Пациентские организации обеспокоены тем, что муковисцидоз до сих пор не вошел в список заболеваний, лечение которого будет финансироваться из средств фонда «Круг добра», созданного по инициативе Владимира Путина для помощи детям с редкими заболеваниями. Окончательный перечень может быть утвержден через три месяца, уточняют эксперты, признавая, что до сих пор нет четкого критерия отбора заболеваний, лечение которых может финансировать фонд. Для терапии пациентов с муковисцидозом ежегодно требуется до 6 млрд руб.
Фото: Amelie-Benoist / BSIP / BSIP via AFP
Фото: Amelie-Benoist / BSIP / BSIP via AFP
Муковисцидоз отсутствует в составленном Минздравом проекте перечня заболеваний, лечение которых будет финансироваться за счет средств фонда «Круг добра». Эта информация содержится в ответе минздрава Якутии на письмо родителей детей с муковисцидозом (копия есть у “Ъ”). О том, что это заболевание не упоминается в проекте, знает и глава фонда «Острова» (занимается проблемами пациентов с муковисцидозом) Ольга Пылаева. По ее словам, фонд направил в Минздрав и главе правления «Круг добра» Александру Ткаченко письмо с просьбой включить муковисцидоз в список. В Минздраве не предоставили комментарии. Связаться с господином Ткаченко не удалось.
По подсчетам фонда «Облака», сейчас в России около 4,23 тыс. пациентов с муковисцсидозом: они нуждаются в таргетной терапии, нацеленной на коррекцию заболевания, а не только лечений его последствий.
По предварительному анализу заведующей отделом Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ РАМН Елены Кондратьевой, лекарственная терапия для этих пациентов может стоить до 6 млрд руб. в год.
«Круг добра» создан в 2020 году по инициативе президента Владимира Путина для финансирования лечения детей с редкими заболеваниями. Фонд формируется за счет средств, получаемых в результате дополнительного налогообложения россиян, чей доход превышает 5 млн руб. в год. Его общий размер должен составить 64 млрд руб. Пока в предварительный перечень вошли спинальная мышечная атрофия и болезнь Помпе.
Принцип отбора нозологий экспертным советом «Круга добра» на включение в перечень неизвестен, отмечает председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Этих критериев сейчас в принципе нет, подтверждает внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев.
На недавно прошедшем в Общественной палате заседании по работе «Круга добра» господин Ткаченко сообщал, что экспертный совет будет рассматривать вопрос о включении тех или иных нозологий в перечень финансируемых два-три раза в неделю. Процесс должен быть завершен в течение двух-трех месяцев, утверждает господин Куцев.
Лечение муковисцидоза дорогостоящее. По подсчетам “Ъ” на основе данных сайта госзакупок, в 2020 году для этого было закуплено всего 2,578 тыс. таблеток оркамби, 3,248 тыс. калидеко, 2,24 тыс. симдеко общей стоимостью около 204 млн руб. Также пациенты с муковисцидозом получают дорназу альфу от Roche и «Генериума»: это единственный препарат из перечня госпрограммы высокозатратных нозологий. Кроме того, они постоянно нуждаются в антибиотиках и ферментных препаратах.
Наиболее современный препарат трикафта не закупался вовсе, так как не зарегистрирован в России.
Все эти препараты в РФ поставляет французская Sanofi. В компании сообщили “Ъ”, что намерены подать досье на включение препарата трикафта в списки льготного лекарственного обеспечения на лечение пациентам, имеющим на это право.
Закупки дорназы, антибиотиков и ферментных препаратов, недостающих всем категориям больных, осуществляются за счет региональных бюджетов. Помимо этого пациенты регулярно сталкиваются с заменой импортных препаратов с хорошей переносимостью на менее эффективные российские аналоги, на что они многократно жаловались в Минздрав.