Снежная принцесса

Девочка в свои одиннадцать лет перенесла уже три операции на открытом сердце. Ей исправляли дефекты межпредсердной перегородки и одного из клапанов, устанавливали специальный протез. Но сейчас нужна очередная операция. Врачи уверены, что ее надо сделать эндоваскулярно, через сосуды: операцию на открытом сердце Эльмира едва ли перенесет. Но государство такое высокотехнологичное вмешательство пока не оплачивает.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Столичный ребенок может даже позавидовать Эльмире: к врачу ее возили на вертолете. Дело было летом — оленеводы в это время уходят в тундру на десятки километров, а с речек и озер Ямала сходит лед. Иначе как по воздуху до родного поселка Тазовского или до Находки не добраться. Находка, конечно, не та, что в Приморье. Просто небольшое село за полярным кругом.

Двухлетняя Эльмира и годовалый Боря кочевали вместе с родителями и оленями.

— А как еще? — говорит их мама Антонина.— Месяц после родов в поселке, а потом до семи лет дети с нами в тундре.

Бабушки-дедушки не помогут — тоже пасут оленей. В истории болезни Эльмиры так прямо и написано: адрес — ЯНАО, Находкинская тундра.

Так вот, у Эльмиры в то лето никак не проходил жар, и Максим, отец, разволновался, вызвал из поселка санитарную авиацию. Девочка вообще была слабенькая, все время болела, и еще у нее как-то странно, толчками выпячивалась грудь. Но врачи в поселке маму успокоили: все с девочкой нормально, езжайте в свою тундру.

Однако вскоре пришлось опять прокатиться на вертолете. У Бори заболел глаз, и Антонина улетела в районную больницу с обоими детьми: на Максиме и так 40 оленей. Педиатр на всякий случай осмотрел и Эльмиру — и услышал шумы в сердце, отправил обследоваться. В 2013 году в Томске девочке сделали операцию по исправлению врожденного дефекта межпредсердной перегородки: в этом, оказывается, было дело.

Прошло время, Эльмире исполнилось пять. В этом возрасте летом маленьких ненцев уже учат ухаживать за оленями. Мама ей все объяснила: собираешь траву, ягель — и несешь оленям угощение. Летом вообще весело. Оленей сбивают в огромные стада, в тундре много народу, говорит Антонина: по пять-шесть чумов стоят рядом, детям есть с кем поиграть. Одна беда — комары. Кусают оленей, те начинают носиться и вытаптывают пастбища. Чтобы сохранить их для следующего года, нужно каждые три-четыре дня переезжать на новое место.

Эльмире становилось все труднее в этом участвовать: чуть что, начиналась одышка. Дочку с мамой снова отправили в Томск. И снова тяжелые операции, сразу две. Сделали пластику клапана между правым предсердием и правым желудочком, но это не помогло, тогда клапан заменили протезом.

Эльмиру, казалось, наконец вылечили. Вскоре она пошла в школу вместе с братьями Борей и Гришей. Младшие дети, Агата и Есения, пока в тундре с родителями.

На лето и в новогодние праздники старших тоже забирают в тундру. Зимой не то что летом: кругом на десяток километров ни души, солнце заходит в два часа дня, температура под –50. Но для Эльмиры это и правда праздник. Она скучает по маленьким сестрам и никак не может наиграться, ходит с ними кататься на санках. Можно и в –50, если у тебя меховая рубашка и длинная шуба из оленьих шкур. А вечером дети, даром что посреди тундры, утыкаются в телефоны. Для зарядки есть маленькая электростанция, а интернет, если не забираться совсем далеко, отлично ловится. На этом блага цивилизации кончаются. В середине семейного чума буржуйка, на шесты натянуто два слоя оленьих шкур: пока топишь, тепло. Буржуйка — одновременно кухня. Вместо водопровода — растопленный лед. Вместо туалета — тундра. Она же вместо холодильника.

Бытовые проблемы, как видите, решены. Но с сердцем у Эльмиры опять нехорошо. В декабре на обследовании выяснилось, что просвет клапана сузился, а створки утолщены: нужно менять. До сих пор операции по госквоте делали на открытом сердце, но четвертое такое вмешательство девочка может не перенести. Нужно провести операцию эндоваскулярно: установить вместо нынешнего протеза американский клапан Melody.

Семья Ядне не продает оленей: стада хватает только на еду и одежду для семьи. Раньше помогала охота.

— Продавали песца и покупали все, что захотим: хлеб, сахар, масло, чай,— вспоминает Антонина.— А теперь песец стоит всего 600 руб.

Ясно, что девочке из Заполярья способны помочь только мы.

Алексей Каменский, Ямало-Ненецкий АО