопить: «Не разговаривай ни с кем, сейчас тебя обманут!» И мне понравилось, что она так его защищала.
Она тогда была как сильный Маугли, дикобраз, которому нужно было на воле выжить самому и не дать в обиду младшего брата в ПНИ. А сейчас этот милый ребенок прибегает ко мне в кабинет целоваться, с радостью ходит на новогоднюю елку, лезет обниматься, говорит «купи мягкую игрушку», а ей 23 года.
Она, конечно, слишком расслабилась, ей захотелось почувствовать себя маленькой, но понемногу я ей объясняю, что нужно учиться, работать. Она устроилась на работу, немножко работает в детском хосписе «Дом с маяком», помогает в бухгалтерии, с договорами, раскладывает бумаги, переписывает документы. И у нас в Центре паллиативной помощи есть корпус, где отдел кадров сидит, она там работает помощницей. Зарплату получает. А Дима работает и производит игрушки елочные для IKEA, которые мы с вами потом покупаем. А можно было держать его в ПНИ, заколоть аминазином, кормить, поить на деньги налогоплательщиков. А сейчас они оба, Дима и Аня, сами налогоплательщики.
— Где они живут?
— Мы сняли им квартиру тут недалеко (интервью проходило в Первом московском хосписе у метро «Спортивная».— “Ъ”). Потому что мы не можем с мужем разместить в своей квартире еще двух взрослых человек.
— А кто снимает квартиру?
— Квартиру снимаю я на деньги друзей. Да, сейчас их содержание обходится очень дорого, потому что оно складывается из аренды квартиры и оплаты труда двух тьюторов. Ребята не могут жить одни, их надо обучать, они ничего не знают, ничего не умеют, их надо провожать на работу, учить держать вилку, покупать продукты в магазине. Они не москвичи, льгот нет. Медицина, слава богу, бесплатная, по полису, а также обучение в специальной вечерней школе «Вверх» для воспитанников и выпускников коррекционных детских домов и психоневрологических интернатов.
— А вы не пытались найти для них какие-то варианты сопровождаемого проживания?
— В Москве их нет. Москва в этом смысле менее продвинутая, чем Питер или Псков. Есть квартиры фонда «Жизненный путь», но это пятидневка, а выходные и летние каникулы нужно жить дома. Но мы тем не менее попробуем, я поеду смотреть эту тренировочную квартиру.
— Какие у них перспективы? Они смогут жить самостоятельно?
— Аня, думаю, сможет, а Дима — нет, скорее всего никогда. Ему всегда нужно будет сопровождение. Но этот человек совершенно точно не должен жить ни в каком интернате. Он сам в состоянии помыться, приготовить себе еду, одеться, но надо следить, чтобы он пил препараты, наблюдать за его активностью, включаться, если он начинает переходить грань в этой активности.
Он возбудимый, но это от безделья. Вот сейчас, когда он занят весь день, днем работа, вечером вечерняя школа, он приходит домой, ужинает, моет посуду и просто на ходу засыпает.
— Муж не спрашивает вас, зачем вам все это?
— Нет, он уже это принимает как факт. После поездки в Нижний я сказала мужу: «У нас сегодня вечером появятся еще двое детей». Он ответил: «Ну, хорошо. Я хотел, правда, девочку поменьше, но ладно».
— Вы написали в своем Facebook, что будете отмечать Новый год с этими ребятами.
— Да, я их спросила, что они хотят на Новый год. А они говорят: «Тебя». Дети, у которых никогда не было настоящего семейного праздника.
— Они вас мамой не называют?
— Я на них рявкаю, когда они пробуют сказать «мама». Как вашу маму зовут? Людмила? А меня как зовут? Я понимаю, что им это очень нужно, они как дети, но они взрослые люди. И не надо с ними в детство играть. У них вообще две модели поведения — или сесть на шею и свесить ноги, или полностью подчиниться, а я бы хотела, чтобы они были независимыми личностями. Они могут, потенциал у них — будь здоров! У обоих.
Дима сейчас без аминазина, у него совершенно другие, живые глаза, и вот недавно у нас с ним был очень откровенный разговор. Он мне сказал, что ему нужна женщина. И я поняла, что это едва ли не первый такой откровенный разговор в моей жизни — потому что это человек, который говорит о том, о чем думает каждый 19-летний парень — каждый! — но только никто тебе никогда про это не скажет. Мы с ним долго говорили.
— И что вы ему посоветовали?
— Сказала, что есть разные варианты, но самый лучший — подождать любви, она же придет когда-нибудь.