Плыть и идти

Варя Мачалина вместе с родителями и младшей сестрой живет в Волгограде. У девочки тяжелое генетическое заболевание: несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей. Позади множество переломов и несколько операций, проведенных с помощью Русфонда. Но теперь Варе снова нужна наша помощь: необходимо заменить штифт в правой голени. Операция эта стоит дорого и государством не оплачивается.

Выйти из полноэкранного режима

Развернуть на весь экран

Дорожка в бассейне. Варя плывет на спине, работая руками что есть сил. За ней внимательно наблюдают тренер с секундомером в руках и папа Сергей. И еще несколько пловцов — кто с радостью, кто с легкой завистью. Но вот Варя наконец касается края бассейна.

— 33! — громко объявляет тренер и улыбается.

33 секунды — это не просто хорошо. Это новый Варин рекорд. Раньше она проплывала 25 метров за 46 секунд, потом за 39, потом за 35, а сейчас еще немного улучшила свое достижение.

— Будущая чемпионка,— говорит тренер папе Вари чуть позже и уже без улыбки.— Если ваша дочь не бросит плавание, она обязательно попадет на Паралимпийские игры.

Варя уже спрашивала родителей, долго ли она будет болеть и сможет ли окончательно поправиться. Дарья и Сергей не стали обманывать и объяснили, что болезнь — на всю жизнь. Но эта жизнь может быть долгой и счастливой.

О том, что у Вари не все ладно со здоровьем, стало известно еще до ее рождения. Когда Дарья была на 32-й неделе беременности, на УЗИ выявили укорочение трубчатых костей. А когда девочка появилась на свет, диагностировали два перелома — руки и бедра. Рентген показал переломы грудной клетки, полученные внутриутробно. Генетик сообщил растерянной Дарье диагноз: несовершенный остеогенез.

Врачи говорили, что едва ли ребенок доживет до года. Но у Сергея и Дарьи и в мыслях не было опускать руки. Они перерыли весь интернет в поисках информации о заболевании и врачах, которые им занимаются. И узнали о докторе Наталии Беловой из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).

К тому моменту Варя перенесла уже пять переломов: кости ломались даже во время вполне осторожных движений — например, когда девочка пыталась перевернуться.

— А сколько всего было переломов? — спрашиваю я Варину маму.

— Много. Мы где-то после двадцатого уже перестали считать.

Наталия Белова на консультации обнадежила родителей: лечение начнем вовремя, а значит, перспективы неплохие. И действительно: улучшения начались с первых же курсов терапии. Варя становилась крепче и активней, научилась садиться, вставать на четвереньки. В два года — вставать у опоры, в три — ходить в ходунках. А переломы случались все реже.

Но случались. И после каждого из них Варя долго восстанавливалась. А затем потребовалось и хирургическое лечение с использованием специальных телескопических штифтов, но такие операции в то время в GMS не проводили. Жертвователи Русфонда оплатили девочке три операции в Больнице святой Екатерины в хорватском Загребе. Медики устранили деформации бедер и зафиксировали кости телескопическими штифтами, которые раздвигаются по мере роста ребенка, затем аналогичную операцию провели на правой голени. Варя вернулась домой, родители занимались с ней лечебной физкультурой, отдали по рекомендации врачей в бассейн. А еще девочка наконец сделала свой первый шаг. Без ходунков, без опоры, даже без родительских рук. Потом этих шагов стало больше, но и сейчас она не может долго идти самостоятельно. Максимум — из одной комнаты в другую.

Варя учится в обычной школе. Необычно только то, что Варина мама тоже ходит в школу. Пока дочь учится, Дарья сидит в коридоре. Потому что до туалета или до столовой без помощи девочка не дойдет. Варе не раз предлагали брать еду с собой в контейнере, но девочке важно быть вместе с одноклассниками. На переменах ребята обычно группируются около Вариной парты — чтобы она лишний раз не ходила по классу.

Недавно Варя начала жаловаться на сильную боль в правой голени. Рентген показал, что телескопический штифт выдвинулся на всю длину — девочка в последние месяцы здорово выросла — и начал гнуться. Необходима операция по его замене. Стоит она очень дорого, в семье таких денег нет да и не было никогда.

Вместе с вами мы уже не раз выручали Варю. Она — наша подшефная. Давайте поможем Варе. Пусть будут новые рекорды в плавании. И новые самостоятельные шаги.

Артем Костюковский, Волгоградская область