Золотая рыбка
Как жить с ихтиозом, болезнью, которую не скроешь
История болезни
Русфонд продолжает рубрику «История болезни», посвященную редким болезням и людям, которые научились с ними жить. Сегодня мы рассказываем про Екатерину Сигитову, психотерапевта, которой сначала пришлось решать свои собственные проблемы.
Болезнь 39-летней Екатерины Сигитовой называется «ихтиоз». Русфонд несколько раз собирал средства на лечебные мази для детей с этим заболеванием. Оно очень редкое — один случай на 150 тыс. У Кати неправильно работает кожа. Она тонкая, как калька, совсем без жира и не удерживает влагу. А главное, вся покрыта мелкими чешуйками, которые беспрерывно осыпаются.
Когда Катя родилась, кожа у нее была ярко-красная, будто еще до рождения обгорела. Из-за сильного отека губы и веки были вывернуты, глаза не открывались.
Опыта у врачей было немного, но технически они все сделали правильно: старались защитить кожу и не допустить воспаления.
Ихтиоз — это навсегда. У Кати повреждены гены, кодирующие один из белков кожи. Новые клетки образуются и ороговевают, когда старые еще не успели уступить им место. На одежде маленькой Кати, на столе, вокруг стула всегда была россыпь перхоти. А руки из-за отсутствия подкожного жира с самого детства были сухие и морщинистые, как у старушки.
Это лишь часть симптомов — но вполне достаточная, чтобы навсегда испортить девочке жизнь. Катя помнит, как в игре, где надо было браться за руки, подружка натянула на руку рукав кофты, чтобы только ее не касаться. Мальчик, с которым Катя хотела дружить, ответил: «С такой шелудивой, как ты?»
Как ей удалось со всем этим справиться? Екатерина Сигитова стала психотерапевтом. Она думает, что мотив для работы с чужой болью приобретается только в результате личных переживаний. Бывает, что история закончилась, а у человека еще остался неизрасходованный потенциал — вот так и получается психотерапевт.
Формально, чтобы получить эту специальность, Кате хватило девяти месяцев специализации в рамках ординатуры. Но таких знаний совершенно недостаточно, успеваешь только познакомиться с профессией, считает Сигитова. Она продолжала учиться — в Казани, потом в Московском гештальт-институте, а затем — на медицинском факультете Карлова университета в Праге, как соискательница докторской степени по психологии.
— С моим мужем я познакомилась, когда путешествовала по Чехии. Поэтому для переезда в Прагу был еще и сильный личный мотив помимо научной карьеры,— признается Катя.
Занятия с казанскими клиентами перешли в онлайн, а потом начали появляться и местные.
Можно сказать, что ихтиоз Екатерины Сигитовой стал частью ее профессионального имиджа. На страницах в соцсетях она откровенно рассказывает о своей инвалидности. О том, что в профессию ее привел собственный уникальный опыт. И о том, что благодаря своей «истории инаковости» она с пониманием смотрит на любые особенности другого человека. Это здорово, когда работа — часть твоей жизни, а проблемы оборачиваются достоинствами.
Катя нашла себя, но это не значит, что ее жизнь проста.
— У моей болезни множество проявлений,— говорит Сигитова.— Знакомые просто в ступор впадают, когда я начинаю перечислять.
Из хорошего — можно есть сколько угодно и не толстеть, потому что все уходит в кожу.
весь сюжет