Книга откровений

Мальчику одиннадцать лет, он живет в Хакасии, у него саркома Юинга — рак левой бедренной кости. После шести курсов химиотерапии, когда опухоль уменьшится, Мише предстоит операция. Пораженную раком бедренную кость просто удалят. И что? Отнимут ногу? Раньше так и делали. Теперь вместо удаленной кости устанавливают эндопротез — искусственную кость, которая умеет еще и «расти» вместе с ребенком. Беда только в том, что эндопротез для детей с саркомой Юинга государство оплачивает лишь частично.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Люди они простые, деревенские. Живут в селе, в аале Катанов Аскизского района Республики Хакасия. Отец трудится на проходящей в двух километрах от аала железной дороге путейским рабочим. Мать — воспитательница в детском саду. Зарабатывают каждый по 25 тыс. руб. в месяц. Саркома для их семьи — непостижимая болезнь. Эндопротез — неслыханное изобретение человеческого гения, недоступное по деньгам даже близко.

Когда Миша заболел, его отец сразу решил, что сам поедет в Москву с сыном. И не жалеет теперь. Мать, как только услышала слово «рак», принялась плакать. А если бы видела, как мальчик переносит химиотерапию, то еще не так бы плакала. Со свойственной деревенским деликатностью Мишин отец избегает говорить, что сына от химиотерапии тошнит и рвет. Говорит, что от химии мальчик «рыдает». Или это у них в Хакасии такое региональное диалектное слово. Так или иначе Мишин отец говорит: «Носит с собой всюду литровую банку, чтобы рыдать в нее».

В Москве, он говорит, от «рыданий» есть хитрые таблетки. Но очень дорогие, стоят 5 тыс. руб., а таблеток в упаковке всего три. На каждый курс химии отец покупает Мише такие таблетки, и «рыдания» прекращаются. Но курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца. А еще еда.

Разумеется, ни на какие развлечения для мальчика не остается ни копейки. Главное их развлечение — книгу — Мишин отец нашел. Где-то в коридоре онкологического центра на лавке неизвестный человек оставил ее, а Мишин отец подобрал. Какой-то ребенок до Миши читал, а потом выздоровел, и книга стала не нужна.

Книга хорошая. Называется «Чудик». Рассказывает про мальчика, который заболел раком и вылечился от него. Написала книгу доктор Анастасия Руднева, чтобы маленькие пациенты читали, что происходило с Чудиком, и понимали, что происходит с ними самими.

Миша читает, пересказывает папе, и это для них обоих настоящая книга откровений. Теперь они понимают, как и зачем устанавливается в подключичную вену катетер, зачем засовывают пациента в трубу томографа и что доктор видит на томографии. Становится понятно, зачем нужна химиотерапия и почему надо терпеть, когда от химиотерапии тошнит и подступают к горлу «рыдания». Миша даже понимает примерно, как доктора сделают так, чтобы он заснул во время операции и не чувствовал боли. Миша пересказывает папе книгу или читает отрывки и говорит: «Папа, вот, со мной было то же самое». Отец видит, как вооруженный знаниями сын перестает бояться, как учится не считать врачей изощренными извергами, что норовят причинить боль, а видеть в них спасителей, советчиков. Слушается их, следует их предписаниям. Очень полезная книга, и Мишин отец очень благодарен доктору Анастасии Рудневой, написавшей ее, хотя и не может никак запомнить имя автора.

Одного только не написано в книге. Там не написано, как это может быть, что ребенку с саркомой Юинга надо установить эндопротез вместо пораженной кости, искусственную кость, умеющую «расти» вместе с ребенком,— целую кость, но как-то так получается, что государство оплачивает лишь часть ее, а остальное собирают благотворители, незнакомые люди, которые Мишу не видели в глаза. В книге об этом ни слова. Мудрая доктор Руднева не понимает. Миша с отцом даже и не пытаются понять, считают какой-то непостижимой московской хитростью. И мы не понимаем. Понимаем только, что, если не собрать Мише денег, недостающих для покупки эндопротеза, придется отнять ногу. А так уже никто не делает лет тридцать — это прошлый век.

Валерий Панюшкин, Хакасия