В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), созданном на средства Русфонда, уже 42,5 тыс. человек. Если регистр будет и дальше расти так же быстро, скоро он станет крупнейшим в России. Но чем больше данных, тем важнее создать удобную систему поиска. В этой сфере много успехов и одна большая проблема.
Фото: Юлия Кауль
Фото: Юлия Кауль
Цифровизация часто приходит незаметно, потому что идеальная электронная система — та, которую не замечаешь. С ней легко, потому что она интуитивно понятна. С ней быстро, потому что она помогает тебе не ошибаться. С ней спокойно, потому что она защищает данные надежно, но не создает тебе при этом неудобств.
Система поиска доноров в базе данных не исключение. Вторая версия поисковика, которая уже готова и сейчас тестируется в Национальном РДКМ, «незаметнее» первой. Раньше врачу-трансплантологу, чтобы удаленно соединиться с регистром и поискать там генетических близнецов для своего пациента, нужно было устанавливать специальную программу для шифрования канала связи. Теперь шифрование происходит другим способом, и никаких программ устанавливать не нужно. Собственно, так сейчас работают все гиганты веб-индустрии: вам же не надо загружать в компьютер специальное приложение, чтобы воспользоваться поиском Google или «Яндекса».
При вводе данных умная система теперь автоматически страхует всех пользователей от ошибок и описок — как проверка спеллинга в Word. А для сотрудников Национального РДКМ особое удобство: при каждом входе они сразу видят напоминание, с какими донорами и на каком этапе идет работа. При этом надежность защиты информации о донорах выросла: теперь используется принципиально иной способ ее хранения.
Все это здорово, но у больших структурных проектов, если ими занимается благотворительный фонд, есть одна общая проблема. Известно, что больше всего людям нравится давать деньги на лечение маленьких детей. Взрослым помогают куда менее охотно. А если конкретной фигуры, которую надо спасать, вообще нет, шансов заинтересовать жертвователей еще меньше: некому сострадать. Притом что такие проекты иногда помогают спасти не одного человека, а десятки, сотни, тысячи людей.
Государство не торопится финансировать развитие регистров. Поэтому особенно важно, когда появляется благотворитель, которому интересны проекты, подобные Национальному РДКМ. Русфонд давно сотрудничает в этой сфере с компанией «Трансойл» — благотворительные инвестиции «Трансойла» составили около 35 млн руб. А в начале этого месяца на онлайн-конференции «Вопросы гематологии в фокусе современных клинических решений» медицинский директор Национального РДКМ Ольга Макаренко объявила об очередном этапе: «Трансойл» выделяет 5 млн руб. на развитие поисковой системы нашего регистра.
Перед Национальным РДКМ стоит новая задача, причем в масштабах уже не страны, а мира. Дело в том, что большинство национальных регистров отдельных стран объединены в мировую базу World Marrow Donor Association (WMDA). В ней сейчас больше 37,5 млн человек. Искать в ней подходящих доноров костного мозга могут медицинские центры всего мира, в том числе и российские. Но настоящая интеграция — это когда страна не только ищет в WMDA доноров, но и предоставляет ей информацию о своих.
Национальный РДКМ уже стал полноправным членом WMDA. И теперь готовится к тому, чтобы начать выгружать в мировую базу данные о наших потенциальных донорах. Это справедливо: если иностранные доноры жертвуют костный мозг нашим пациентам с лейкозом и другими страшными заболеваниями, то логично ожидать, что российские доноры тоже получат возможность спасать людей от смерти независимо от их гражданства. А кроме того, говорит президент Русфонда Лев Амбиндер, это серьезно поможет развитию донорства костного мозга в стране: ведь за поиск и активацию доноров регистры получают деньги, которые могут вкладывать в собственное развитие.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.