Владимир Путин поручил создать в России Национальную базу генетической информации. Об этом сообщается на сайте Кремля. Подробностей о том, что будет представлять собой эта система и для чего будет использоваться, нет. Уточняется лишь, что заниматься базой генетических данных будет правительство и национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». Каждый год, начиная с 2021-го, на эти цели им будут выделять деньги из бюджета.
Фото: Василий Дьячков, Коммерсантъ
Фото: Василий Дьячков, Коммерсантъ
Аналогичные системы уже существуют в США и успешно используются для диагностики заболеваний. При это они общедоступны, отмечает завкафедры медицинской генетики Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Евгений Имянитов. Пока серьезных примеров недобросовестного использования таких данных нет. «Фактически речь идет о том, чтобы создать национальный ресурс, который копирует давно сложившийся мировой опыт. В принципе, если цивилизованно этим пользоваться, то у нас заметно может уменьшиться количество наследственных заболеваний. Это было очень важная инициатива в США — база данных абсолютно открытая, ей может пользоваться любой человек, у которого есть интернет. Какие беспокойства это вызывает? Все-таки на сегодняшний день та база данных, которая есть, американская. Гарантировать, что доступ к ней будет вечным и непрерывным, наверное, сложно.
Если говорить о попытке создать систему, когда накапливаются результаты анализов генов, выполненных у нас в стране, для этого есть определенный резон. Если проводится генетическое исследование, то во всех цивилизованных странах самое главное условие — человек должен быть согласен. Если исследование заканчивается публикацией, то, как правило, материал в анонимизированном виде предоставляют в базу данных.
Что касается каких-то возможностей злоупотребления этой информацией, например, при наборе на работу — вы хотите стать пилотом — сделали подобный тест, а вам говорят: нет, у вас гены не такие, мы вас не возьмем. Хорошо это или плохо, не знаю, но дискриминация может быть»,— пояснил Имянитов.
Можно ли собирать такую информацию без согласия граждан? Эксперт московского Центра медицинского права Андрей Карпенко отмечает, что если база собирается прежде всего для изучения особенностей нации, то есть это обезличенная информация, то в этом случае согласия для обработки данных не требуется: «Все будет зависеть от того, с какой целью создается эта генетическая база. Если исключительно научный интерес — изучение особенностей национальностей, из которых состоит наша страна — это перспективно в плане улучшения работы системы здравоохранения. Потому что знание генетических особенностей уже сейчас в ряде случаев позволяет подобрать персонализированное лечение, к примеру, когда речь идет об онкологических заболеваниях. Конечно, никакого согласия со стороны граждан на обработку этих данных не требуется, требуется лишь согласие на забор.
В случае если генетическая база создается для идентификации граждан, то есть, по сути, является приложением к удостоверению личности, то здесь необходимо будет вносить в законодательство о персональных данных соответствующие изменения. Встает вопрос хранения этих данных, их обработки, возможность их обезличивания. Это как с отпечатками пальцев, только генетический профиль еще более индивидуален, то есть позволяет со стопроцентной гарантией идентифицировать конкретного гражданина».
Вопрос о том, чтобы приравнять генетические данные к персональным, обсуждается не первый год, отмечает юрист, советник практики информационных технологий компании «Томашевская и партнеры» Роман Янковский. По его словам, информация о персональном генетическом материале сейчас защищена врачебной тайной. «С генетическими данными давняя проблема — они по закону к персональным данным не относятся. Это серьезный пробел в законе, и его давно предлагается устранить. В конце прошлого года кто-то из депутатов Госдумы пожаловался на американскую компанию, которая проводит генетические исследования и запрашивает у россиян генетический материал для проверки родственников, заболеваний и так далее. Законом как раз не запрещено передавать эти сведения через границу.
Насколько необходима новая система видеонаблюдения в школах
Наверное, теоретически, собрав большую базу, ее можно, как и big data, проанализировать, какие-то закономерности установить. У нас есть понятие врачебной тайны: доступ к информации о состоянии здоровья конкретного человека все-таки ограничен. Это можно изменить ведомственными актами, которые касаются сбора статистики. Технически любые данные, которые относятся к конкретному лицу, можно использовать ему во вред. Мы знаем, что есть прецеденты использования видео с камер для слежки. При этом по генетическим данным нельзя привести конкретный пример, как они могут навредить человеку».
По распоряжению президента, правительство также должно разработать учебные лекции по генетике для школьников и курсы повышения квалификации для педагогов.