«Рисковать жизнью сына я не хочу»

Родители детей с аутизмом и редкими заболеваниями выступают против блокировки приложения iHerb

В июле «Центр проблем аутизма» опубликовал открытое письмо Михаилу Мишустину, в котором выступил против блокировки мобильного приложения американской компании iHerb — продавца натуральной косметики и пищевых добавок. Авторы письма считают, что блокировка ограничивает права детей с аутизмом и другими нарушениями работы нервной системы.

Фото: IHERB

Фото: IHERB

Именно с помощью приложения iHerb, как говорится в письме, родители заказывают необходимые вещества, ведь многие семьи ограничены в средствах и не могут купить компьютер. Некоторые из них рассказали, что могут использовать только препараты с iHerb. Они выступают против блокировки приложения, потому что их близкие могут остаться без крайне необходимых препаратов и витаминов.

Почему суд решил заблокировать приложение

Дело iHerb началось в 2018 году из-за жалобы директора «Союза производителей БАД к пище» Александра Жесткова. Он обнаружил в онлайн-магазине компании 10 препаратов, не соответствующих регламенту Таможенного союза. Тогда Ульяновский областной суд постановил удалить 10 страниц сайта iHerb с информацией об этих продуктах.

После этого прокуратура Засвияжского районного суда Ульяновска подала иск и к приложению iHerb. Суд решил поступить так же, как с сайтом: удалить страницы с конкретными продуктами. Однако после апелляционной жалобы прокуратуры Ульяновский областной суд постановил заблокировать приложение целиком, ссылаясь на то, что «мобильное приложение «iHerb», безусловно, содержит информацию, распространение которой на территории Российской Федерации запрещено».

Такой вывод суд сделал на основе экспертной оценки ассортимента продукции iHerb. Он подчеркнул, что в составе продуктов iHerb были найдены растения и вещества, которые Таможенный союз относит к психотропным, сильнодействующим и запрещенным в составе БАД. При этом ни экспертиза, ни суд не предоставили конкретных названий этих растений и продуктов.

Почему родители пользуются препаратами с iHerb

По данным Минздрава, в России официально зарегистрирована 31 тысяча детей с аутизмом. У них нарушена работа нервной системы, в том числе ее части, которая отвечает за работу ЖКТ. Такие дети страдают дисбактериозом, у них наблюдаются проблемы с усвоением пищи и перистальтикой кишечника, аллергии. Для нормальной работы пищеварительной системы им необходимо постоянно принимать витамины группы B и D, пробиотики, магний, фолиевую кислоту, рыбий жир, препараты с ферментами и электролитами.

Препараты с этими веществами есть на российском рынке, но, по отзывам родителей, они плохо усваиваются, вызывают аллергию, поставляются в неподходящей форме и дозировке, и часто стоят в 2-3 раза дороже, чем на iHerb.

Специальной лекарственной терапии от аутизма на сегодняшний день нет. Седативные и психотропные препараты используют только в крайнем случае, чтобы подавить неадекватное поведение. Но если постоянно контролировать режим питания ребенка и следить, чтобы в его рационе были необходимые микроэлементы, можно облегчить симптомы болезни.

Мария Шарковская одна воспитывает дочку и шестилетнего сына Илью, который страдает аутизмом, астмой и тяжелыми формами пищевой аллергии на молочный белок. Она рассказывает, что у Ильи часто болит живот, но догадаться об этом можно, только когда ему совсем плохо. Из-за болей в животе он не может спать, поэтому мать часто проводит с ним по нескольку ночей подряд. Марии пришлось оставить работу, а ее дочери перейти на заочное обучение — рано вставать в таких условиях было невозможно.

Каждый месяц Мария тратит на препараты для Ильи 7 тысяч рублей. Мальчику необходима дополнительная витаминная поддержка, иначе его организм не сможет развиваться. Но ему противопоказаны обычные мультивитаминные комплексы — в них есть вещества, которые вызывают аллергию.

«Единственный полноценный источник жиров, который может переносить мой сын — масло гхи, полностью очищенное от молочного белка. Оно есть только на iHerb. Российские марки гарантируют 95% очистки, но рисковать жизнью сына, зная, какую реакцию вызывает молочный белок, я не хочу», — говорит Мария.

Подобные препараты нужны не только детям с аутизмом. Их используют в терапии астмы, задержки психоречевого развития, для устранения симптомов неизлечимого рассеянного склероза и редких неврологических нарушений.

Возможность посмотреть полный состав продукта — это крайне важно, утверждает Юлия Ткачук. У ее тринадцатилетнего сына Глеба нарушена работы периферической нервной системы, которая отвечает за движения конечностей и функционирование внутренних органов. Врачи назначили мальчику особую форму витамина B — метилкобаламин. Он лучше других усваивается организмом.

Купить метилкобаламин в России можно только на сайте iHerb. В обычных аптеках есть только близкая к нему форма — цианокобаламин. Юлия пробовала давать его сыну, но в ответ у него появилась сильная аллергическая реакция. Другой вариант лечения — уколы иммуноглобулина. Они, по словам Юлии, обходятся в 300 тысяч рублей в месяц, и семья не может себе этого позволить.

«У ребенка непереносимость глютена, аллергия на куриные белки, на дрожжи, на подсолнечное масло, повышенный инсулин, проблемы с обменом веществ. На наших препаратах не всегда указано честно, есть ли в составе соя, глютен, дрожжи.

Мне понадобилось несколько лет, чтобы подобрать то, что не вызывает аллергии, а теперь надо заново изобретать велосипед, пытаться обходить блокировки, искать перекупщиков и переплачивать», — возмущается Юлия.

Насколько законна блокировка приложения

«Решение суда о блокировке приложения, а точнее об ограничении к нему доступа, вызывает много вопросов», — говорит юрист и руководитель «Факультета Медицинского Права» Полина Габай.

«Мне лично неясно, почему компанию лишили возможности удалить часть товаров из мобильного приложения (даже если признать факт их опасности), сохранив при этом общую работоспособность программы. Притом, что конкретные растения и компоненты, входящие в состав продаваемых товаров, так и остались за кадром.

Проблемы имеются и трактовкой Закона об информации, согласно которому может происходить ограничение доступа к тем или иным доменным именам, указателям страниц сайтов или сетевым адресам, позволяющим идентифицировать сайты в сети «Интернет». Однако приложение iHerb не является сайтом в сети интернет. Почему-то данное замечание стороны ответчика было вглухую проигнорировано судом».

«Суд трактует законодательные нормы не прямо», — добавляет Полина Габай. В 6 пункте 10 статьи Закона об информации сказано, что если за распространение конкретного вида информации положена уголовная или административная ответственность, то такая информация запрещена к распространению. Но суды трактуют этот пункт по-другому: они признают запрещенной информацию о действиях, за которые положено уголовное или административное наказание.

Российское законодательство предусматривает наказание за продажу запрещенных в составе БАД веществ. Но в нем не установлено наказание за распространение информации об их продаже.

«Не буду спорить, что информация о запрещенных видах деятельности вряд ли должна беспрепятственно размещаться в общедоступных информационных источниках, однако прямого запрета на размещение такой информации в настоящее время нет. Поэтому первично следует восполнить пробел законодательства, а уже потом чинить суд и правду. А пока что такого рода судебные решения невозможно относить к категории правосудных», — считает юрист.

Сейчас iHerb собирается обжаловать решение о блокировке в Верховном суде.

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...