Благотворительный фонд «Круг добра», созданный по поручению президента Владимира Путина, может взять на себя финансирование закупок препаратов для лечения еще двух редких наследственных заболеваний — гипофосфатазии и мукополисахаридоза. Об этом сообщили в фонде. По данным источников “Ъ”, на следующей неделе совет фонда планирует принять решение о финансировании закупок препаратов стрензик и вимизайм.
Основным поставщиком препаратов на российском рынке выступает компания «Фармимэкс» Александра Апазова. Согласно данным Headway Company, за 2020 год региональные медучреждения закупили 13,8 тыс. упаковок элосульфазы альфа (торговое наименование вимизайм) на сумму 1,2 млрд руб. и 281 упаковку асфотазы альфа (стрензик) на ту же сумму. Всего в России проживают 42 пациента с мукополисахаридозом четвертого А типа, которым требуется 17,9 тыс. флаконов элосульфазы альфа, сообщили “Ъ” в центре помощи пациентам «Геном».
Ни стрензик, ни вимизайм не включены в перечень жизненно необходимых лекарственных средств и не имеют предельной зарегистрированной цены. Как следует из сайта госзакупок, средняя стоимость одной упаковки препарата стрензик превышает 4 млн руб., вимизайма — 100 тыс. руб.
Благотворительный фонд «Круг добра» был учрежден в 2021 году по поручению президента Владимира Путина и формируется за счет дополнительных налогов для граждан, чей годовой доход превышает 5 млн руб. Полученные средства предполагается направлять на финансирование закупок лекарств для детей с редкими заболеваниями. За все время фонд взял на себя финансирование закупок пяти препаратов для лечения в том числе спинальной мышечной атрофии (СМА). В первую закупочную кампанию вошли только два препарата для лечения СМА — эврисди (действующее вещество рисдиплам) и спинраза (нусинерсен). Самый дорогой препарат — золгенсма — стоимостью около 160 млн руб. за укол фондом пока не закупался.