Пусть качели летят вверх

Юле одиннадцать лет, она живет в селе Орехово Омской области. Весной девочка перенесла трансплантацию почки. Донором стала ее мама, а читатели Русфонда помогли купить дорогие лекарства, необходимые для приживления пересаженного органа. Теперь, чтобы сохранить почку, Юле нужно установить нейростимулятор мочевого пузыря. Такое устройство стоит огромных денег. У семьи их нет, в омском минздраве девочке помочь отказались. Поэтому снова очень нужна наша помощь.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Для Юли это лето не прошло впустую: она научилась кататься на двухколесном велосипеде. «Подумаешь!» — скажете вы. А вот и нет! Когда Юля только появилась на свет, врачи предупредили маму, что девочка, возможно, вообще никогда не сможет ходить.

Юля родилась с тяжелым пороком развития — Spina bifida, спинномозговой грыжей. В месяц перенесла операцию по ее иссечению. А в полгода уже сидела, в год и семь месяцев самостоятельно пошла.

— Это просто чудо, что дочка с таким тяжелым диагнозом развивается по возрасту! — радуется Алена, мама Юли.— Она и говорить стала рано, и читать, любит стихи, много знает наизусть. Память у нее отличная! Еще обожает рисовать, в основном пейзажи: домик, дерево, качели.

Вся история Юли похожа на такие вот качели: вверх — счастье, надежда, а потом вниз — обострение болезни, боль, страх. В месяц у девочки начались проблемы с мочеполовой системой и кишечником — все это осложнения после иссечения спинномозговой грыжи. Врачи выявили уменьшение размера почек, нейрогенную слабость мочевого пузыря, уровень креатинина был повышен. Лечили антибиотиками, назначали диету, ставили катетер для отвода мочи, но состояние Юли улучшалось ненадолго.

В пять лет случилось обострение: резко поднялся уровень креатинина, сильно отекли ноги и живот, повысилось давление.

— С тех пор мы чуть ли не поселились в нашей омской больнице,— говорит Алена.— Дочке проводили перитонеальный диализ — искусственное очищение крови от токсинов. Это помогало поддерживать состояние, но врачи сразу предупредили, что в конце концов потребуется пересадка почки.

Следующий кризис произошел осенью прошлого года. Почки стали отказывать, уровень креатинина поднялся до критических значений, начались сильные отеки. Перитонеальный диализ уже не помогал, пришлось проводить гемодиализ — аппаратную очистку крови. Врачи назначили срочную трансплантацию почки.

Донором для Юли решила стать мама, перед самым Новым годом девочку госпитализировали в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей. Однако снова проблема: у Юли и у мамы разные группы крови, поэтому для того, чтобы донорская почка прижилась, нужны были очень дорогие лекарства. Таких денег у семьи не было. И тогда на помощь Юле пришли читатели Русфонда — собрали необходимую сумму. Трансплантация состоялась в марте, все прошло успешно. Уже в первые сутки после операции уровень креатинина нормализовался.

— Сейчас пересаженная почка работает как надо, Юля стала активной, улучшился аппетит,— говорит Алена.— Дочка очень хочет учиться — она у нас на домашнем обучении и сильно переживает, что из-за операции пропустила целый год. Уже все учебники просмотрела, особенно по литературе — там же ее любимые стихи.

Все бы хорошо, вот только наладить самостоятельное мочеиспускание у Юли после операции так и не удалось: мочевой пузырь не опорожняется полностью. Из-за этого может начаться воспаление — и тогда девочка потеряет пересаженную почку. Чтобы этого не случилось, Юле нужно имплантировать нейростимулятор — это устройство позволяет контролировать работу мышц тазового дна и мочевого пузыря.

Но стоит такой аппарат очень дорого, семье Ткаченко его никогда не купить. Юлина мама обратилась в минздрав Омской области с просьбой приобрести нейростимулятор для дочери, но ей отказали. Теперь вся надежда только на читателей Русфонда. Один раз вы уже помогли спасти Юлю. Давайте теперь поможем ей сохранить донорскую почку и жить полноценной, активной жизнью. Пусть качели снова летят вверх.

Оксана Пашина, Омская область