Миша Хлебников живет в Томске с родителями и старшим братом. У Миши на фоне генетического заболевания развился тяжелый кифосколиоз. Позвоночник изогнулся под углом почти в 90 градусов, справа уже образовался горб, мальчика мучают боли в спине. Болезнь быстро прогрессирует, но пока что все можно исправить, если срочно прооперировать Мишу — установить специальную раздвижную конструкцию, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в правильном положении. Операция сложная и недешевая, но других вариантов спасения у Миши просто нет.
Фото: Коммерсантъ / Надежда Храмова
Фото: Коммерсантъ / Надежда Храмова
Мишина мама Татьяна страшно волновалась, пока его вынашивала. Все думала: только бы не получилось как с Владиком, его старшим братом. Владик родился с тяжелым пороком сердца, все детство прошло в операциях. Эти годы были настоящим кошмаром для семьи.
Со вторым ребенком особого повода волноваться у Татьяны как будто не было. Порок сердца ведь не наследственная болезнь, а трагическая случайность, с чего ей вдруг повториться? Снаряд не падает дважды в одну и ту же воронку. Но Татьяне все равно было страшно.
Проблем с сердцем у новорожденного Миши не обнаружилось. Но родителей ждало куда более тяжелое испытание. Миша родился раньше срока, и у него практически не было мышечного тонуса.
— Он лежал такой мягкий, как ватная игрушка,— рассказывает Татьяна.— У него была очень странная голова, вытянутая. И косолапость. Самостоятельно сначала он вообще не дышал.
Врачи ничего толком не объяснили, что-то сказали про недоношенность и про генетическую аномалию, то есть болезнь по определению неизлечимую.
— Я первое время вообще не могла поверить, что все это происходит со мной, что все это по-настоящему,— вспоминает Татьяна.
Очень ее поддержал старший сын. Когда отец привез их с Мишей из роддома, Таня спросила Владика: «Ты будешь его любить такого, слабенького и странненького?» Владик, тогда еще первоклассник, спокойно и рассудительно ответил: «Ну конечно. Он же наш, как же его не любить».
Вскоре родители узнали диагноз: синдром Пены — Шокейра. Это врожденное заболевание затрагивает позвоночник, суставы, мышцы, череп, зрение, слух и головной мозг. Мише повезло, у него сравнительно легкая разновидность — умственные способности и зрение не пострадали. Но в физическом развитии мальчик отставал — пошел только в два года и поначалу, как рассказывает Татьяна, двигался в полуприседе, как будто в танце. Родители делали все, что возможно: массаж, физиотерапию, лечебную физкультуру. И постепенно малыш окреп, начал ходить почти нормально, только правая ножка по-прежнему подворачивалась.
В три года Миша заговорил, сначала неразборчиво. Стали заниматься с логопедом, и дела пошли на лад. Татьяна водит сына в инклюзивную группу продленного дня, там в основном здоровые дети и несколько — с особенностями.
Мише нравится буквально все. Он конструирует оригинальные механизмы из лего, шьет и валяет игрушки, играет в спектакле, правда, пока приходится выбирать роли почти без слов. А после театра идет на занятия музыкой. Это необычные занятия, рассказывает Татьяна: учитель сам играет, а дети могут выбрать себе любой инструмент — колокольчики, ксилофон — и подыгрывать кто во что горазд.
Но тут возникла новая проблема. Из-за особенностей развития костей у Миши проявился кифосколиоз. Сейчас позвоночник изгибается в виде буквы S, а справа на спине уже вырос горб. Искривление стремительно прогрессирует, из-за него сдавливаются внутренние органы и может пострадать спинной мозг. А Миша, раньше только отмахивавшийся от вопросов про самочувствие, теперь все время жалуется на боли в спине.
Врачи АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск) утверждают, что спасти Мишу может специальная телескопическая конструкция, которая позволит позвоночнику распрямиться, а затем ее нужно будет раздвигать по мере роста мальчика. Но такую операцию государство не оплачивает. Мама Миши занимается сыновьями, а отцу, инженеру, пришлось бы работать лет десять, чтобы заплатить за лечение. Хорошо, что вокруг есть люди, готовые помочь.
Для спасения Миши Хлебникова не хватает 940 184 руб.
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У Миши тяжелое наследственное заболевание — синдром Пены — Шокейра, аномалии развития черепа, лицевого скелета, позвоночника, суставов. Сейчас у мальчика прогрессирует тяжелая деформация позвоночника, которая нарушает работу сердца и легких. При таких темпах прогрессии есть риск неврологических осложнений и потери контроля функции тазовых органов. Консервативное лечение в этом случае неэффективно. Избежать тяжелых осложнений и остановить дальнейшую деформацию поможет операция — установка на позвоночник "растущей" конструкции VEPTR. Надеюсь, мы сможем помочь Мише».
Стоимость операции 1 983 184 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными, внесли 1 млн руб. Телезрители ГТРК «Томск» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 940 184 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Хлебникова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Миши — Татьяны Николаевны Хлебниковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,289 млрд руб. В 2020 году (на 12 марта) собрано 228 416 546 руб., помощь получили 207 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00