Власти срочно решают, какую часть доходов от увеличения НДФЛ отдать детям со спинальной мышечной атрофией. А тем временем по всей стране уже идут сборы на самый дорогой в мире препарат золгенсма, один укол которого обещает избавление от СМА. Русфонд часто получает письма с просьбой принять участие в таких сборах. Почему мы этого не делаем?
Фото: Юлия Кауль
Фото: Юлия Кауль
За полтора года с выхода золгенсмы на рынки, выяснил Русфонд, в России собраны средства на уколы 25 детям и еще для 19 сборы продолжаются. Родители делают все, чтобы спасти ребенка от болезни, грозящей параличом и мучительной смертью, и хорошо, что находятся люди, которые им сочувствуют и не думают, что $2 млн за один укол — слишком дорого. Но сборы проходят беспорядочно, непрозрачно и дают возможность заработать мошенникам — об этом говорят сами родители. К тому же часть детей, которым собирают деньги, похоже, вышли из возраста, когда препарат помогает.
На самом деле второе возражение очевидно устарело. В первых исследованиях золгенсмы участвовали только дети младше полугода, и возникло убеждение, что препарат подходит только для них. Но сейчас во многих странах золгенсму уже назначают до двух лет, и есть планы увеличить максимальный возраст до пяти лет. Спинразу, другой препарат от СМА, поначалу тоже назначали только маленьким детям, но сейчас возрастных ограничений нет. Врачи не видят причин, почему бы у двух препаратов были разные возрастные рамки. СМА — это смерть нейронов, которые передают сигналы к мышцам. Оба препарата помогают им выжить, но не могут возродить погибшие.
Другой вопрос — прозрачность сборов. Родители не раз обращались в Русфонд с просьбой помочь со сборами на золгенсму. Обычно если мы беремся за поиск средств на лечение, то обязуемся собрать нужную сумму целиком. Так удобнее родителям. Так эффективнее: у Русфонда давно налажены контакты с клиниками. И так прозрачнее: Русфонд контролирует все расходы и систематически отчитывается о тратах.
Но фандрайзинговый благотворительный фонд, не привязанный к крупной компании или миллиардеру, работающий со множеством небогатых жертвователей, в принципе не может собрать на одного ребенка 160 млн руб. Или соберет, но оставит без лечения десятки других ребятишек. В сборах на СМА фонды сейчас участвуют лишь в качестве одного из жертвователей, не самого крупного.
Типичный пример. Годовалому Тимуру из Зеленограда сделали инъекцию золгенсмы в марте. $1 млн дал лично президент ВТБ Андрей Костин. 31 млн руб. собрали родители. $100 тыс. выручил на аукционе и передал семье главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов. 10 млн руб. собрал фонд «Милосердие». 750 тыс. руб.— фонд «Милосердие детям». Отец Тимура Артем Дмитриенко рассказывал каналу Russia Today, что вместе с его просьбами о помощи в сети появилось множество фейковых страниц, где якобы собирали деньги для Тимура. Сборы по многим каналам, без единого центра управления, срочные, с очень большой суммой плохо поддаются контролю. Поэтому Русфонд в них не участвует. Полностью взять на себя такое дорогостоящее лечение по силам только государству. В 2018 году 545 фандрайзинговых фондов, предоставивших в Министерство юстиции отчетность, собрали 17,4 млрд руб. Чтобы купить золгенсму всем российским детям со СМА, нужно существенно больше.
Государство собирается выделить на лечение СМА часть из 60 млрд руб., которые принесет повышение НДФЛ. 11 ноября закон об увеличении налога на доходы выше 5 млн руб. был принят в третьем чтении, а 60 млрд руб., которые государство планирует на этом заработать, уже заложены в бюджет 2021 года. Пока этот план обсуждается, мы видим для себя только один вариант помощи детям со СМА. Русфонд мог бы выступать оператором сборов на золгенсму, стать для них организационным центром, если найдутся крупные жертвователи, гарантирующие исчерпывающий сбор. Русфонд может взять на себя информационное сопровождение, предоставить счет для сбора средств и нести полную ответственность за контролируемое и прозрачное движение денег.