«Я бы хотела, чтобы все те, кто не замечает существования Освенцима у нас под боком, заметили бы его»
Почему нельзя откладывать принятие закона о распределенной опеке
Учредитель благотворительного фонда «Вера», автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, почему интернаты в России похожи на концлагеря и зачем нужен закон о распределенной опеке.
Учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ / купить фото
Учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер
Фото: Глеб Щелкунов, Коммерсантъ / купить фото
— Для чего нужен закон о распределенной опеке?
— Мне кажется, что отсутствие внешнего контроля за сферой соцуслуг приводит к массовому нарушению прав человека. Благодаря своей работе в проекте ОНФ «Регион заботы» я смогла войти в самые разные интернаты и своими глазами увидеть, что там происходит. И я теперь знаю, что в интернате не может не быть старых, больных, беспомощных, привязанных, необезболенных, побитых, изнасилованных. Потому что все это я там видела. Просто надо было всюду открывать каждую дверь.
Увидев это, я стала искать причины, почему все это там с людьми происходит.
Главная причина в том, что директор становится опекуном большого количества людей и за каждого вроде бы отвечает. А многие из них с психическими заболеваниями, много стариков с деменцией, много людей с умственной отсталостью. И как их всех удержать в поле зрения директора-опекуна? Как сделать так, чтобы он их всех контролировал?
Есть только один способ — построить вокруг учреждения высокий забор с охраной. Если директор — толковый управляющий, то он начнет у своего руководства просить деньги на то, чтобы обеспечить за этим забором все жизненные циклы: и обучение, и лечение, и занятость. И вот директор все это делает и не замечает, как постепенно превращается в дракона, потому что эти люди перестают быть для него личностями, а превращаются в объекты его заботы. Он за них знает, как надо их учить, лечить, занимать, оберегать.
И поэтому, чтобы их оберегать и чтобы они были на виду, их лишают перегородок в туалетах и душевых, дверей в комнатах, женщинам делают аборты или стерилизуют. Вот такие уродливые формы приобретает эта «забота».
— Недавно на круглом столе, где обсуждали реформу ПНИ, несколько директоров ПНИ сказали, что у них в интернатах есть и бассейны, и массажисты, и парковые зоны, а в обычной жизни у людей ничего такого нет.
— Да, во многие интернаты закачано огромное количество денег, и когда идешь по такому ПНИ, понимаешь, что он ничем не отличается от обычного интерната, только все это дорого и богато. И от этого становится еще страшнее. Потому что это тюрьма с бассейном, где люди так же сидят взаперти. Вот счастье-то — посидеть в тюрьме с бассейном!
Но эти люди, директора, они же не рождаются такими. Они становятся частью этой интернатной системы и рассказывают тебе, что надо оберегать бедных сироток от опасностей окружающего мира. Или мир от них оберегать. Кто во что верит.
Но то, как сейчас живут люди в ПНИ, ненормально. Так быть не должно. И поверьте, так не будет.
Первое понимание необходимости реформы ко мне пришло, когда я осознала, что, как и в хосписах, надо открывать в этих интернатах двери. Потому что за закрытыми дверями творится беззаконие. Как мы поняли, что в системе исполнения наказаний надо открывать двери? Люди выходили из СИЗО, из тюрем и рассказывали, что там происходит.
А из ПНИ никто не выходит. Люди там находятся пожизненно. Мы ничего не знали об их жизни. Сейчас уже немного знаем. Знаем, что система, называемая системой социальной защиты, является, по сути, ГУЛАГом.
Когда я глубже стала изучать эту систему, то поняла, что ключевое зло в ней — конфликт интересов.
Директор интерната является опекуном сотен человек, он получает деньги за то, чтобы их обслуживать. Но как опекун он также должен проверять качество оказываемых подопечным услуг. Он же распоряжается пенсиями и имуществом людей, которые находятся в его власти. Он же нанимает персонал, который ухаживает за подопечными. И поскольку в системе действует подушевое финансирование, этот директор заинтересован в том, чтобы у него всегда все койки были заполнены. Он получает власть над сотнями человек. Он оказывает услугу, он заказывает услугу, он проверяет ее качество. Это абсурд. Нельзя быть заказчиком и исполнителем. И это очень простая истина, на которой, собственно, и выстраивались все выступления общественников перед президентом России и из которой трижды рождались его поручения, связанные с распределенной опекой. Он как человек с юридическим образованием понимает, что конфликт интересов — это такая штука, которую надо разрешить.
— Как разрешить?
— Распределением обязательств, распределенной опекой. Как это будет выглядеть? Если человек живет в интернате, у него соопекунами будут интернат, родственник и, например, НКО, которая занимается обучением людей с особенностями развития или их трудоустройством. Или это может быть просто родительская организация, задача которой — наблюдать за соблюдением прав людей, живущих в интернате. Если же человек живет дома, то его соопекунами будут родственники и НКО. Это важно.
Сегодня у людей с особенностями нет шансов выйти из ПНИ, если у них нет опекуна, а таким опекуном пока может быть только физическое лицо.
Найти людей, готовых взять на себя ответственность и стать опекуном, сложно, а вот найти некоммерческие организации, готовые помогать в этом,— гораздо реальнее. Если у взрослого недееспособного человека сегодня нет опекуна—физического лица, то у него и выбора, где ему жить, нет — только интернат.
И уже есть социально ориентированные НКО, которые могут взять на себя роль опекуна и организовать для такого человека сопровождаемое проживание дома, в привычной для него среде, не разрывая его социальные связи.
— Мне кажется, даже после принятия закона найти организации, которые согласятся взять на себя такую ответственность, будет сложно.
— Поэтому в законе надо прямо закрепить не только возможность назначения гражданам с психическими расстройствами нескольких опекунов, среди которых будут социально ориентированные НКО. Нужно законодательно установить возможность распределять между ними полномочия по представительству подопечного. Действительно, далеко не всегда конкретный гражданин или НКО готовы взять на себя всю полноту ответственности за все сферы жизни подопечного. Но если эти полномочия по опекунству будут четко распределены «на входе», то каждый из соопекунов будет четко знать, за какие сферы жизни подопечного он отвечает. Несомненно, количество лиц, которые будут готовы брать на себя обязанности опекунов, увеличится, споров между соопекунами будет меньше, а количество подопечных, которые смогут иметь не одного опекуна в лице директора интерната, а нескольких, возрастет. При этом сегодня опекун-директор интерната — это чужой дядя, которому в целом все равно, как себя чувствует, как живет и развивается подопечный. А при распределении опеки у гражданина появятся опекуны из числа близких лиц, благотворительных и волонтерских организацией, заинтересованных в его благополучии.
Сегодня у нас происходят ужасные вещи: родственник, отдающий своего взрослого близкого в интернат, теряет возможность быть его опекуном, вся опека передается интернату. А интернат заинтересован только в том, чтобы с подопечным ничего не произошло, потому что интернат не хочет нести за это ответственность. Поэтому подопечным назначают огромные дозы психотропных препаратов, и они лежат в кроватях, будучи не в состоянии двигаться. Интернат не заинтересован в том, чтобы отпустить подопечного на выходные домой. Поэтому и получателю услуг, и его близким отказывают в этом. А когда родственник пытается добиться такой возможности, ему говорят: «Нечего было сдавать в интернат». Но так тоже нельзя, у людей разные обстоятельства могут быть. Интернат должен поддерживать и развивать контакты подопечных с родственниками, а не прерывать их.
И это ужасно, когда ты вынужден отдать близкого человека в интернат. Ты испытываешь от этого чувство вины, не получаешь возможности видеться с ним, а еще можешь узнать, что его там бьют или насилуют. Родители детей, имеющих психические нарушения, мечтают, чтобы их дети умерли раньше них самих. Потому что от мысли, что дети после их смерти попадут в интернат, охватывает отчаяние. Все это создает сильную социальную напряженность в обществе. Зачем ее создавать?
— Говоря о реформе интернатов, мы признаем, что интернаты — это зло и их быть не должно или что они будут, но наравне с другими формами жизни и ухода?
— Я, конечно, считаю, что у человека с нарушениями развития и у его семьи всегда должен быть выбор — интернат, или, к примеру, сопровождение на дому некоммерческой организацией, или сопровождаемое проживание в арендованной квартире. Но в том, что нынешняя система интернатов — это зло, у меня нет сомнений.
Я видела людей с одним и тем же диагнозом, живущих дома и в интернате. Между ними колоссальная разница — от внешнего вида до социальной адаптации.
Я поездила по интернатам, и все, что я увидела там, говорит только о том, что эти учреждения не приспособлены для достойной жизни. Людей водят один раз в неделю в баню, а все остальное время они не могут нормально мыться. Трусы, носки, одежду выдают из «общего котла». Забрали на стирку — снова выдадут чужое. Одежда страшная, одинаковая. Не нравится — уходи, другого нет. Особенно тяжело молодым ребятам, девчонкам. В столовой ешь только то, что выдают на раздаче. Никакого выбора нет. Молодые люди в ПНИ мне часто рассказывали, что им дают много препаратов, от которых им ничего не хочется. А если человек активно высказывает недовольство, переводят на этаж, где его запрут, побьют, или вообще отправляют в психушку. Подростки из детских интернатов жаловались, что их отправляют в психушку просто за то, что они кому-то нахамили.
Недавно вице-губернатор по социальным вопросам одного региона рассказывал мне, как ему позвонил мальчик из школы-интерната и стал кричать, чтобы тот приехал и спас его, а то «воспиталка» вызвала скорую, для того чтобы сделать укол. Это было в воскресенье. Чиновник туда выехал, увидел этого мальчика, но скорая уже уехала, мальчик лежит, слюни текут. Тот вызвал учителей, спрашивает, что произошло. Оказывается, мальчик активный, борется за свои права. Вице-губернатор спрашивает учителя: «Вы знаете, что за препарат ему ввели?» «Нет, не знаю, но это же скорая сделала»,— отвечает учитель. Смотрят в карте — аминазин (сильный нейролептик.— “Ъ”).
Когда я это слушала, подумала про своего младшего сына: он тоже активист, тоже любит права качать и, если бы он жил в интернате, из психушки бы не вылезал.
Вся система направлена на то, чтобы убить у человека любую инициативу. Убить его желание думать, чувствовать.
За 80 лет существования этой системы там ноль изменений. Весь мир изменился, а интернатная система в РФ осталась прежней. При этом мы продолжаем вкачивать туда большие деньги, ремонтировать эти стены, ставить светодиодные лампы и пластиковые окна, а внутри это тюрьма, где человек — никто. И контролирует все это опекун-интернат. И если интернат не захочет, туда никто не войдет. Интернат выстроил забор вокруг своих владений, люди, живущие внутри забора,— бесправные рабы.
Вот для чего нужен закон о распределенной опеке: за закрытыми дверьми творится беззаконие, и в цивилизованном обществе мы просто не имеем права продолжать это не замечать. Появятся дополнительные опекуны — их обязаны будут впустить. Это также поможет решить проблему с конфликтом интересов. И это даст возможность соблюсти права человека: если опекун в лице интерната не справляется, не может предоставлять качественные услуги, то другие опекуны помогут человеку сменить поставщика услуг, и при этом он не будет бояться унижения и наказания. Система распределенной опеки поможет родственникам поддерживать связи и возвращать своих родных из интернатов домой. Бывают такие ситуации: мать заболела, онкология, надо лечиться. Взрослого сына-инвалида отдала в интернат. Через три года она поправилась и хочет забрать его домой. Сегодня ей никто не отдаст сына. А если эта женщина будет одним из нескольких опекунов, то она сможет влиять на судьбу сына, даже когда она лечится, а ребенок в интернате. Сможет забирать его на выходные, общаться, найти для него какую-то занятость. Наконец, в его жизни появятся НКО, которые готовы тратить время и силы на его развитие, досуг, занятость.
Распределенная опека позволит нам разглядеть личность в каждом человеке и соблюдать его права.
— В нынешней системе это невозможно?
— Это возможно, если руководитель — порядочный человек. Который в ответ на «у нас так принято» скажет: «У вас железные тарелки принято? У вас гулять только весной принято? Нет, это неправильно, так не будет». Это круто, когда в такую систему приходит человек, для которого «у нас так заведено» не аргумент.
Я уверена, что в Москве изменения будут. Но нельзя жизни людей ставить в зависимость от одного руководителя. Должна быть система, при которой благополучие человека не будет зависеть только от воли директора. Этот закон будет всего лишь частью системы сдержек и противовесов, без которой никакая сфера не может существовать в цивилизованном обществе.
— Со стороны противников законопроекта звучат опасения, что опекунами могут становиться недобросовестные НКО. Для вас это важный аргумент?
— Я эти опасения понимаю. Я допускаю, что есть НКО, которые могут злоупотреблять беспомощностью людей, их деньгами и имуществом, зарабатывать на них. Нельзя допустить, чтобы эти НКО получали право опеки над такими людьми. Я тоже этого не хочу, и мои коллеги в других НКО этого не хотят. Ну так мы вполне можем придумать способы, как этому помешать.
Еще противники законопроекта не хотят, чтобы весь тот ужас, который в интернатах укрыт, разом вывалился наружу, как только туда зайдут люди со стороны. Они боятся социального взрыва. Но дело в том, что уже пять лет профессионалы бьются за этот закон и накал такой высокий, что, если закон почему-либо не будет принят, этот социальный взрыв произойдет непременно. У НКО, у общественных деятелей аргументов и свидетельств уже более чем достаточно. У меня есть аудиозаписи, свидетельствующие о насилии персонала над подопечными — и физическом, и сексуальном. У меня есть факты, подтверждающие мошенничество в отношении имущества получателей социальных услуг. У меня есть фотографии, подтверждающие некачественную медицинскую помощь и пытки.
У меня нет прямых доказательств по абортам и стерилизациям, но есть утверждения конкретных людей, которые я тоже могу передать журналистам. Потому что если ты говоришь, что у тебя женский интернат, а в этом интернате за год 17 абортов, то это странно. И я не исключаю, что мне рассказали только о 17 абортах, зафиксированных в медицинской документации, а на деле их больше. И почему если у всех жителей ПНИ есть полис ОМС, то в интернате обязательно есть кабинет гинеколога?
Если бы НКО хотели этого социального взрыва, он бы уже случился. Но мы не хотим взрыва, мы хотим социальных изменений. Это разные вещи. Для меня очень важно, что в нашем обществе уже есть инициаторы изменений. Жаль, что пока это не сотрудники интернатов.
В послевоенной Германии, которая очень честно и по-настоящему после Нюрнбергского процесса извинилась перед человечеством за совершенное, инициаторами изменений в интернатах и психбольницах были сами сотрудники. Они обратились к властям и сказали: «Мы не хотим, чтобы эти люди так жили, потому что это повторение холокоста. Только холокост был в отношении евреев, а это — в отношении людей с ментальными расстройствами». К сожалению, мы пока не можем рассчитывать на такой запрос от сотрудников интернатов. Потому что у нас есть такая штука, которой не было в Германии,— градообразующие предприятия. И сотрудники понимают, что если они выступят сегодня в интересах своих подопечных, то они лишатся работы и их семьи лишатся средств к существованию. Соответственно, у нас драйверами изменений становятся НКО. И при таком раскладе не допускать НКО внутрь интернатов, не позволять НКО становиться частичными опекунами — это превращать весь закон о распределенной опеке в профанацию. Именно в НКО сегодня работают наиболее профессиональные, наиболее заинтересованные и наиболее эффективные специалисты в этой сфере. НКО — это структуры, которые привыкли экономить деньги, а не транжирить их, которые знают ценность каждой копейки и которые заинтересованы в каждой человеческой жизни.
Распределенная опека нужна, потому что закрытые двери — синоним беззакония.
Дверь может быть закрыта, когда речь идет об интимных отношениях и когда за ней один или два человека находятся по собственному желанию. Точка. Когда за закрытой дверью находится 300 тыс. человек и это ни у кого не вызывает вопросов, то чем мы отличаемся от жителей Освенцима, которые не замечали концентрационного лагеря в своей уютной, тихой бюргерской деревне и продолжали пить чай из фарфоровых чашечек? И было очень важно, кстати, что именно жители Освенцима потом хоронили трупы погибших евреев. Я бы хотела, чтобы все те, кто не замечает существования Освенцима у нас под боком, заметили бы его и стали добрее.
— Недавно во время публичной дискуссии вы сказали, что к осени следующего года закон о распределенной опеке должен быть принят. Это ваше желание или у вас есть информация о таких планах депутатов?
— Это просто здравый смысл. Я понимаю, что затягивать этот вопрос больше нельзя. Люди страдают в интернатах прямо сейчас. Родители детей с особенностями негодуют, им уже много лет обещают закон, и сдерживать их возмущение уже трудно.
В эти интернаты очень легко попасть, но оттуда очень трудно выйти. При таком раскладе мы все через какое-то время там окажемся. Но я думаю, я уверена, что мы изменим эту систему.
Я думаю, что через 30 лет у нас уже не будет людей, запертых в интернатах. Я надеюсь, что дети и взрослые с особенностями будут жить в социуме, будут знать, как делать покупки в магазине, платить за услуги ЖКХ, ходить в кино и планировать свой бюджет, пусть и с помощью тьютора. Я надеюсь, что у нас будет система сопровождаемого проживания, которую не построить без закона о распределенной опеке. А сопровождаемое проживание — это же не только про взрослых людей с инвалидностью, а про всех, кому нужна помощь, чтобы жить в обществе. Эта система касается и детей, и взрослых, и сирот, и бедных, и больных. Сегодня мы выдавливаем человека из социума по любой причине — неопрятный, пьет, не умеет смотреть за детьми, болеет, нет денег, нет работы. Любая из этих причин может стать причиной того, что в отношении человека государство применит санкции — отберет детей, жилье, отключит свет, газ. А надо, чтобы все было наоборот. Если по какой-то — любой — причине неблагополучен, государственная система и общество должны помочь ему вернуться в социум. Не запихнуть его в интернат, заперев за высоким забором и забыв о нем, а взаимодействовать с ним, помогать ему.
Для меня совершенно очевидно, что всю систему надо разворачивать в сторону максимальной самостоятельности человека и необходимого ему сопровождения. И целью должна быть не изоляция этого человека — «как бы чего не вышло»,— а его включение в общество в той форме, в какой это возможно и безопасно для обеих сторон.
Как-то я была на выставке художественных работ ребят из ПНИ, и я обалдела, когда увидела эти картины. Не наваленные горой на тумбочках и никому не нужные картинки, а оформленные в рамы, с грамотной подсветкой. Это было потрясающе. Я стояла и думала: как в голове человека, живущего в замкнутом мире, изолированного от всех, рождаются вот эти цвета, образы, сюжеты? Это все могло бы дорого продаваться, приносить радость, доход, пользу. Эти ребята могли бы заниматься оформлением интерьеров, кафе, участвовать в разных выставках… Но мы, общество, не умеем видеть их таланты. Мы ничего не делаем для того, чтобы люди, живущие в ПНИ, стали нам заметны.
Мне дурно при мысли, что в интернатах заперта вся эта сила и мощь в художественном, производственном, экономическом смыслах. В современном мире глупо и недальновидно так поступать. Посмотрите, какие первоклассные вещи производит гончарная мастерская центра «Антон тут рядом», каждая — уникальная, никакой штамповки, креатив. А сувениры из инклюзивных мастерских «Простые вещи»! И в мультицентре Ирины Дрозденко в Ленобласти делают красивые эксклюзивные вещи, и каждому человеку там находят применение: кто-то в пекарне работает, кто-то — официантом, кто-то убирает, кто-то отливает изразцы, кто-то раскрашивает тарелки… Что значит эта работа? Это заработок для людей, это налоги для государства. И все это позволяет достойно жить людям с нарушениями развития, а нам всем — знать, что мы нормальное общество и по соседству с нами за высокими заборами не умирают безвинные люди, просто потому что они не такие, как мы.