У Сони Таран из Тамбова тригоноцефалия — деформация черепа, появившаяся из-за того, что слишком рано срослись лобные кости. До двух лет мозг ребенка увеличивается очень быстро, и мозгу Сони уже сейчас тесно у нее в голове. Пока что заметного отставания в развитии нет, но чем быстрее девочка растет, тем решительнее ее мозг сам себя изнутри раздавливает о череп. Если ничего не сделать в ближайшие пару месяцев, Соню ждет умственная отсталость, слепота, глухота и судороги. А если дать черепу расти, разрезав и соединив его кости специальными пластинами, которые сами собой потом растворятся,— девочка будет здорова.
Наташа смотрит на дочку Соню как на часовой механизм невидимой бомбы
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Обычно родители радуются успехам ребенка: перевернулся, сел, пополз, сказал первое слово… Сонину маму Наташу успехи дочери одновременно радуют и ужасают.
Когда Соня почти по возрасту научилась сидеть, Наташа вздохнула с облегчением — фух! — вроде как нету заметной задержки развития. Но, с другой стороны, если ребенок научился делать то, чего не умел делать раньше, это ведь значит, что у него вырос мозг, образовались новые нейронные связи. Миллионы новых нейронных связей. А куда их девать, эти новые нейронные связи, если они заперты в черепе, как в клетке?
Обычно родители радуются успехам ребенка. Наташа тоже, конечно, радуется, что дочка научилась собирать пирамидку и произносить слова «мама» и «дай». Но, с другой стороны, Наташа смотрит на Соню как на часовой механизм невидимой бомбы. Чтобы научиться собирать пирамидку и говорить «дай», насколько мозг там внутри черепа должен был вырасти? Сколько еще осталось места, чтобы расти?
Доктор говорит: нисколько. Доктор говорит: мозг уже страдает. Наташа пытается представить себе, как страдает мозг. И каждый Сонин успех для мамы — напоминание, что время-то идет, часы тикают. Операцию нужно сделать до года. Мозг — это нервные клетки. Нервные клетки не то чтобы совсем не восстанавливаются, но восстанавливаются очень плохо. Если мозг раздавит себя о череп, он не расправится потом — он не губка.
Тик-так — Соня научилась ползать. Пока ползает только назад, многие дети так делают. Скоро научится ползать и вперед. Мозг растет, время идет.
Тик-так — Соня узнала себя в зеркале. Ей очень нравится смотреть на себя в зеркало, любоваться собой, махать себе приветственно. Это огромный шаг в развитии мозга. Только высшие приматы отличаются от всех животных на земле тем, что узнают себя в зеркале. Время идет. Места не осталось.
Доктор объяснил Наташе, что мозг ее дочери во время операции трогать никто не будет. Только разрежут череп. Разрежут и скрепят на первое время специальными — Наташа до сих пор не может выговорить это слово — биорезорбируемыми пластинами. Пластины будут держать череп и в то же время позволят ему расти. Метопический шов — шов между лобными костями черепа, который сросся у Сони слишком рано,— будет разрезан хирургами, а затем снова срастется. Но на этот раз вовремя, и ребенка будет не отличить от сверстников.
— А пластины эти потом надо как-то снимать? Еще одна операция? — спрашивает Наташа.
— Нет,— отвечает доктор,— пластины растворятся сами. Они же биорезорбируемые, то есть рассасывающиеся в организме.
Беда только в том, что если за операцию по разрезанию черепа платит государство, то на сложную подготовку к ней и изготовление индивидуальных пластин родители Сони должны найти деньги сами.
Другая беда — коронавирус. Бог знает, какие коррективы в планы нейрохирургов внесет карантин. Но пока все по плану. Операция назначена на середину апреля. Билеты на поезд из Тамбова в Москву куплены. Надо надеяться, что карантин не будет тотальным, потому что откладывать Сонину операцию надолго нельзя. Девочка того и гляди встанет. Того и гляди пойдет. Представляете, насколько для этого должен вырасти мозг? У девочки каждую неделю новое слово. Представляете, насколько должен расти мозг, чтобы ребенок овладевал речью?
Времени у Сони больше нет. Места у Сони в голове больше нет тоже. Госпитализацию, подготовку к операции, изготовление пластин, операцию — откладывать нельзя.
И сбор денег на все это нельзя откладывать тоже.
Для спасения Сони Таран не хватает 751 800 руб.
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «У Сони деформация черепа, характерная для тригоноцефалии,— килевидная форма головы. Такая деформация появляется в результате преждевременного сращения лобного шва. Черепная коробка не будет расти, что в итоге может привести к умственной отсталости, глухоте, слепоте. Необходима операция c применением саморассасывающихся пластин. Перед хирургическим лечением будет проведена тщательная компьютерная подготовка. Повторные операции не понадобятся, Соня будет нормально расти и развиваться».
Стоимость подготовки к операции и пластин 772 800 руб. Телезрители ГТРК «Тамбов» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 751 800 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Таран, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Сони — Наталии Сергеевны Таран. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,352 млрд руб. В 2020 году (на 2 апреля) собрано 290 621 016 руб., помощь получили 280 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00