Комментируя выступление Льва Амбиндера на встрече с членами Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 10 декабря, Владимир Путин заявил: «У нас очень много бюрократии при регистрации лекарственных препаратов, даже перебор». Речь шла о проблемах участия гражданского общества в развитии донорства костного мозга в стране и о барьерах Минздрава, которые приходится преодолевать Национальному регистру доноров костного мозга (Национальному РДКМ). Президент пообещал дать поручение Правительству РФ вмешаться, вновь подтвердив: «Я разделяю вашу позицию, я на вашей стороне».
Фото: Арсений Несходимов
Фото: Арсений Несходимов
Первые поручения Президент РФ дал Минздраву два года назад, вот так же в декабре. Национальный РДКМ, созданный по рекомендациям СПЧ и Владимира Путина как симбиоз некоммерческих организаций и государственных учреждений, к концу 2018 года уже имел базу в 10 тыс. доноров. Но проблемы, о которых говорилось 10 декабря, в сущности, те же, что и два года назад. Разве что теперь трудно назвать наиболее актуальную.
Казалось бы, 3 сентября на совещании у помощника президента Максима Орешкина было принято историческое решение о праве коммерческих и некоммерческих организаций строить Федеральный регистр наряду с государственными учреждениями. Но на том же совещании на вопрос помощника президента, почему часть трансплантационных центров не использует базу Национального РДКМ, главный гематолог Минздрава, директор НМИЦ гематологии Валерий Савченко сформулировал новый барьер. Причина-де в отсутствии регламента на включение граждан в регистр доноров костного мозга.
Но по этой причине вообще нельзя пользоваться отечественными регистрами! В России 14 донорских баз, построенных государственными учреждениями, плюс одна наша, некоммерческая, Национального РДКМ. И вот семь трансплантационных центров из 14 пользуются нашей базой, а вторые семь — нет. Единственная разница: во второй семерке есть клиники с собственными донорскими регистрами.
Разумеется, клиники Минздрава и Национальный РДКМ строят свои регистры по принятым в мире правилам. Причем Минздрав строит их уже 11 лет. Так хотя бы теперь сведи Минздрав в регламент действующие правила, передай в правительство на утверждение — и все заработает. Прошло три месяца, ничего не сделано. Зато Минздрав предлагает возродить Межведомственную рабочую группу (которую сам же и прикрыл еще весной). И вот там обсуждать регламент и другие акты, без которых его клиники могут строить и пользоваться своими регистрами, а Национальному РДКМ ничего не светит. Как долго обсуждать? Ежеквартально начиная с января… Вот это Владимир Путин и назвал бюрократией.
Русфонд передал президенту проект новых поручений для Минздрава. Президент намерен адресовать их правительству. Вот они:
— Завершить интеграцию донорской базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник страны, для чего в январе 2021 года утвердить регламент включения потенциальных доноров в регистр.
— Ввести в законопроект об изменениях в закон №323-ФЗ понятия «потенциальный донор костного мозга» и «реальный донор костного мозга» либо в январе 2021 года принять соответствующий нормативно-правовой акт.
— Выделить Национальному РДКМ из средств федерального бюджета на 2021 год финансирование на выполнение услуг по рекрутингу и типированию 10 тыс. доноров в соответствии с соглашением, достигнутым на совещании 9 октября 2020 года в Экспертном управлении Президента РФ.
— Наладить единую статистическую отчетность о развитии донорства и трансплантаций костного мозга, для чего ввести представителей Минздрава РФ в редколлегию интернет-журнала Кровь5.
весь сюжет