Зона дискриминации

Подведены итоги исследования, проведенного среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ВПРС) — тяжелой формой рассеянного склероза, в котором приняли участие пациенты и врачи из 15 российских регионов. Всего, по данным ФГБНУ «Научный центр неврологии», в России проживают более 150 тыс. пациентов с рассеянным склерозом, из них с ВПРС — около 80 тыс. человек. Впервые получено комплексное представление о состоянии здоровья, об условиях жизни и о лекарственной терапии этих пациентов. Однако выводы неутешительны: большинство из них не имеют в полной мере доступа ни к лечению, ни к реабилитации.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Трудности передвижения

В России завершено уникальное медико-социальное исследование качества жизни российских пациентов с диагнозом «вторично-прогрессирующий рассеянный склероз» — наиболее тяжелым аутоиммунным заболеванием нервной системы.

«ВПРС — один из вариантов течения рассеянного склероза. Этот тип течения наступает после стадии ремиттирующего течения и характеризуется неуклонным прогрессированием тяжести состояния пациентов — вначале с обострениями, а затем без них. ВПРС развивается не сразу, а через пять-десять лет после постановки первичного диагноза. И если сначала заболевание прогрессирует медленно — периоды обострений сменяются отсутствием симптомов, то при ВПРС ремиссий уже нет. Ситуация осложняется тем, что именно для этого типа заболевания сейчас нет адекватной терапии, поэтому в большинстве случаев без лечения к 40–50 годам эти пациенты уже глубокие инвалиды»,— рассказал соавтор исследования врач-невролог Алексей Бойко.

В социологическом исследовании, которое представила на Всероссийском конгрессе пациентов Общероссийская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), приняли участие 500 пациентов с ВПРС из 15 регионов России и 51 врач-невролог со специализацией на этом заболевании. Исследование проводилось при поддержке центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Выводы, к которым пришли авторы исследования, неутешительны: большинство пациентов не имеют в полной мере доступа ни к лечению ВПРС, ни к реабилитации.

«Исследование проводилось в течение этого года. В рамках исследования нам было важно изучить текущее состояние здоровья и условия жизни пациентов с ВПРС и дать оценку эффективности терапии, поскольку на сегодняшний день эта группа людей лечения как такового не получает. Если мы не представляем себе, кто эти люди и как они живут, нам трудно добиваться для них улучшения качества медицинской и социальной помощи. Но теперь у нас есть данные для этой работы»,— рассказал президент ОООИБРС Ян Власов.

ВПРС (как и другими типами рассеянного склероза) чаще страдают женщины. Поскольку этот тип заболевания развивается через пять-десять лет после начала болезни, то средний возраст пациентов преимущественно от 40 лет (73% опрошенных). У многих есть высшее и незаконченное высшее образование (52,7%) или среднее специальное (35,6%), и до болезни они работали в том числе на руководящих должностях. Однако из-за ограничений здоровья (92% сегодня имеют инвалидность) работать не могут 71,6% опрошенных. При этом у многих пациентов есть семьи и несовершеннолетние дети. И стоит отметить, что тяжелое течение болезни нередко является причиной разводов.

Трудности в передвижении вне дома и по дому, нарушение равновесия и походки, сложности в занятии домашними делами, быстрая утомляемость и недостаток энергии — симптомы, которые отмечают более чем 55% опрошенных. К ним прибавляются чуть более редкие: трудности с концентрацией, нарушение мочеиспускания и работы кишечника, головокружение, проблемы с памятью и снижение зрения.

«Это очень тяжелая ситуация, ведь человек постепенно и неуклонно теряет жизненные функции, становится все более беспомощным, и без лечения и реабилитации этот процесс остановить невозможно»,— говорит Ян Власов.

Не бояться диагноза ВПРС

По словам экспертов, диагноза ВПРС боятся не только сами пациенты, но и в какой-то степени врачи. Дело в том, что долгое время для этого типа заболевания не существовало точечной эффективной терапии, в отличие от других типов рассеянного склероза, где у врачей была возможность замедлить прогрессию или хотя бы улучшить состояние пациента.

«ВПРС — это тяжелый вариант развития РС, при котором наши лечебные возможности пока ограничены. Если на ранних этапах при ремиттирующем течении РС разрешено к использованию и внедряются уже 15 препаратов, изменяющих течение заболевания (ПИТРС), то на более поздних и тяжелых стадиях при ВПРС терапевтический выбор ограничен… Важно отметить, что многие препараты, которые очень хорошо себя зарекомендовали при ремиттирующем течении, на более позднем этапе ВПРС не работают. Неврологи продолжают их назначать, а пациенты продолжают использовать в надежде на улучшение их состояния. Но это нерационально и клинически не обосновано, так как позитивных эффектов не наблюдается, только накапливаются риски нежелательных побочных явлений. То есть в реальности эти препараты не помогают пациентам с ВПРС, но на их закупку расходуются большие средства»,— объясняет Алексей Бойко.

Но есть и надежда на изменение положения пациентов с ВПРС, о которой говорит Алексей Бойко: «Лечение ВПРС в РФ, как и во всем мире, строится на адекватном подборе патогенетического и симптоматического лечения, реабилитации. Эффективность иммуномодулирующего и иммуносупрессивного лечения препаратами, изменяющими течение РС, при ВПРС ниже, чем на более ранних стадиях ремиттирующего течения РС, но исследования продолжаются. Есть два препарата для патогенетического лечения ВПРС с обострениями, появились первые препараты, которые могут помогать пациентам и при ВПРС без обострений, наиболее тяжелом варианте течения РС. Сейчас при ВПРС планируется клиническое исследование еще трех новых препаратов. Так что перспектива расширения наших возможностей есть».

Это значит, что нужно менять отношение и врачей, и самих пациентов к ВПРС. Перестать бояться и избегать его диагностики. А, напротив, стараться заметить ухудшение состояния как можно раньше, чтобы заменить терапию, назначить реабилитацию и не допустить необратимых ухудшений. То есть уже сейчас при правильном подборе современной терапии и своевременной реабилитации можно значительно улучшить состояние пациентов с ВПРС.

Лист ожидания

Если пациенты с момента постановки диагноза рассеянного склероза (у 90% — ремиттирующий рассеянный склероз) сразу начинают получать правильно подобранную терапию препаратами, группу которых обозначают ПИТРС, то вероятность перехода к стадии ВПРС значительно ниже, а период этого перехода будет дольше.

Главное — индивидуальный подбор терапии, персонализированный подход на всех стадиях и типах течения рассеянного склероза.

Препараты из группы ПИТРС за счет государства уже получают порядка 60 тыс. пациентов с РС, расширяются возможности терапии первично-прогрессирующего РС (ППРС), РС у детей и подростков. Практически все используемые в мире препараты есть и в РФ.

«Доступность лекарств — другой вопрос. Иногда есть листы ожидания, но пациент ждет нужный препарат на протяжении месяцев и иногда даже целые годы. Но при таком варианте течения, как высокоактивный рассеянный склероз (ВАРС), необходимо срочно начинать эффективную терапию. Надо совершенствовать систему обеспечения препаратами больных с ВАРС, так как при существующей схеме пациент может потерять много времени, что приведет к ухудшению его состояния, а восстановить функции намного труднее, чем предупредить эти нарушения»,— говорит Алексей Бойко.

С ним соглашается Ян Власов: «К сожалению, сейчас у нас в стране депрессивный период в плане обеспечения лекарствами наших граждан. Препараты для пациентов с ВПРС становятся все менее доступными».

Адекватная реабилитация

О важности системы реабилитации, и, к сожалению, о фактическом ее отсутствии говорят все специалисты.

«Мы сейчас в Федеральном центре мозга и нейротехнологий ФМБА начали активно заниматься темой реабилитации. Важно отметить, что реабилитационные программы, которые используются при восстановлении функций после инсульта или травмы головы и которые нередко назначают при РС, не всегда помогают этим пациентам, а иногда могут навредить. Нужны специальные методологии на основе тщательной оценки реабилитационного потенциала, комплексный подход с учетом особенностей комбинации функциональных нарушений при РС. На практике мы часто наблюдаем ситуацию, когда пациент прошел курс реабилитации в каком-либо частном центре, а состояние стало, к сожалению, хуже. При ВПРС адекватная реабилитация — один из наиболее важных компонентов комплексного лечения»,— говорит Алексей Бойко.

По мнению Яна Власова, система реабилитации пациентов с ВПРС у нас в стране недостаточно развита. Нет узаконенной государством единой концепции системы реабилитации больного с ВПРС. И хотя затраты на реабилитацию по закону возложены на ОМС, систему реабилитации больных с таким диагнозом надо создавать с нуля.

Изменить ситуацию может только планомерная работа по выстраиванию системы помощи пациентам с рассеянным склерозом. «Нужна сеть центров лечения РС в регионах. И это не простые неврологические отделения или кабинеты, а специальные подразделения, где работает мультидисциплинарная бригада. Во всем мире сейчас ведется работа по созданию таких центров. Так как лечение РС усложняется, назначаются новые, сильные препараты, и необходим тщательный контроль специализированной службы за проведением такого курса лечения».

По словам авторов исследования, именно такой помощи для пациентов они намерены добиваться.

Мария Домбровская, Константин Анохин