Дима Ровный живет с мамой и папой в городе Кыштыме Челябинской области. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг ребенка формировался неправильно и скрутился в петлю в районе поясницы. Сразу после рождения врачи сделали Диме первую операцию — иссекли спинномозговую грыжу, потом боролись с осложнениями. Вопреки предсказаниям докторов, Дима вовсе не безнадежен: команда специалистов из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) готова обследовать мальчика и разработать план лечения. Вот только это стоит огромных денег, которых у семьи нет.
Дима не может ходить, но умственно развивается по возрасту — он смышленый, веселый, хорошо разговаривает
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
В январе Диме исполнится три года, и он твердо намерен вырасти, стать героем и спасти мир.
— Посмотрит очередную серию любимых супергеройских мультиков и говорит: «А мои ноги плохо ходят, ну и пусть. Супергерои умеют летать, я тоже буду»,— смеется мама Ксения.
Ноги у Димы парализованы, он может только сидеть или ползать. По рекомендации врачей ему соорудили специальные аппараты на ноги, но мальчик стоит в них не больше минуты, и то у опоры. Поэтому Дима не очень любит гулять. Зато любит ездить с мамой на машине. Мама за рулем, Дима — штурманом, и чтобы ехать долго-долго и смотреть в окно.
Путешествия — еще одна Димина мечта. Правда, путешествует он пока в основном по врачам — в Челябинск да в Тюмень,— и повод для поездок не очень веселый. Каждая поездка означает очередную операцию.
Ксения, мама Димы,— очень смелая и упорная. О редком диагнозе Spina bifida она узнала на 32-й неделе беременности. И прогнозы врачей были неутешительны.
— Я стала расспрашивать их, что это за болезнь такая, а они сказали, что диагноз тяжелый и ребенок будет «овощем»,— вспоминает Ксения.— Но я в это просто не поверила. И правильно: да, Дима не может ходить, но умственно развивается по возрасту. Он смышленый, веселый, а разговаривает вообще как большой. Очень общительный, вот только побаивается врачей.
Это и неудивительно. Свою первую операцию Дима перенес на вторые сутки жизни — в областной клинической больнице Челябинска ему иссекли спинномозговую грыжу. Потом там же установили шунт для оттока скапливавшейся в головном мозге жидкости, чтобы справиться с гидроцефалией.
Летом прошлого года возникла новая проблема: врачи диагностировали у Димы фиксированный спинной мозг. Для его высвобождения снова потребовалась нейрохирургическая операция, а потом начались осложнения: под зарубцевавшимся швом стала скапливаться жидкость. Сначала ее откачивали шприцами, но это не помогало, пришлось установить специальный дренаж.
А еще у мальчика обнаружили врожденный синдром Арнольда—Киари. Это аномалия развития головного мозга, при которой отдел черепа, где находится мозжечок, слишком мал или деформирован, из-за этого мозг сдавливается и не может нормально расти. Поэтому нынче осенью Диму снова прооперировали.
С момента рождения сына Ксения убедилась на собственном горьком опыте: ребенку со Spina bifida необходимо комплексное лечение — наблюдение уролога, невролога, нейрохирурга, ортопеда, физиотерапевта и других специалистов, которые действуют сообща. Но в Челябинской области возможности для такого междисциплинарного подхода нет. Зато он разработан и успешно применяется в московской клинике Глобал Медикал Систем — в рамках программы «Русфонд.Spina bifida», о которой Ксения узнала из интернета. Диму готовы принять на обследование в клинику GMS и разработать для него план лечения.
Вот только денег на оплату такого обследования у Диминых родителей нет. Семья снимает жилье, папа работает кровельщиком, а мама ухаживает за Димой. Самим им не справиться, одна надежда на помощь читателей Русфонда.
Не знаю, как насчет спасения мира, но помочь спасти Диму нам вполне под силу. Чудеса случаются не только в супергеройских мультфильмах, но и в реальной жизни, особенно под Новый год.
Для спасения Димы Ровного не хватает 977 тыс. руб.
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У Димы тяжелый врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. К сожалению, врачи по месту жительства мальчика не имеют достаточного опыта работы с этим диагнозом. Интеллектуальных нарушений у Димы нет, но мальчик не может ходить, у него проблемы с мочеиспусканием. Диме требуется длительное наблюдение опытной междисциплинарной команды врачей. В ходе обследования специалисты составят для него персональную программу лечения и реабилитации, которая позволит предупредить развитие осложнений и улучшить качество жизни ребенка».
Стоимость обследования 1 008 000 руб. Телезрители ГТРК «Южный Урал» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 977 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Ровного, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы — Ксении Сергеевны Ровной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,412 млрд руб. В 2020 году (на 24 декабря) собрано 1 351 529 198 руб., помощь получили 1256 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00